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1042177 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

+ |$ l$ h5 J+ Q5 P% \. M你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
4 S  u$ c6 W/ g& I( ^% V在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子; Q" v+ O! k& u; ?: S9 G
6 r: ?* K# L! I9 O6 o
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。# V. g# J* [+ T2 a5 T0 Z

- d+ \( i" [) U9 t) {  @我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!$ J( b7 Z8 |) y" r
/ e8 b2 e% J8 k  U3 O
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
$ K$ c' M! t3 m( ?
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。. F1 M; e: F! H9 G  s  \  Z% m

1 ^+ w2 p4 y+ p/ g6 C& d您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?: K. V( F# \: w0 O8 W8 n: u3 H
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
1 ~9 k. o9 }! {$ v2 N+ [2 v1 P2 H+ F另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

  W9 v  N4 `* _1 F" p1 H或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
2 `, K( D7 F7 _5 F7 t! Z% [我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
9 e5 D% c7 e3 ~% D至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
, H9 J. P1 Q7 u% Y: w当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
, f/ \' ?9 b* L9 w; t' n( ~) u+ Y# {; C- a& H4 j1 Z& \
回复 憨豆精神 的帖子* z2 B* |2 X3 F$ Q/ e% z

9 p: }! h1 I: ]4 l  T0 z( B好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。( K) R# y# P& n8 [+ s5 B; [8 Y

  }( y; d9 g5 X! T' d/ _  {我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。7 l/ U4 u- @# R, M( v# m6 x
7 ^; [. J5 C' |, O$ v4 X9 x
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。9 d; j% \: `0 I# j
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
& Q& _0 g( U2 g/ s3 A
- Q5 O, F/ k) [- ~6 j- g/ P您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。' w8 N, Y0 z+ Y

% G& Z7 {! u; H4 q' x  g  C" v4 I我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。' ^% C. M3 J' f0 ?% p
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 . _) Q8 V. B& ?6 x8 M6 d! M( ]
' @, ?* d! _4 n, w# @
2009年4月~11月      易瑞沙  Z$ d1 |: B6 _' k  h6 k1 f, ^1 R
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结0 Q2 |( v% X( U& J; S
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
) \1 B( D. m) M% P+ n' A2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂( T1 I6 ^: [% O: u
- X# o$ R' x2 t3 u
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
* Q( n3 {( J+ T6 z' m# t4 ]————————————
0 D8 L, N+ D1 @4 J8 E. Z% Z$ T  J: K" l, v/ F3 j. B4 `6 s
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)8 U; s! n2 i: a! L  H& D/ B
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次- X" z0 N( \5 B. F
, j' o' ~$ o" `: z
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
7 m$ L2 K# t4 T0 B! h  a————————————* _2 Q7 L5 M3 y2 V* ^; c0 p
% C; }; K: d* X# }& z; m6 ?
2010年4月1日                力比泰4 i, k( x# A& i6 ]: x8 p$ l  W3 Y
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 7 g) z; e4 c% l0 q/ G9 K% j6 W) m
2010年5月7日                力比泰3 y" @+ T/ ^& Y4 \
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)0 p/ A8 B( T' P, X
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day3 U/ ~. j* H6 K' x5 z

$ P6 c2 _+ b! K; m$ N! R' z(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)2 I4 V/ n, I, e" t2 ]0 v
————————————+ h. H) i( C/ I1 j

+ d6 {5 `9 n6 [5 Q9 @! c) P2010年6月6日~27日        易瑞沙' q5 j! C2 M) ^; r3 m' _$ J
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
* h3 c7 Q/ }; K( N0 e2010年7月26日                泰道,250mg/day" N7 o9 F. }& c0 R/ \1 h
2010年8月23日                力比泰+卡铂7 d, V) I  H. i! n: p% O

" h' _8 j# S0 M0 W4 g(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
" R6 x! O+ W9 u& s  h/ \————————————
* R. H6 X- l- a3 I2 |7 Q, C  v
1 j7 m. Y+ }' f+ D5 \; _' t0 v0 g2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg7 u6 v6 {3 Z. k' M2 |, p% X, f
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg8 r% \* u4 B0 t) }8 N" z  p6 C" a! _

; f1 ?1 X7 ?1 Q0 ~# w(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
2 M2 J4 N/ ^# _- G* @1 F3 x: u9 A————————————/ h; q3 Y' _1 Y' V4 m/ ], l
* X. o8 k8 ^  ]9 g; @
2010年11月2日                左髂骨放疗。" v+ e4 v3 Z6 e, G1 S7 D3 \
  _3 A* F; P/ v4 G# `
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
' m6 H+ i3 ^6 p* O————————————
1 K/ p# |. s% m( n+ v7 Z3 y0 x% N+ i' q, @
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
6 U3 L9 T# [( @, [; q, V0 ?) B2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀! U* o! }0 W* A, p
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰( B8 r  l& D" c

+ N8 `& E& J: Z$ i6 R' E% X  Y(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)9 |% p+ j3 h* |
————————————
: E) ]# I; ]. n2 G' b2 Z# n
! e+ c7 b" j( l: w( U. _唑来膦酸:1 J9 W1 T7 A0 D' W7 X
1.        2009年12月
" ^: n! E: u' v6 Q; x+ Y! C2.        2010年1月
& s# J% e8 B9 Y( f3.        2010年3月
9 A' g! p0 ]: f3 N# }4.        2010年4月7日" x4 y) g' C# W- u$ ?
5.        2010年6月29日* `* W; w1 Z7 c, c# d5 f- s& k
6.        2010年7月30or31日
& t5 b% o0 G$ j5 G! \1 v1 F7.        2010年9月7日
0 S( q- V+ j3 @2 K# O! L) p5 c8.        2010年10月19日
5 ~. k8 k- D) ^9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)8 T7 s/ h# H6 Y
10.        2010年12月10日以后7 T: o" [; S  y- C+ H" s
11.        2011年1月14日
  p$ @3 ?6 k+ w. Q3 Y& g1 |& r8 `12.        2011年2月14日
9 v" A+ _7 r* |! {4 j7 I3 |6 w
% K0 _' _% R8 z) `
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
3 [7 k4 n, C  S. K6 j7 z3 r' \5 V% ~) e* J) x$ E; K
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
% A1 ?" ]) |2 ^% W2 }3 M5 l. c重新整理了治疗记录。' ^, O' s8 L! Z5 m) k

6 \* G( E. z8 T$ Y3 F; ~+ ]知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
2 R, t  h& I7 I* z# U' h
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子/ [0 ^; Y) ]; O: y. C" c
9 V3 I+ i5 k, i0 l, F( s: u7 B! p
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。7 D0 ], F2 \9 f9 `9 `! o% ]
& W; E6 D5 c: }3 [6 \6 o$ o
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
, |. V7 |, l  b' G

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