21突变六年多 心态真的很重要（更新在追评中）

六六93 发表于 2022-02-13 23:52
是不是过去蛋白质摄入少，长期吃肉少低油脂高碳水？

这个病跟饮食没什么关系，跟情绪关系大，比如长期生闷气，易怒爱发火有关

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会飞的企鹅 发表于 2022-02-14 08:15
化疗加免疫看来挺有效，脑部的做伽马刀？

免疫现在有没有效还不好说，化疗是有效的，脑部先观察，下一步准备做伽玛刀

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岳来岳好 发表于 2022-02-15 16:59
楼主真的很厉害，给我很多帮助，我有一个问题想让您帮我分析一下，2017年5月12日我小弟弟确诊肺癌，因为原发病灶太小几次穿刺都没有成功，做了培美和顺铂化疗，同时腰椎放疗二十次，化疗评估无效，盲试靶向药物特罗凯，无效，紫杉醇＋铂类无效，又试了其他靶向都无效，胳膊处转移灶很大，取了组织做了基因检测KRAS突变，没有靶向药物，最后PD1 0药三次评估无效，又打了俩三次扔无效，最后人还是走了，14个月。年前我父亲咳嗽了很长时间不见好，声音沙哑，因为是本命年72岁了，年前没有去医院检查，过完年也就是前俩天去医院做ct,报告说有占位，纵膈淋巴肿大，有胸水都不是好事，癌胚抗原16.96，由于父亲消瘦了好多，状态不是很好，我不想告诉他病情，不想让他知道，不想做穿刺取病理，不想化疗，想盲试靶向药物，您觉得应该选什么？特罗凯还是奥希替尼？基因突变会遗传吗？他现在癌胚抗原不是很高，身体比春节前好很多，是现在试药好，还是先观察一段时间在盲试好一点？

个人不太赞同隐瞒病人病情，不要用自己的承受能力去衡量别人，你父亲也许比你想的要坚强的多，抗癌之路非常漫长，隐瞒对治疗有诸多不利，70多岁的病友我也见过几个，没你想的那么脆弱，建议穿刺基因检测，确定病理然后正规治疗，不要妖魔化疗 放疗，不要走弯路，望你三思。

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楼主现在如何？请问下你化疗是做的输液港还是picc

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2022年２月22日右胸呼吸痛及右肩痛，23日住院输伊班磷酸钠（已经有五个月没输护骨针了）

24日血检CEA 2.7 比上次5下降约46%，指标仍在下降，体感为什么在变差？胸部MRI显示基本同前无变化，看来得单独做个肩胛骨的MRI了，等下次吧，输完护骨针疼痛已经明显减轻。

25日贝伐+白紫第四周期，晚上腹痛腹泻2次，腹可安解决。

26日 信迪利单抗，反复发烧最高至39.0度，用退烧药也只能维持6小时，早上抽了血，结果白细胞1.5，血小板80，医生说白细胞太低，发烧可能合并感染，想上抗生素，我要求先观察一下，毕竟前几次也是输信迪利就发烧好几天，于是开始打升白针，同时吃利可君片
28日仍旧反复发烧，发烧间隔时间在拉长，

3月1日抽血，白细胞升至4.3，血小板却低至53，难怪鼻腔最近几天出血不止且频繁，一直以为是贝伐的副作用，以前的确是贝伐的作用。医生说再低就要输血小板了，先打白介素－11停升白针，三天后看血检再说，降钙素原也高，说明还是有合并感染，只能上抗生素了，医生说上抗生素对免疫疗法有影响，可是权衡利弊一直发烧下去会引发更严重的后果，还是先保命吧。

经过三天的抗生素+白介素11+煮花生衣+利可君+五红汤，血小板终于升至117，白细胞又低了一点儿3.8，也不烧了（还好没有烧成肺炎），观察了两天出院了。

万万没想到第四周期白紫就把血项全打趴下了，白细胞再低就有严重感染的致命风险了，血小板再低就容易大出血……下次如果继续原方案感觉风险极大，难道下个周期要换药？反正下个周期又该做CT评估了，到时看复查结果再定吧，先想一下备用方案。

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会飞的企鹅 发表于 2022-03-10 10:48
楼主现在如何？请问下你化疗是做的输液港还是picc

都不是，用的普通的留置针，不用化疗药就拔了。

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tbqxbg 发表于 2022-03-11 16:55
都不是，用的普通的留置针，不用化疗药就拔了。

那血管还挺好的

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好久没来更新了，说下最近治疗经过：

2022年３月2１日住院复查，CEA继续下降至新历史低位1.7，CT显示原发继续大幅缩小，距化疗前比较已缩小三分之二，效果不错。

副作用:白紫掉头发是早就知道了，第二疗程就推成光头了，最近发现不光掉头发，整个头部都几乎没有毛发了，头发、眉毛、眼睫毛、鼻毛、胡子几乎都光了，白紫可以说是当之无愧的“剃毛机”。

体重自化疗来减轻４公斤，而饭量正常的很，心率快睡觉出虚汗多，腿无力走不了太远路，以前以为是白紫副作用，必竟用了4次了，这次入院特意检查了甲状腺功能，发现有甲亢，这就说的通了，症状都对的上，从时间上来说，也是用免疫后才有的，３月２２日开始服用甲巯咪唑。

我这里小城市，医生没有太多的免疫经验，用免疫一定要经常查甲状腺功能。这次出现甲亢医生想让我停免疫，咨询了免疫群的朋友说不必停免疫，免疫引起的甲亢很常见，后面还可能演变成甲减（吃甲巯咪唑半月后复查，果然甲亢变成甲减了）。

４化时骨髓抑制严重，因此这次白紫减为2支，贝伐用了一年了副作用也慢慢增加，这次一并减量为３支

3月22日五化，白紫2支+贝伐3支。
3月23日信迪利单抗2支方案减量后副作用大幅减轻，体感也好很多，发烧也只2天吃退烧药就恢复正常，出院回家。

这次未做脑部复查，没什么症状，下次入院再复查。

阶段总结：化疗+免疗方案有效但出现甲亢。

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自上次发现甲亢以来，每天一片甲琉咪唑，消瘦、出虚汗、心率快、乏力等症状都得到缓解，半月后复查甲功三项，甲亢变成了甲减，由于没有相关症状，医生建议先停药观察。

4月18日入院复查，cea1.8还在正常范围内波动，脑增强核磁发现脑部一处缩小，一处增大，三处新增小结节，整体来说脑部还是在进展，咨询了省里伽玛刀医院的医生，建议观察一个月或两个月后复查再做伽玛刀不迟。一周后省里出现疫情，还好不急着做伽玛刀，不然回来也得隔离，还会影响到初三的女儿上学，初三了孩子学习耽误不起呀。

复查甲功三项，甲减指标上升，症状也出来了，体重增加了3公斤、便秘，开始口服优甲乐半片，两周后复查（两周后复查甲功指标继续上升，增加了怕冷的症状，医生让优甲乐加量至1片，一周后再加量至1片半）。

4月19日继续上次的减量方案：白紫2支+贝伐3支
4月20日信迪利2支

由于白紫及贝伐都减量了，各种副作用都变小了，并未出现骨髓抑制，输信迪利也只发烧了两天就缓解了，后来的体感也不错，胃口也不错，出院后头发也长了一点点，不再光头了，就是不知道减量后治疗效果怎么样？

下次住院再复查CT，评估方案减量后效果，白紫已用了6周期了，是否去化疗单免疫？总是有点不放心，而且脑部控制不好，感觉不能单用免疫。

一、        继续上次的减量方案：白紫+贝伐+信迪利，也担心持续化疗怕身体受不了

二、        贝伐+信迪利  

三、        培美+贝伐+信迪利，换成去年还没完全耐药的培美，培美入脑效果不错加上贝伐应该能控制住脑部。

还是等下次CT复查看肺部结果再定吧。

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