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两口子一起努力(感恩!)

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1048617 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
9 ^/ ~$ [' o) \/ I; S( X: b$ w: p
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。+ x8 }2 B4 v6 H" @2 u- {: ^7 H
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
- ^- J$ N' D1 ]" T( ?4 C; H, l* W+ Y6 A/ q, _, V* i  W
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。+ T) d4 V6 S+ q: U% V' L
9 ?- Z9 k6 M; c2 S" V1 X; q; y1 y0 G
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
. j* \$ f& e- Y: t; y% i5 \9 U7 r) R/ @5 r) k0 a
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
( W! ?  f+ n7 Z9 u# K
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。5 |* z4 v( T/ z4 ], E, |/ B
: e) X; G) E* y$ N, z( z+ ?
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?" L/ A: P- t/ v9 G5 u% |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
4 t% R1 d! D* {, {另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
( D7 y9 m; [0 t/ z* e& y* m9 ]
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。! H+ O2 Z6 Z. |) C3 h7 o5 W
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
' M8 Q+ m4 Y) n$ }/ N至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。2 ]3 k) G% |1 P2 W; U
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
) s% T5 O1 K1 I8 x8 x- m, H
# W9 U% K4 |+ `9 x$ f, |% q* D回复 憨豆精神 的帖子" n! u+ K. u. Q3 ^  y
" t5 g' v+ b2 H; r3 @/ |" V* B
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
- V5 v" A3 w7 G( K' `- p* _# t& ^2 ?6 j; h6 K: |
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。; }4 X1 l: i0 y$ B

* ^; h2 g/ H; c7 H6 }  q  G至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
/ R0 I8 |/ w5 k7 V
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: W. C* G3 S( d& ~$ ]
0 I: E; T) C9 H) ~% M& Q4 p/ I您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。$ y* n7 a$ y4 i% r' \

* F) }7 ~4 I6 R+ ]' n我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
/ \0 j6 O+ X9 R
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 ) K& W: }) T+ ]# K+ W, p

8 k& d! V6 O- C, t8 Q2009年4月~11月      易瑞沙
7 D" D: z$ T3 q0 m! q2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结: J4 M3 k% o& w" v4 {
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
$ P' z( c' ~! Z( W2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂' t9 n5 {: }8 O# f; f" O/ E
( @% O( g+ ]5 o% ?; u: l. b/ K
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)' l$ r4 l# H$ r) o# N
————————————
  i4 j( ^$ u$ F4 p& \! |4 b- _: n  O" Z0 e
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
2 s7 G" \: Y1 y# O2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次, k" l3 s+ P- \

) t+ @5 m: L- j. V' r(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)0 D4 E8 [- E5 k7 T
————————————
$ C2 l, r1 [! [/ m4 t1 P
! }: C: A  j9 @! z0 R2 P6 n0 B2010年4月1日                力比泰. b) {6 R* U1 X; T- {& b
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 7 D/ R2 U) a$ G, N& q! c  n
2010年5月7日                力比泰
! ]$ `% G2 Y, D: w+ B1 n" f2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)$ f7 Q6 w: N- p% r. \
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
/ q0 U6 \2 v6 _$ @. l7 ^. j5 n" B+ z( l! s7 c7 z
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
7 [! s2 z6 Q3 N% w. I————————————% }. S' A6 a$ \' f: ~7 u
4 ^& s- J& U- s$ l
2010年6月6日~27日        易瑞沙
& }. O1 X( P- J/ r, ]8 _* d8 \& @2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day- ^* w; {& e3 W0 Z! @
2010年7月26日                泰道,250mg/day$ P5 U5 ]0 M3 x7 i4 h
2010年8月23日                力比泰+卡铂
" W! ~0 f, Y) V# q
7 e8 f. _. F! _(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。): B* l4 I2 s; X5 P' I: M$ J
————————————, @7 s7 m& X3 Q$ S5 F: S: m4 Z# Q

' l3 g; l! g* x$ `2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg  Z- v( \8 a, ^* j# C0 n
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
1 T, r5 x* g5 D1 v; J) L# O) m( R7 X, a, \/ I
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
6 D) e( d7 A" K* p7 _————————————
  c% W& i) e3 a& w' X" T+ Z" ~& l' _; P& J' a3 j
2010年11月2日                左髂骨放疗。% h& Y/ [0 H0 @& H% H0 N

: L. {8 B' A1 A0 A* f: ~. Q' Z(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)% {7 B" b! [" N8 D$ e/ T( p, i
————————————: `8 o' l3 M4 [& r+ u) f3 I: W$ c

. K/ N$ ?  Q5 G# Z0 b$ l* [2010年12月9日                力比泰+奈达铂7 ~# C0 H) t7 u) i/ n/ t7 @0 |
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
5 |% ?6 O, E5 F9 X' E) F, D2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰4 `3 \* v  l5 b! C( h

' W: w; H9 ?* l' F7 m(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
8 I7 N+ A+ C+ N' M5 K- r5 b$ ^3 q————————————) O# a! _1 s+ _! y8 g
. M$ y" m( p+ o! b/ r, L& K
唑来膦酸:
9 X+ P, }: W. C1 Y! A* p1.        2009年12月4 ~# P7 L  f( {* A9 x' Y
2.        2010年1月
1 z5 W$ ^  M5 @, O2 t3.        2010年3月* |2 p/ k+ U3 _; z: ^
4.        2010年4月7日
) E! @/ ?8 I  W; a7 Q. v5.        2010年6月29日' B# R0 x  M8 r+ ?
6.        2010年7月30or31日
' V% H" F! D4 b- T6 h" g6 z7.        2010年9月7日
  p6 `: n. t0 O0 z9 q8.        2010年10月19日8 ^. g" S1 Y$ p7 l
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)( G$ {- L! [9 ]; F! l" {4 [
10.        2010年12月10日以后, ?. V7 d" u8 o
11.        2011年1月14日
0 i9 |8 M0 h5 o3 I- k: @12.        2011年2月14日, i% v$ J0 e8 P$ {1 {1 S
2 W- {1 i7 ^: M* J0 ]4 j6 F4 b; _6 K
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。3 t: v$ _4 T$ x
/ x6 ^4 X, S+ x0 Z, }/ v1 P
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 - D' L9 d  Q! O( q9 j
重新整理了治疗记录。4 U2 K) d( b# l( u1 |5 ]: T( o

& a. `0 {# l0 @/ l* Z# Y% s7 Y知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
" j, v- t. g  w  f3 W1 i
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
" t" F, c- p/ _( z5 @  D* {# x, l6 o- s! L6 [
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。1 e4 q' S& B( q/ p" |  F: l( D4 m) ^

) }/ A$ \6 g/ c; n唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
$ Q( P7 R8 F5 V" Q6 d. T

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