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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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460078 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
* O, E# ?# J! v( M4 |" j' J
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子- q3 h) t5 @# ~2 p( l+ z$ \& `
, b( z3 S7 t7 Z  {' }
是的,大姐。7 }( @% e; a1 S! i) H
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:& [2 v- V) @9 T/ X' F& E% }; V' e
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。3 a- J1 y$ w1 W
1 ?, ?4 T+ x' E/ k
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
" ]! d) z% R6 V. ]0 {/ A. c* d, s然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。( P3 N  E( q0 i1 x' E
% U; x4 ]1 Q( D, U6 s& s' P
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!4 L; Y  y0 E8 e# p! j. }

8 M- v9 S/ `" ^8 d$ N现在的问题是:3 X- }/ t7 W; x' w% E5 ~
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)- t$ u$ O1 [- J! |. \1 t
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!. c/ f7 m/ i. A( b
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况$ Z+ k/ c* Z8 e6 o) r; V
12-28           620                                                索坦3周5 }6 s' Z9 g9 F: j0 d8 e
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药); p- j+ U; }: Y, I
2--12            216.3           +26%                        阿西20天! t" r' Y% x/ `
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)  J. U2 ]- _9 o; c6 U( v# Y4 p( X+ K, n
3-26             355              -3%                           索坦3周
# ~- [$ i* K( u3 P# n/ r  a4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)3 Z( E% i( t  _# A
4-24              273.3          -32%                         索坦21天4 U0 M' |$ x' ^) ^# V* G5 U
5-13              343             +26%                        西地7天
* o% H$ W2 ]3 v6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天0 y4 d5 s) A3 m! J1 G

9 I+ a' d  Z% M4 I' T* t6月2日还检查了:
# D( w3 j, _! U" Q0 X4 s' T+ s$ P名称                                      结果                                     参考值, }$ c! C- A9 c6 B  Y: W
生长激素                              1.90                                      <7.5
8 h1 V2 Q$ \$ h; n4 p% `铁蛋白                                  31.16                                    <322
8 v2 K5 I  s/ k5 G癌胚抗原                               2.84                                      <5
! f( \7 Y1 }2 e5 L1 E3 Y! \5 i7 _1 W9 T% X8 aCA125                                   15.94                                    <35
$ x/ ]( Z8 S$ M8 N# v6 ZCA19-9                                  18.71                                    <35- ?; x5 g( y4 g+ O/ g" c/ V1 i& T. C
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5' @9 V- k, F4 p4 Y
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <14 S8 H' o) r5 D8 }/ W5 B: N% U
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
* s( A+ o. h% m' S) z  N- B8 wCA24-2                                  3.19                                       <20+ b( P0 v8 e8 C# Q: _- w4 x
AFP                                        206.97                                   <20* Y7 L5 @# F) {
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
5 M% R, y6 D/ h) f0 o* ~6 v我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
: x) e, A1 t) e. j$ c- G情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
) H, K+ Y! ~9 Z3 U' k' k' ]我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

1 p; B5 x! D  o6 G* O5月21日做的骨穿:
# z# P* v( |0 Z骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
6 y1 w! W7 ?3 U有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
, s6 _6 Z1 q+ T粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。' b! }2 ]& E- ~
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。- Q  w% S0 x( s# a  H
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。9 v% U+ t: ]* w2 c
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
5 k2 Y+ M. A: N3 Q3 ^铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
) m2 J' i$ ]% ^
3 p% }  P. a, ~% S
2 C5 E2 r- F2 E, u' j意见:4 v' P4 x& u/ e' p, l3 d9 R: {$ U
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。  L3 }1 }* t$ q! H; R4 P; S7 ~
2 C$ U* S: `% z" }4 D
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。9 h5 j' F8 G( e
建议:
+ {" g! Y: u0 o, D  A' P( E1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。0 o& O6 K  [2 F  V* s7 Y. Y3 H. N
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
. Q7 R7 e3 D9 \( S- y% g3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 3 t2 ^# t% N) o  G7 }, o
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。, c% [) {! A. v1 b
建议:
9 ?! g+ {/ u5 p4 \, K0 w1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
9 p: N1 r* }. x8 e9 R- |
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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