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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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525627 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
: V4 Q: r* k, o  w8 u
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子5 y; @* F8 {+ Q7 l, O* t

' I  [* T- p  v# J+ Z. l) M是的,大姐。* g1 d9 B+ c* K) U  V7 ^% A3 e
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:+ S" t) E# t# G: }& M1 b( X
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
& _1 F/ v* ^/ H$ L' E" Y% ~/ @/ `- o+ ]/ z' ~
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。7 D  v* u$ s- I3 q, T7 m8 M$ s3 S
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。3 {3 }+ l; t: }0 ?5 P

+ p+ `" J- A$ q6 [, ]再次在这里感谢青衣雅雨大姐!' v& m% N: B# z1 K' v% a* D

' ^8 Y. Y. ^0 p' [现在的问题是:
; f8 h5 \/ U4 e! N& [0 _4 L1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)- B( b) M& G, l# f
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
( L2 }& C1 Y+ E2 h+ @4 ]* C$ d3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况6 I0 [; X, g# }& j$ E# P
12-28           620                                                索坦3周
/ C) W7 d5 L, G# l& t1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)  E: e. a/ |' ?- J! a& e8 z( N! q! L
2--12            216.3           +26%                        阿西20天, j( r! c: k4 Q9 B2 J) E: H
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)8 m' D) R8 ]+ `& t
3-26             355              -3%                           索坦3周
. P# f* f: T& |3 ?* b5 K, n, R4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)% b. p8 ]- l8 `8 O' q( Q3 _: d
4-24              273.3          -32%                         索坦21天8 h+ x8 s( `; i
5-13              343             +26%                        西地7天5 |8 x( @/ U4 \5 t& G
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
( w4 G* }* }9 d) W0 [5 ~% i- t! I- P+ M8 w
6月2日还检查了:
) C0 h6 N0 n: U% K" W  t名称                                      结果                                     参考值
# F% J3 ^% Y& O# V- O7 K生长激素                              1.90                                      <7.5
9 V0 t6 P) C; v" b% K: w2 i0 c; T铁蛋白                                  31.16                                    <322$ U- ?" ~5 J. p" m: r
癌胚抗原                               2.84                                      <5
! i( e5 e0 m% z! \- p, B- ]  y0 KCA125                                   15.94                                    <35
" n5 V' i+ E; C, Y( Z. {0 u8 NCA19-9                                  18.71                                    <35. I. s( F, v5 T
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <59 q* Q; g% o( Q. e9 K# N2 }
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
1 D7 e4 T1 A* o神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13+ O6 K. R' x7 i- ?, O
CA24-2                                  3.19                                       <209 L4 r. ~- ~( N" A3 ?8 y* x
AFP                                        206.97                                   <20* z# `1 k" h# q: o# l* H& Z5 v
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?0 J7 F0 @/ f1 `  i& T$ W4 ]
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14   z& u5 \: E7 D. O
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
$ P$ l: l% K/ p! p0 k$ y5 L我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
0 v  R7 G/ X  f5 i( W3 r5 [
5月21日做的骨穿:
2 M4 `8 }2 |2 o% A$ ^骨髓取材可,涂片多油,染色良好。! D) r; ^- F% C; \8 n" T& S
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
1 d* O+ y+ c- C- z粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
8 o, K) z: {1 N8 o+ ?: g8 O红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。3 I+ f" F0 b* x1 ?/ x1 f1 q3 X5 ?
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。4 h% u9 K0 t8 _$ C
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
0 K1 ~  H/ i! n8 Y! x) Q铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
" d* Z7 I7 o* [; w" u! H: o" a' p' P1 D2 q8 Y# K7 {9 w% W

/ j4 X3 r* P+ q; D: N6 b  R# j意见:- Y" q# f+ X. l. P$ w4 n. [+ M* f
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。2 ]/ x( ]  P! t
. |9 r" }4 R" {7 w+ y/ g
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。. O9 V$ ~+ U# ?  O
建议:$ f5 H" c9 I+ F/ K$ M& T
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。! A2 m9 Y' p6 q8 e8 y
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。  ~+ V  G5 |0 ?/ Q7 ]- C4 H; U$ ~
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
9 }& M$ o( Y5 X& `: Y7 r1 S这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
! N* H1 X6 k+ q3 I/ _' P建议:
% f8 h' k) j) N% O' [! F1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
7 t: r4 ]4 j' {
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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