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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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428452 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

8 W9 Y( V& [" _: Z" z输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
& \( u7 y. b6 m
4 t  v4 F0 I" y  a5 [5 G是的,大姐。
( q* V6 F& e, H/ p6 H  `. t昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
8 P5 g3 A7 O9 D0 }8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。$ R# {( c- `5 _+ b
" e/ g, m% {7 P0 ~- c  g* m
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。/ V% ?  }6 i3 Q" d/ o% `) p
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。! u5 D/ e; |+ m3 k0 ]& w$ v  t: o

1 o1 a, e) J. Z1 \0 k' e" @再次在这里感谢青衣雅雨大姐!0 D0 |7 Y0 H6 C, u7 I2 e. r- ]

# C9 K# p  U! g/ S8 I" t% p" y现在的问题是:
  \7 A, F  ]0 U  N9 o1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
7 {" A1 A  Y# U  `) z2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!: {/ L( X2 X: I) A
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
) k9 ]& d9 ~6 ?' L$ E12-28           620                                                索坦3周1 E  u" {' a) I! ^2 i; W$ C* @( |. e
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
# K$ C4 s, ?+ W& |4 i2--12            216.3           +26%                        阿西20天. o  j* Y5 `1 x1 }" z/ S- o
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
1 \/ O* @8 a. }7 ]; O3-26             355              -3%                           索坦3周
5 k0 a) c% g3 r3 g( S6 }3 }4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够): }& P$ u) D0 |1 q8 B$ |
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
4 c0 M* c, I. j! B7 T/ \9 k5-13              343             +26%                        西地7天1 M5 j6 t0 P$ ]. W
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
" G  Z" U8 N" D2 E  D- p! |% _0 j3 e. \2 Z7 O; S% x) t( J# l
6月2日还检查了:
! F9 H& ]0 O/ t( K名称                                      结果                                     参考值, p  r! w. e! p2 h5 C
生长激素                              1.90                                      <7.57 r/ f& B1 Z: I0 I3 R
铁蛋白                                  31.16                                    <3225 H+ k7 a  Z, s4 X; v
癌胚抗原                               2.84                                      <5' H! k, u* a8 v/ E; D
CA125                                   15.94                                    <35. x" O( P2 g: p$ l
CA19-9                                  18.71                                    <357 H* j2 \- R( l. f8 e
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
  A# H3 B, Q( i3 l3 |% |游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1* e/ G* W; A" X4 N7 M' A6 I
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
1 Y4 w! F" G3 HCA24-2                                  3.19                                       <20' u5 H6 |7 c+ g
AFP                                        206.97                                   <20# B" N2 r% X: i5 P' i4 C
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?) k4 h, d" b8 o3 q) {1 \& H1 l9 B
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
3 ]! e. [6 N3 `( ], J' p* A6 ]情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
3 s& c+ Q3 t5 d2 w: a我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
- _  Q" e  X  \/ V
5月21日做的骨穿:
6 ]9 V. X8 L7 l- n) d0 J6 s) m骨髓取材可,涂片多油,染色良好。1 }: f+ ], {9 J- a: m
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1: v) O% T$ z% o" x( T2 e) J! N( b) r
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。; l8 r1 L. I+ s9 j
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。, a& z& r. p6 A$ t6 E3 h& ]! T& w
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。: S1 h" |9 `1 E, [* Q3 i, W# w
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
" S) t% `, l% K1 a铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%, ~8 f! d5 Q' V  o0 y
3 y* }- K) C  D/ S
* \  A, H7 V# x$ Z  Y4 w' S2 ?
意见:' K8 t( d2 c+ j9 r4 J. M
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。  b& I6 q! E7 R* ^" L: a4 K7 v
; ~  B4 C3 S) N' z( i
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。7 [# g" x, _# b% w3 s
建议:, t2 @7 w! }5 ?" [6 u1 n) N3 h
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。2 J, T- Y+ a5 {+ V' y6 p6 V
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。7 m! f9 S) }' Q5 b( }1 n& ~' V$ }, k
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 0 Y; y9 p. Z) a5 l3 R% f- X
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。+ n% @" H. w. L$ z0 M8 Q" |2 H6 t6 l
建议:, I  d& R: y) ?2 G0 q0 [( w
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

8 B4 P- O0 d! {* s( C# O( h; v8 o好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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