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本帖最后由 never_land 于 2011-9-3 16:15 编辑

老公08年11/12月的时候吧，开始干咳，长治不好，也没重视。
09年3月误诊为肺炎，入院治疗。
4月纤支镜取样，确诊左下肺腺癌。
___________________

2009年4月~11月    易瑞沙
2009年4月             泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月       三维适形放疗：原发灶/淋巴结
2009年8月             泰素蒂+奥沙利铂

（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
————————————

2010年1月7日             颅内转移灶常规放疗（全脑放）
2010年1月下旬             托泊替康+顺铂，一次

（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
————————————

2010年4月1日             力比泰
2010年4月27日             泰道，100mgX2/day
2010年5月7日             力比泰
2010年5月18日             脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日             泰道，100mgX2/day

（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿症状持续至2010年底。）
————————————

2010年6月6日~27日       易瑞沙
2010年6月28日~8月22日       易瑞沙 250mgX2/day
2010年7月26日             泰道，250mg/day
2010年8月23日             力比泰+卡铂

（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
————————————

2010年9月17日~10月2日             特罗凯，150mg
2010年10月14日~2011年1月9日       特罗凯，150mg

（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。骨转稳定。肺部进展。因肺部进展和放射性肺炎停特，改做化疗）
————————————

2010年11月2日             左髂骨放疗。

（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
————————————

2010年12月9日             力比泰+奈达铂
2011年1月7日             力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月12日             力比泰，11日阿瓦斯汀

（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
————————————

2011年2月15日~3月25日          特罗凯（与上述力+阿瓦联合）

（3月18日：肺部原发病灶略缩小。脑部水肿消失，额叶肿瘤坏死。CEA等肿瘤指标上升。放射性肺炎反复。）

————————————

2011年3月21日          力比泰，23日阿瓦斯汀（18日起榄香烯。新克君消炎）

（有出血倾向。B超肝、腹膜后发现回声，胸椎有进展。）

————————————

2011年4月5日~5月底       多吉美（4月5日~8日半量）
2011年4月9日~5月底       特罗凯（隔天一粒）

（吃多吉美舌头烂了，影响进食。4月底各处肿瘤缩小，白蛋白34。状态很好。）
（继续足量多吉美+半量特罗凯。舌头更烂，没有好办法处理，进食问题愈加严重，进两个月基本流质，身体虚弱。5月26日停多吉美，28日停特罗凯。白蛋白26.7，低蛋白血症。脑基本同前，肺部基本同前，纵膈、肺门有进展，双侧大量胸水。左腿一条血管血栓。）

————————————

2011年5月31日至7月中    补白蛋白、血浆。速碧林每天两次，每次一支。胸水引流。
2011年6月5日~16日       BIBW2992

（谷丙从低于100升至490多，颈部出现淋巴结，影响吞咽。停BIBW2992。易善复输液和水飞蓟宾。谷丙回落至正常。）

2011年6月22日起三周    泰欣生（每周一次，每次4支）
2011年6月23日                力比泰

（泰欣生每次用药后好一两天又回去。三周后中止疗程。换力+阿瓦）

2011年6月                      白细胞从9升到21，新郎欧、拜复乐、泰能无效。真菌感染。不能躺睡。
2011年6月27日起三周    卡泊芬净（科赛斯）+新克君

（卡泊芬净一周后胸片大幅改善。）

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2011年7月12日             阿瓦斯汀
2011年7月13日             力比泰
2011年7月23日             阿瓦斯汀
2011年8月5日             阿瓦斯汀/卡泊芬净+新克君

（真菌复发。肺部肿瘤大致同前，颈部改善不大。腰椎疼痛，用芬太尼贴。）
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2011年8月12日             易瑞沙
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唑来膦酸：
1.       2009年12月
2.       2010年1月
3.       2010年3月
4.       2010年4月7日
5.       2010年6月29日
6.       2010年7月30or31日
7.       2010年9月7日
8.       2010年10月19日
9.       2010年11月9日（伊班磷酸）
10.       2010年12月10日以后
11.       2011年1月14日
12.       2011年2月14日
13.       2011年3月20日
14.       2011年8月3日

never_land · 发表于 2010-9-16 12:07:20

9月10日：

真是有够郁闷。下午医生突然让当天出院。

我之前一直纳闷医生为什么一反常态，坚持用大量甘露醇，完全不考虑我的中西医结合提议。原来是这样。这次住院的时间很长，两个多月了一直反复，最终医生仍选择了大量用药迅速控制表象，匆忙出院，好歹也是“好转”了，这样他们就能像以往一样继续在出院小结上写下“好转，病人要求出院”。

真生气！如此反复的病情，连续一周大剂量脱水，昨天还在用三瓶脱水剂+白蛋白，今天两瓶脱水剂+白蛋白，趁着大量药物压住病情，不减药直接让出院。那我们出院之后怎么办？非得等到头痛了又回来治吗？

我们的主治很年轻，我从来没责怪过他脱水不利，我很早意识到这事的难度。之前的种种失误，我一桩也没怪过他，因为我知道他年轻，经验尚浅，而且他是放疗科医生，不是肿瘤科的。如果出于医术考虑，我们不会选择放疗科。我们选择他是因为他对病人有着真诚的关心，并且愿意听我提的方案，也接受了很多。现在倒好，他不去做新尝试，反而为了面子（我猜的，毕竟一个病人两个多月都出不了院对医生不是什么很好看的事）终于忍不住让我们这样出院，连减药观察都不做，万一观察一下又出问题，更不用走了。

已经如此了，不走也得走。在这里治了一年多，现在换医院也并非易事。没有一个医生会愿意只考虑病人和家属的意见，越是级别高的医生越不听，必然要加上七七八八的药。连这个相处这么久的医生都变成这样，找别人就容易么？再说我们异地医保，换医院还真不好办。

我知道这样停药是不行的，让医生开了每天两次甘露醇+地米的处方，盖好章，备着。万一头痛起来，到家附近的医院对付一下也好啊。唉！

住了这么久，杂物多，当晚大包小包地收拾，烦死了。回家。

9月11日：

周六。柳暗花明。我们住的小区医务所可以打甘露醇，但外来药必须遵医院医嘱用。也就是说，还是只能按我们主治的意思，甘露醇125ml+地米2.5mg，我的5mg计划还是不得实施。算了算了！！能打就不错，还想怎样。

9月12日：

唉，小区护士不会用“脉冲式注射法”。一个牛脾气的眼镜姑娘，越说越不听，硬是把肝素钠一次全推进去。我气坏了，冲她说个不停，又着急，又把随身带的PICC管说明书翻出来，给姑娘医生看，“你看，脉冲”。牛姑娘不理我，继续推针，医生则在一旁和稀泥，“没事的，脉冲的意思是为了通管好一点，现在已通了就没事的”。

我不信，看着那牛姑娘推针，心头冒火，又担心会不会伤害身体。

待眼镜姑娘走了，老公跟我说，老婆你跟她说没用，你看她拿了那么大一支针来就知道她不懂，这么粗的针管怎么脉冲！我想想也是，又急，斥老公，那你不早说！老公说脉不脉冲在他身体感觉没什么区别，既然这里不懂，我们还是先问问我们医院姑娘脉冲的原理是什么，再跟这里的姑娘说。

我很不满。既然人家PICC管说得好好的要脉冲，必有其道理。现在不是我们变通的时候，我们知其然不知其所以然，一定要按说明书操作才保安全。你哪知道这么个推法对心脏会不会不好！

老公说我气场太厉害了，把身边的人都搞得很紧张。诊所用外来处方本来就是吃力不讨好的事，万一我态度太硬，连诊所也不肯接我们了那我们麻烦就更大了。

道理我明白，说到底我也没办法，还得靠人家。针打好，老公看起来也没什么事，我闷闷不乐和老公回家。

9月14日：

今天回医院给PICC管换膜，顺便问了姑娘脉冲的事情。护长说，一下一下的脉冲使针水形成回旋，打开管的瓣膜，不会硬冲，避免把管打爆。原来如此，老公也说啊那真的很重要。不过这两天我们一直在和小区诊所护士说说说说，老公嫌我沟通太硬，他自己来，护士一来老公就说“请脉冲”，已经有两个姑娘会用这方法了。那个牛脾气的眼镜姑娘，则一见我们就躲开。我倒也是巴不得。我就纳闷这姑娘，她听不进去，等别人都学会了，只剩她一个人不懂了，这样对她自己有什么好处呢？

再说说老公回家后的状态。老公很不喜欢住院，说呼吸不到自由的空气。出院后老公精神越来越好，走路也厉害，能连续走20多分钟了，速度也不慢。我和他一起走这么长时间，也累的。还能双腿轮流上楼梯了，不用再拖着左腿一步一步挪。我夸老公长进，老公说，你以为我不累，我不说。不过出院后老公的确好了很多，走路越来越有力。原来出院还有这么大的功用，早知道这样，还不如我们早早出来，投靠小区诊所打日常针，化疗再回医院呢。

never_land · 发表于 2010-9-16 12:08:39

再说说治疗。我重新整理了治疗经过：

化疗：
1.       2009年4月             泰索帝Taxotere +艾恒
2.       2009年8月             泰索蒂Taxotere+艾恒
3.       2010年1月下旬       顺铂+和美新Topotecan (Hydrochloride)，一次，计划4次。
4.       2010年4月1日       力比泰单药
5.       2010年5月7日       力比泰单药
6.       2010年8月23日       力比泰+卡铂

替莫唑胺：
1.       2010年4月27日       每粒100mg，每次两粒，早上空腹服用
2.       2010年5月20日       每粒100mg，每次两粒
3.       2010年7月26日       250mg/天，5天

放疗：
1.       2009年4月             左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶，三维适形放疗。
2.       2009年6月-8月       原发灶、淋巴结，三维适形放疗。
3.       2010年1月7日       颅内转移灶常规放疗，1月7日开始4周（总量4000）
4.       2010年5月18日       脑部局部放疗加量，星期一三五，做两周（总量3000）

靶向药：
1.       2009年4月~10月底：       易瑞沙，每天一粒
2.       2010年6月6日~27日：       易瑞沙，每天一粒（少数时候一粒半）
3.       2010年6月28日~8月22日：易瑞沙，每天两粒，早晚各一粒

择泰：
1.       2009年12月
2.       2010年1月
3.       2010年3月
4.       2010年4月7日
5.       2010年6月29日
6.       2010年7月30or31日
7.       2010年9月7日

马上发现脑部治疗已经很久没做了。6月结束的放疗，疗效应该差不多尾声了；7月26日的替莫唑胺，固定周期是25天，我们这都50天了。

至于8月23日打的力比泰+卡铂，可能还能拖几天做下一疗程。

于是我想先替莫唑胺，再力比泰，最好国庆长假前都安排了。但再次跟医生的计划不一样，因水肿的问题我们医院主任早就多次说过不看好替莫唑胺，医生想先上力比泰。我实在不明白他的逻辑，左脑肿瘤不是一直在缩小么？就算是放疗的作用居多（说实话我不这么认为），难道替就没用了么？用力+铂之后可能还得缓缓才能用替，拖这么久，行么？再说放疗完成三个月了，力比泰又不入脑，那我用什么控制脑部？换副作用大的司莫司汀么？我的担心又起。老公觉得反正差不了很多天，先哪个都行啊。

老公状态向好我很欣慰，感谢主！但新的烦恼又来。最近和医生的沟通太不顺了，不知道怎样继续合作。我亲爱的老公总是相信医生比相信他老婆多，难道真的要我交给医生么？唉，分歧这么多，我真是放心不下。

我计划是再用一次力比泰和替莫唑胺，就换特罗凯。祈祷特有效，让我们缓缓。

never_land · 发表于 2010-9-16 12:10:16

把憨叔批评我的话也转过来：

姊妹该被批评，弟兄则该被表扬。
“气场”过大是因为总想外部环境处处为自己而设，这是不可能的，持这态度于事不好，于己于人也不好。
主教导我们要谦卑、温柔，这样才会事事顺利。
出院是正确的，赖在医院才是错误的，在医院不可能让人精神振奋，精神振奋却是非常重要的治疗，弟兄的体力长进就证明了这一点。

小白 · 发表于 2010-9-16 13:37:35

我看了下，从最近一次2010年5月18日开始放疗了2周，到现在快4个月了，水肿时间真的很长啊。
当时我岳母脑部放疗后，也是有水肿问题，开始单用甘露醇，当时有效，傍晚就感觉不舒服了，晚上很难受。
后来输液采用露醇快速脱水，甘油果糖慢速脱水，两个混合的，感觉脱水效果还行，您可以试试。
很多社区诊所都能做脱水的，最多是没有大针头(自己去医疗器械那买，更便宜)，我岳母就是在丰台社区医院弄的，效果还不错，至少她感觉比去医院舒适。

憨豆精神 · 发表于 2010-9-16 15:49:01

我还要说说。
你为什么没想到最近那一切都是神的安排呢？
你不是天天祷告让先生的身体好起来吗？现在你的祷告不是得到应许了吗？能连续走20分钟的路，这是天天躺在医院病房里能练出来的吗？
神就是让那个原来很听你的话的顺从的医生莫名奇妙地一反常态，不近人情地赶你们出院，那时你连如何打甘露醇的办法还未有，医院的门就这样关上了。然后，很快就给你开另一道门，然后让你先生立刻精神大振，体力迅速增加，神已经动工了。
你却为鸡毛蒜皮的事生气，生那护士的气，神没看到你高兴和感恩，没看到你平安和喜乐，却看到你老是一肚子火，与人辨理争执，这与神的愿望相违啊。为什么不原谅那护士，为什么不好言好语与她沟通，既然你也知道那是社区医院，这样的医院全都是给感冒发烧一类的病人吊针的，怎么可能一下子就无师自通地“脉冲”呢……
好好思想神的恩典，不要再火急火燎地搏杀，把难题重担交给神，我们都是能力和智慧非常有限的人，神不会欣赏我们发火、争执、流泪、愁苦，神会欣赏你先生那样大步行走，乐观、宽容、憨厚、淡定，欣赏他“气场”小或没有。
让我们求告神吧，会越来越好的!

瓶子 · 发表于 2010-9-16 21:54:40

姐姐也来这里了。
建议姐姐心态放平和，多往好了地方想，也得自己开导自己呢，别纠结那些不开心的事情，心怀放开了，自己也会轻松很多，也能给你老公创造一个轻松的环境。
姐姐的老公已经在慢慢恢复了，相信会慢慢好起来的。

拯救你 · 发表于 2010-9-16 22:38:23

姐姐，大哥左脑肿块缩小很可能是放疗的结果呢　，一般来说，脑部放疗的效果还是不错的，大部分人做了脑放疗后，肿块都会缩小，就算不缩小，也会稳定一段时间。所以这时就没必要一定要用能通过血脑屏障的化疗药了；
　　而且医生建议现在用力比泰也很对，经我观察，很多人用力比泰的副作用相当的小，如果单药的话，副作用比易瑞莎的都要小些，而且这个力比泰是能过脑的，你大可不必这么担心。

zcd_800214 · 发表于 2010-9-17 15:34:52

你有值得表扬的地方，知道有些事情不能完全听从医生的话，关键是你老公没意识到医生不会为病人负责的，他自己应该有个主意，很可能开始对你很好。我个人感觉这治疗有点过度，也太乱了。

never_land · 发表于 2010-9-19 14:21:17

点了半天没法“引用”和“回复”，总是自动关闭我的IE。一起放在这里吧。

杯具哥： 谢谢你。这次脑放是我心中怨念，不过事情已过，怨也无用了。甘露醇+甘油果糖的方式我们也用过。就我们的经验，我老公每天“甘露醇125ml+2.5mg地米+甘油果糖250mg+白蛋白”是可以控制在较平稳的状态的。前段时间弃用甘油果糖，在医生，是着急让我们出院，求快速效果；在我，是想尝试一个两周中西药结合的疗法，那疗法里西医脱水剂是甘露醇。

瓶子，拯救你，zcd_800214：谢谢你们开解宽慰我哈。：（
zcd_800214，你说的过度治疗是指什么呢？愿闻其详。放疗我也承认过度。至于化疗，我们都是按周期做的啊，还都比规定的周期长。

憨叔。。哎，我承认您说的全是理。看了您的话我心里豁亮了，是哦，我没从这角度想过。看您表扬我老公我心里很欢喜，虽然您批评我。我老公是比我强大，不似我纠结。