爱姐姐 发表于 2011-7-29 00:43:57

如果说争论很无聊,我觉得过了。其实也没有争论,只是说出自己的看法而已。每人根据自己的经历和所掌握的信息来说自己的看法,字里行间可能就会有他人可借鉴的东西。

爱姐姐 发表于 2011-7-29 01:24:00

ihope 发表于 2011-7-28 11:39 static/image/common/back.gif
说实话,正规医院和患者对于靶疗都还在摸索之中。但是我们也不能等到专家们研究可行了才用。只要自己摸 ...

病人自己选择试药和换药,及如何试药和换药完全是个人的选择。对于药信息的信息了解的越多当然约好。比如如果特或易对病人很有作用,而且测试结果的确有EGFR突变,那么crizotinib很可能不会起作用,因为crizotinib是对ALK rearrangement的,而ALK rearrangement和EGFR突变是不共存的(至少目前的结果表示),一些病人停了特或易后癌细胞疯涨(不是我说的,几位医生都有这样的病人),那么这时想用crizotinib去压,而病人又没有ALK rearrangement,这种情况下换药后危险就大。

ihope 发表于 2011-7-29 01:35:12

本帖最后由 ihope 于 2011-7-29 01:37 编辑

爱姐姐 发表于 2011-7-29 01:24 static/image/common/back.gif
病人自己选择试药和换药,及如何试药和换药完全是个人的选择。对于药信息的信息了解的越多当然约好。比如 ...

爱姐姐,您说的有理。
所以换药确实要很小心。要多化功夫去找些对自己有用的药,所以憨豆叔就列了换药原则。“一些病人停了特或易后癌细胞疯涨(不是我说的,几位医生都有这样的病人),那么这时想用crizotinib去压,而病人又没有ALK rearrangement",知道这种情况,那就要用其他自己知道有效的方法去压。

helpU 发表于 2011-8-2 17:54:06

盲目地换药不是真正的换药。确实要有相关的知识,而医生肯定比一般人有这方面的知识。问题是,如果你去医院看病,医生不会主动告诉你,更不可能建议你换什么药。倒不是所有的医生都坏,而是他要为病人“负责”。国内医患关系本来就紧张,再遇到个把难缠的病人,医生不会“引火烧身”的。所以,医生会选择常规的治疗方式,治好了,有功。治不好,无过。待诊的时候看医生(很有名的主任)给人看病,基本上就是说现在有几种方案:化疗、靶向等;化疗又有几种方案,之后让病人或家属决定。

这些现象很难说谁对谁错,现实而已。所以逼得病人及家属自己学习,成为“专家”。累,无奈,但别无它路。

所以说,来这个论坛的人,也一定要有自己的判断,甚至自己的摸索。因为只有自己才最了解自己的情况。别人给的只是建议。同时,又把自己摸索的情况报告出来,大家借鉴、分享。当然,也包括互相鼓励。

bluest 发表于 2011-8-2 19:23:27

本帖最后由 bluest 于 2011-8-2 19:31 编辑

明白的不用说也明白,不明白的说了也不明白,所以此帖才“无聊”。

bkcui 发表于 2011-8-3 11:25:53

kun 发表于 2011-8-3 19:53:55

helpU 发表于 2011-8-2 17:54 static/image/common/back.gif
盲目地换药不是真正的换药。确实要有相关的知识,而医生肯定比一般人有这方面的知识。问题是,如果你去医院 ...

很同意HELPU的讲发,现实就是这样。

tod 发表于 2011-9-9 18:29:02

土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:23 static/image/common/back.gif
另外,“奇迹”的“步行者告诉我 不能跟憨豆叔比,他是没有实体瘤的人。
“余姚向霞人”也建议我不正规服用 ...

我也是余姚的。。

bishop_cn 发表于 2011-11-7 22:18:57

因人而异,制定适合自己的换药方案。而不是盲目模仿。最主要是如果医生的那条路,真的行不通。或者已经有人尝试过是死胡同,那么为什么还要去走呢?停下来思考下,换不换,利弊权衡应该不难。
支持憨叔!

zachary_cheung 发表于 2011-12-19 12:53:44

经纬快客 发表于 2011-6-5 11:23 static/image/common/back.gif
回复 瓶子 的帖子

感动!为憨豆叔及瓶子等人坚韧,负责的精神所感动,选择适合于自己的路走下去,毕竟我们 ...

是的,每个人的情况都不一样,每个人坚持着往前走都需要勇气。这种勇气也并不是所有人都有的,至少目前我没有这种勇气。
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