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1043368 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
) X3 h9 v4 t% u- c
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
5 P) _- t4 X# A- O1 N在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子+ d  `3 M; {; ?* x3 k

" b( q5 q2 `  N4 m- A! j 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。9 D( _/ q) `3 g! B4 V; u

9 ^. m& M9 Z( g3 T; V$ c- X. D我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!/ c! o% M# M0 x5 L0 J; W
$ l1 P& J" i3 V( q0 L) A
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
$ k4 [/ c6 V/ v9 J/ R; r
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。- r- j7 i1 m* X

/ Z( R7 D! Q& g您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
& s& K! H5 f6 k
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 ! c1 J6 |; J  }/ P) }
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

9 W* k/ O) l+ M或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。& n6 v0 S' Y4 c  M2 j
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
5 @4 G3 L! ]% j4 V4 q至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。$ ?/ h4 e" d5 n* B% {+ _. w9 J0 A
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
& I. c% t8 T5 Y9 d: \3 a* Z+ _0 n% y1 k3 n
回复 憨豆精神 的帖子
8 ~- k- e. F5 \
4 N6 q/ _0 A  P4 b( q, G好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。; C1 d& ]" E: a+ A7 j
& j8 c3 K6 @) d" L/ `( \
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。0 {2 J8 ]! w" R* R# H
2 p6 n- n( l4 d+ K( L* S7 }, U7 C* }
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。  \9 Y' ~4 ~7 t( C% {- N, v$ G2 n0 b1 ^
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
3 H2 ?; P8 Y& \# ]3 @# G& _# J- ]% I, v: ?
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。; [9 D5 h3 x8 t1 {* R/ A
0 Q0 C( {: }% P
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
- {1 S1 m# ^  Z* w0 n
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
1 ?3 P8 T$ p7 S' T* `' H+ h' J9 Z$ X1 V  u$ m# Y! c& M' [) n- F
2009年4月~11月      易瑞沙9 d' c  A; v1 i# y
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
/ d, |& F7 V) j/ L* i2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
. U& ?2 q# D- k& u- E' k7 U2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂$ V8 `6 a8 j" V. [( g
! x0 e: c5 y0 ^0 ?* x
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
, C( ]8 r/ D) x0 D————————————6 a3 q/ r& n/ l, f$ l" R
) d' }* N, U# U2 A
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)& O5 a1 n% l! M2 r! d
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
' {0 d4 O) W* F/ i/ N8 N
/ Z" w2 \, [8 a7 w' V- t. t! X(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
1 a, o& D. v9 @9 O# a————————————
- b5 M5 U- U7 n3 c! w% G. R: |* R* f
2010年4月1日                力比泰" h1 w9 v0 O5 w) h
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 6 y) k. z  l; ~* o& Z8 u6 p2 C
2010年5月7日                力比泰, o% e" `5 L7 |% |, ?  g
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀): m& s3 s8 p( R. `) A
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day8 E0 o2 S- y7 p+ P  h3 `) T
+ d% X* ?2 m2 ?
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
7 |8 Z1 w. ?' E8 f% R8 H" e* ^————————————
; [9 L  o& [4 D6 [& K! ~* D1 J
! U8 s* q: r) x4 `8 D) n- k+ n2010年6月6日~27日        易瑞沙
6 H2 y' H& u+ @% p5 F, b. w# w$ T. _2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day. h. M' s& U6 ^+ q
2010年7月26日                泰道,250mg/day
7 |- N, [1 V. r( H3 u. T. p% h2010年8月23日                力比泰+卡铂2 o+ Y3 J5 E! g4 {) ]

2 M6 N, d& s# O3 ^3 T  j: T(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)9 A% X5 `" Q- H
————————————8 w- Y9 ?5 d1 e* e3 ?
) P5 o3 ~9 C  K
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg" y% i  e& n; Y8 i$ w5 k
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg4 _  w, z* ~! V& I+ k, `( |1 O
3 d+ @; o# ~6 ], F' @
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
  N# i8 Q2 j( j: r+ W6 v' k# a& J————————————- Q5 R- Z& b, U6 l! A+ T# |

$ F. q1 k0 k) l) n: b: Q2010年11月2日                左髂骨放疗。2 t( g3 V5 X' ~+ ^( [6 `( _/ u

5 f0 A' S" t+ n2 @- C(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)+ K% G2 ~& Z- R" n
————————————8 Q$ B' M. k) q8 @" O

* t; n7 ?2 z) l9 G3 }# q8 E& r2010年12月9日                力比泰+奈达铂
5 d& d4 {. c; T7 B! k4 R5 i5 f. N2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀8 e- \5 ]$ J( d9 ~- j& }
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
8 C+ V7 ^0 `  c! y  I* h
* c! U7 i1 \0 I- [1 b& {$ G4 q* `2 ?(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
6 e! D* Z9 y7 F! U" l5 Y) B# j+ ~5 }————————————
$ h0 l- H% P( }' r, \2 O! N$ \# s$ _1 G7 x
唑来膦酸:
3 @( \# b3 L) }5 [1.        2009年12月
. D. O/ \# K! v1 i; n( O6 ^2.        2010年1月
  O; q" D5 L$ l3 C: M3.        2010年3月( B% U/ o. ^7 }2 v
4.        2010年4月7日
$ U) u) r6 ?5 o+ @: t2 O5.        2010年6月29日
/ B( e3 C: C' v) D: d1 G6.        2010年7月30or31日
+ u6 w( `- z, K) w3 p* W" j7.        2010年9月7日
. Y: t" V4 j+ V& u2 B, M8.        2010年10月19日
' h) Z! Q" T* s& l9 j4 p9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)( v# ?, F4 F) T% A
10.        2010年12月10日以后
1 D1 I  O2 o$ s% O' v% q1 O+ x" K11.        2011年1月14日9 s  P6 {& O2 L
12.        2011年2月14日
& I! Z3 S; T( L
' @1 }2 J# {! x$ U* o9 c% b4 t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
  @% M: m4 |. [: ?8 x! c  j! t, V# ^! f0 q0 U9 R7 d& ~3 H
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 $ j) S. ?+ V- a+ u6 f
重新整理了治疗记录。5 ~9 K, s  w9 `. G( F/ w; I

7 P. h' e8 d( d) j. z知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
3 l$ ?( V3 f- s6 n2 S- ?( f; \! k
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
: ?5 T+ {' }9 }. ^5 m
/ C8 d8 T, b* E$ y* h瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
: ^- G! H6 u2 B3 |: u$ r& L' Y
6 A3 R& R/ t4 v. l6 ?( K5 y, q唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。4 ^8 R0 h4 v+ H) L& m) W

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