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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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446049 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
! i9 ]8 w; i# A: r/ z, \, ?8 {
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
0 H# j& q4 H7 z" @
* E/ a/ u7 i* ]; z6 G: F% i' D8 b是的,大姐。
& J* M: F+ _6 D! V  V; P昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
, a, g, d1 F- `* j! |! w0 a8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。7 O, b4 T% l& u8 s' u
1 }) w1 H* M9 D( z" ]
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
, k0 d" D2 |. g+ h6 a) {然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。  B; g7 B' @+ i, o1 F3 {
6 V8 @( e% @6 e8 i& A
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
: H- U+ J# k0 T1 v, }
( g- h- i$ \7 H6 `现在的问题是:! E; r+ |0 I7 p+ O$ m. F' r( \0 u7 S
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)4 H$ n# I" C# c$ M/ i" {3 o- m
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!7 l: _7 G* n6 F3 O) o) m. P7 W
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况% I' K3 {* p, V. O( Q, V; W
12-28           620                                                索坦3周: S9 \: I8 K1 O4 o" Q( V
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
- x" |5 P2 J+ x- g2--12            216.3           +26%                        阿西20天
# `; {4 `* {5 }2 A2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)6 M9 h5 Z" c) O; o% S0 D, B3 }/ Q
3-26             355              -3%                           索坦3周
4 e; G$ I( G( D) Z, k. v4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
: X& y: I8 o( b' z4-24              273.3          -32%                         索坦21天
* D; m  m$ f+ X) c# H6 u) f0 A9 w5-13              343             +26%                        西地7天
! l. r  ?- \1 r+ ]( u3 B6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天! u& L! j1 J* u" b0 ~8 f( V3 D2 ?

4 ]8 Y* h9 e3 h* m6月2日还检查了:/ @: V9 T3 s* o' k! C
名称                                      结果                                     参考值
; [  h# ]  h) `生长激素                              1.90                                      <7.5
7 j$ s  K4 S2 u$ \# Z2 b$ i. Q铁蛋白                                  31.16                                    <322
% J' U: m* s3 t  I" W2 V; W癌胚抗原                               2.84                                      <5
* \; T# I) D% \6 x" x$ n) ~CA125                                   15.94                                    <35) ?, ~7 e* e0 q! Q- ^3 M- \4 }
CA19-9                                  18.71                                    <355 u! T8 E, J3 Y8 V) u3 Y
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
$ `/ k' r& M  g3 E/ S- M游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <13 b8 H9 h9 c# c6 ^; B0 N
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13; s2 O) z. P& @; n; c/ h
CA24-2                                  3.19                                       <20  y! B5 [; M7 j0 e( h9 w/ O5 `
AFP                                        206.97                                   <20
+ C6 ?* t% i: _7 H+ W! }
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
! ]; m! l# }* W我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& D. Z5 [% C- ~: v情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
3 ?8 d: f1 I6 p& y" A5 S) d; w我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
# ], r% H0 u, K5 ]: P
5月21日做的骨穿:1 o& b5 X& }  Z- Y
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
$ K% O( Y, p; W% v4 E2 G1 X$ g有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
$ w. r# S% @2 ~粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。0 O* [  B' G6 N
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
3 z0 V3 O& n2 R' _0 s; A成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。& k; N& I+ H' T" }" p0 d
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
  m% p& n7 F) S6 Q) D: T铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%2 @1 S8 b: I; d

7 \& T3 x. u( T
1 w5 ~/ q8 E; s7 w意见:
0 E- Q4 ]! W, H骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
3 Y7 [2 _( O5 k1 Z( @0 U& W! q7 Z. n8 z  `/ W  o/ K
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- w# F' ~9 {8 J# K/ y4 N
建议:
2 G0 F5 q( P4 c, F1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。3 ]0 \0 Z( `  b  H% }6 @
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
2 g: j2 w# J* C1 A. h8 F3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
* N; w/ h& J( o7 P- j% |这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。( u5 A; F3 i. @/ p6 V7 I  E8 ?4 ]
建议:
; ~: Z1 [7 `' R+ ~1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

8 V& ~) X  b' B; B好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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