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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1657791 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-12-1 16:07:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
愿望实现 发表于 2021-11-27 23:35
认真的看完了你的帖子。首先为你积极乐观面对癌症而高兴,同时也庆幸能看到你的总结分享,内容给大家带来了很大信心!我爸爸前两天刚被查出了肺部肿瘤,现在等进一步的病理结果,网上查了类似的病情,感觉比较严重,爸爸到现在还是一种不敢相信,不敢直接面对的状态,我会给他鼓励让它做到第一步,接受现实,这样才能真正的做好准备面对接下来的征程!另外,我看你对药物的情况还是很了解的,想加下vx(我的vx:lucymonroe),如果有交流群也想可以一起分享交流,与癌公舞,重获新生!

感谢对我这么高的评价,可以加 与癌共舞小助手  拉你进相关vx群学习,一起加油!

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雅米  小学六年级 发表于 2021-12-1 21:06:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
tbqxbg 发表于 2021-12-01 16:04
        孩子是我们活着的强大动力!

        阿法替尼对你的罕见突变效果不错,可以试下,就是副作用稍大些,都有办法缓解,还有免疫也可以试试。
        不要灰心,办法还有很多,首先,你得让自己内心强大起来,才能无惧后面的风风雨雨。

谢谢你的鼓励!这次的穿刺基因检测结果还没出来,等不及了,今晚阿法替尼就先吃起来了。有妈的孩子是个宝,多陪他一天算一天

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-12-14 17:04:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
抗癌心路——焦虑篇





每个人其实都会焦虑,只不过焦虑程度不一样,持续时间不一样而已,这种情绪象感冒一样很常见,却并未引起人们的重视,大多数时间你根本意识不到自己正在焦虑,然而它的危害却不容小觑,长时间处于焦虑状态的人更容易胡思乱想、注意力不集中、工作效率低下、不想与人相处、吃不下、睡不着进而诱发生理上的疾病,如果你刚好生了重病,则会更加焦虑,无疑于雪上加霜,形成一个恶性循环。


这是一种持续时间长,内耗且伤身的负面情绪!


手术后多久容易复发或转移?CEA这个月又升高了怎么办?靶向药还能吃多久?耐药了怎么办?以后会不会骨转、脑转?身体能不能扛得住化疗?究竟还能活多久?这些问题你是否也曾想过,甚至会持续很长时间困惑不安?





从得知自己患癌的那天起,焦虑就开始伴随着你贯穿整个病程。如果你是病人家属,有时会比病人更焦虑。





你只是在过分关注一个人或一件事。


别忘了我们是人,还得吃饭、睡觉、生活下去,除了关注病情还有很多事情需要我们去关注去做,过分关注病情本身,会让你迷失方向。


同样的基因突变,同样的治疗方案,用在不同的人身上,不确定性就很强,如靶向药、化疗、免疫等治疗手段用在不同的人身上就会有千差万别,这些都不是我们能控制得了的。过分关注不确定性很强的病情,所以我们会焦虑不安。


你可能会说,只要不过分关注,转移注意力到别处,不是就不焦虑了吗?


事实上光靠转移注意力是远远不够的,得向更深的层面找原因。内因是我们的大脑混乱失控,外因是我们生活在一个焦虑的星球上,处在一个焦虑的时代,焦虑其实无处不在。





混乱失控的大脑





你的大脑并不完全受你控制,而且它经常处于混乱失控状态。


人的大脑一天约产生几万个想法,有时一分钟就有几百个想法产生,但大部分都是模糊的,不精确的,没有意义的想法,你甚至感觉不到自己有这么多想法。


看到这样一段话,你是不是很震惊!要让你接受这个说法并不容易。


知道抽烟有害健康为什么你还戒不掉,知道喝酒伤身为什么你还天天喝,已经高血压高血糖了还管不住自己的嘴胡吃海喝,明白生命在于运动却宁愿吃药也坚决不锻炼,立志减肥却管不住嘴,半夜醒来,你会发现明明困的要死却根本睡不着,知道熬夜伤身可一到深夜就来精神……


当然如果你不抽烟不喝酒热爱运动不熬夜,也不能说明你的大脑就完全受你控制。我只是在举一些大家容易理解的例子。


有些事明明已经过去很久很久了,却一直在困挠着你,你努力不去想可根本做不到。有些人明明未在眼前,却一直浮现在脑海仿佛与你对话……


你可能会说:我也知道自己很焦虑呀,可是我就是停不下来要去想这些。


如果你此刻正处在极度焦虑中,应该很容易理解大脑的混乱与不听指挥。


我们总以为是自己在主宰身体,真是这样吗?实际上你若不借助其它物品,完全屏住呼吸是不能把自己闷死的,更不可能自己把自己掐死。我们的身体并不完全听从于自己。


大脑是身体的最高指挥官,也是最聪明的器官,也是一个很复杂的器官。


很多时候,大脑处于一种混乱不受控制的状态,它会误导你认为它完全听从于你,不管多么荒诞离奇的想法都能让你信以为真,丝毫不怀疑其真实性。


大脑喜欢在一天快结束的时候回想今天遇到的人和发生的事,它喜欢一直分析,一直分析,有时会一遍又一遍的重复播放你和某人的对话,比如当时我要那样说或那样做就好了,某句重要的话我怎么当时不说呢,要是说了也许就不会有后来的事了,或者对某件事反来覆去的想,比如当时我那样做或说也许就是另外一种结果,总之,大脑一直在思考根本停不下来,甚至在睡觉的时候也不能停下来,无休止的在内耗着。


问题的重点在于,让你焦虑万分的都是过去的事和未来的事,换句话说,焦虑的时候,你要么是活在过去,要么是活在未来,就是没有活在当下!


首先,你可以列举出来困扰你的人和事,然后问自己:


1.此时此刻让你担心烦恼的人是否在眼前?


2.此时此刻让你担心烦恼的事情是否正在发生?


3.此时此刻有没有需要你刻不容缓马上去处理的事情?

几小时后几天后几年后需要处理的事当然不能算。

如果这三个问题答案都是没有,那么请你告诉自己,你正在焦虑。所有的想法都是不真实的,只是大脑在“欺骗”你,只是大脑混乱失控的一种表现,你只要不把这些想法当真就好,事实上,这些让你痛苦烦恼的想法,只存在你的大脑创造出来的“虚无世界”中,并未发生在真实的世界里。

那些发生在过去的人和事,只存在于你的记忆中,在大脑的虚无世界中。在现实中(此时此刻)并不存在。

未来的事尚未发生,那些你幻想着发生在将来的事也只存在大脑的虚无世界里。在现实中(此时此刻)也不存在。

昨天的太阳再好也晒不干今天的衣服,明天的雨再大也淋不湿今天的衣服。

这也是别人无法完全理解你的重要原因。因为所有精神层面上的痛苦、烦恼和想法,别人根本无法直观看到,它只存在你的脑海里。



解决的方法



        1、转移注意力。如果按上面的办法做了你还是不停的焦虑,那么先把注意力从身体内部转向外部。比如出来散散步,听听音乐,或者旅游,跳舞或者画画,写作,所有你喜欢的事物上面,最好是需要全心全意投入的事情,你就会暂时没那么焦虑,注意只是暂时。当你完全沉浸在一件事上的时候,比如唱歌、跳舞、画画、做手工、练瑜珈、练气功等等,你甚至会忘了自己是个晚期肺癌骨转脑转的病人。

    大脑天生喜欢痛苦的事。焦虑的时候请你拼命想一想开心的事有哪些?可能半天你也想不到几条,可是让你想一些痛苦不开心的事,肯定是一抓一大把呀。关于这一点以后再专门介绍。

比如,自我生病以来,从没踏踏实实的品味过吃的是什么东西,不管它多么美味可口,总是边吃边想,重点都在“想”,想的内容绝对是让人烦心或痛苦的事,至于嘴里吃的什么根本不在意。后来我总算想明白了,我饿了,大脑也饿呀,胡思乱想就是它最喜欢的食物。

    学会放松身体。焦虑的时候,你会不自觉的处于紧张的状态,呼吸也浅而快,身体绷的紧紧的,所以要经常做深呼吸,放松自己的身体,把注意力集中在身体上,感觉一呼一吸带来的身体上细微的变化,放松一下肩膀,四肢,紧绷的神经,抬头并挺直一下腰,往上抬一抬眉毛,把紧皱的眉毛舒张开,试着微笑一下,心情会马上好很多。

转移注意力只是暂时从焦虑中暂时解脱出来,留出空间好做其它的事,我们不可能一整天都让自己忙个不停,一整天都唱歌画画练功,总有停下来休息的时候。

        2、我们必须得正面焦虑。心病还是得心药医,当你什么也不做静下心来的时候,那些让你焦虑的事还是会不请自来的,大脑天生喜欢胡思乱想,你必须要理解和接受大脑经常不受自己指挥这一事实。它真的是很调皮和固执的,不停的重复想一件事或人,穿越到过去或未来的某一情境正是它所擅长的。

不是你天生心眼小,想不开,放不下,不必自责,大脑生来如此。婴幼儿时期,就象是一张白张,可以不用想太多,所以很开心,随着年龄的不断增长,知识、阅历、经验的不断丰富,认识的人也越来越多,经历的事也越来越多,尤其是现在我们处于一个海量信息的时代,大脑里有太多的信息和记忆可供分析,容易进入混沌状态乱分析问题。

那些笑话你心眼小想不开的人也许只是没有遇到你的遭遇而已,如果他们遇到了癌症还是晚期不能手术且全身多处转移,他们不见得会比你更想的开。

    时刻意识到自己正在焦虑就已经成功了一半。认识到自己正处在虚幻的精神世界,就象做梦一样,不管多么可怕吓人的想法统统都是假的,象纸老虎一样,根本经不起轻轻一戳,只要认识到自己只是在做白日梦,你就会马上醒来,不再为梦中的人或事烦恼。

给正在焦虑的场景命名。如工作的烦恼,疾病的困扰,爱情的烦恼,经济的烦恼等等,你可以自由发挥……

把焦虑的事写下来。写到手机记事本上或纸下都行,列出解决问题的方法,如果有很多方案可供你选择,你反而会犹豫不决下不了决心,总怕选错了怎么办。

    比如,非小细胞肺癌一线用药选择,易瑞沙、特罗凯、阿法替尼、奥希替尼都可以考虑,到底选哪个好呢?这个恐怕没有人能给你一个满意的答案。结局就是一定要选择一个方案去执行,至于结果谁也无法预测,重要的是你必须要选择一个方案去做,就是说一定要迈出这重要的一步,即使错了也不要后悔,因为后悔也没有一点儿用。

    谋事在人,成事在天。结果到底会怎么样谁也无法预知,重要的是迈出这一步即可。因为病情的复杂性、不确定性是不可控制的,未来是今天无法控制的,你想拼命控制一个自己不可能完全控制的事情,就象一个不可能完成的任务一样,只顾盯着未来大脑就会陷入对未来的焦虑中。

    即便终于选择一种方案迈出一步了,你还是会焦虑,比如听说易瑞沙不入脑,我已经吃了一段时间了,要不要换成入脑的特罗凯或奥希替尼?医生推荐国产的阿美替尼、优美替尼说效果也不错,要不要考虑?药吃了一段时间了,可是没有明显的效果,要不要马上换成别的靶向药呢?

    种种这些问题会无时无刻折磨着你,如果病人体感最近特别不好,还是提前去医院复查下好安心,如果没有,我的建议是迈出一步了就耐心等待,定期复查根据结果再做下一步决定,这中间的时间只能耐心等,告诉自己:未来病情会发展成什么样,谁也无法预知,我已经做出了选择,剩下的交给时间就好。



        3、既然不能让大脑停止思考,就让它多想一些积极的、正能量的东西,如:冥想、感恩、心理暗示(站在镜子前大声说出来效果更好)。

    我每天就是这么做的,早上一睁眼,发现自己还活着,这真的是最幸福的事了。

    我不幸生了重病,失去了健康和工作,失去了劳动能力,失去了好多朋友……可是我还有不离不弃的妻子、母亲、孩子、亲朋好友、好心的陌生人在帮我。

    我还可以看到这花花绿绿的大千世界,我还可以呼吸到新鲜的空气,闻到食物的香味,我还可以听到许多美妙的声音,我还可以和别人高谈阔论,还可以品尝美味的食物,还可以大声的唱我喜爱的歌,我还可以散步……

    虽然我的身体已经大不如从前,可是我的心态却越来越好!

    全新的一天开始了……

    冥想,在很多书中都有详细的介绍,网上也有很多关于冥想的文章,如果你有可以足够安静独处的空间和时间,不妨经常做冥想。

它是一种不借助任何外部的事物或工具,完全正视自己内心的活动,是一种很高级的修心的方法。观察自己所有的想法、情绪,观察它们如何在影响着你。刚开始,你可能会根本静不下心来做冥想,经过一段时间练习,慢慢的你会发现,心灵得到净化了,内心更平静了,遇到事情也没那么急躁不安了,可以冷静的客观的作一下判断。做完冥想再次睁开眼时,甚至有一种重新认识这个世界的感觉。你能稍微控制一下自己的情绪了,而不是被情绪牵着走。比如想发火的时候,马上意识到自己怒不可遏了,后果会很严重,会瞬间冷静下来,焦虑不安的时候,会意识到自己此刻正在瞎想,虽然不能让负面情绪全部消失,但可以把负面情绪的时间及危害都降到最低,这就足够我们受用了。

    冥想的力量是很强大的,它不仅仅可以缓解焦虑,对所有的负面情绪都有帮助,如果你对冥想感兴趣,不妨试一下。

        4、活在当下。在很多书上或文章里都有这句话,它的重要性不言而喻,其实很多人并不理解这句话的真正意义。就我个人理解,活在当下,就是从大脑营造的虚拟世界里跳回到现实,认真过好每一个现在。

①穿越到过去,回到一个记忆片断,一个人或一件事(虚拟世界,曾经发生过但已经不存在)→_→回到现实

②穿越到未来,幻想着自己或别人或家庭、工作、生活乃至整个世界会变成什么样子(虚拟世界,根本没有发生当然不存在)→_→回到现实

    大脑会把这些虚拟世界伪造的过分逼真甚至比现实世界更逼真(想一想做梦的情景),逼着你相信这就是现实世界!

跳出来的方法其实非个简单,就是对自己说: 这一切都是假的,根本不存在!这一切都只是大脑失控了在乱想。(想一想梦醒了的感觉)

    过度关注内心的想法,无异于在做白日梦。

    正吃着可口的美食,心思却在想着别的,正洗着澡也在想着别的事情,过马路的时候还在牵挂着一些事情,以至于让自己处于高度危险而浑不自知。外在看到或正在做的和内在想法一致的时候,就不会烦恼,即精神高度精中做一件事,达到一种忘我状态,时间就会过的飞快,所有的烦恼不快都会抛在脑后,这就是真正的活在当下。

    学会观察自己的想法,观察大脑是如何的调皮不听话,如何诱导你胡思乱想,如何让你信以为真。慢慢的你会发现清醒的时候多了,神清气爽,没那么多困惑不安了,有更多的精力去想去做其它事,生活又恢复到正轨。即使你又开始焦虑了,你也会很快观察到,让它自动消失,不影响到你。

    但这并不是说你以后再也不会焦虑了,必竟它是情绪的一部分,毕竟大脑天生喜欢乱想,没有办法让它停止下来,只能缩短它带来的伤害,不重视它即可。不用刻意去不要乱想,因为那根本做不到呀,想让大脑完全停下来什么都不想,是一件几乎不可能的事,你要接受这样的事实。

    《焦虑星球》这本书值得一看,写的很全面了。我们生活在一个信息爆炸的时代,海量的信息真假难辩,过多的浏览信息只会让你更焦虑,比如刷手机。

    打开手机,在微信群或朋友圈随处可见关于抗癌的文章,食疗的,气功治疗的,各种偏方治疗的,五花八门疗法的,到底靠不靠谱,要不要试试?看多了你会迷失方向,难免会更焦虑,而且容易耽误病情治疗,错失时机。

    关注一些权威的网站和公众号如与癌共舞,多看一些权威的文献,才是正道。

    但不要过度去浏览每位患者的治疗经历,看多了对你真的有害无益。只会让你更焦虑,为什么同样的突变,吃同样的药,人家吃几年不耐药,而你几个月就耐药了,为什么你副作用那么大效果还不好,而别人没副作用效果还超好,别家出现的各种可怕的副作用会不会出现在自己身上,别人能手术五六年不复发,你却一年不到就复发,这样的东西,你看的越多其实越迷茫越焦虑,绝不能简单的抄作业。停止与别人对比,就能减少很多焦虑。遇到问题可以发贴向大家求助,或者在微信群里问大家会更快捷些。

    情绪容易传染,不管是好的还是坏的。

    有时一上来就看到XXX走了,去了天堂,一路走好,特别想念XXX之类的,这样的消息很常见,也许当时你看了没什么感觉,可时间长了,会对你的思想有极强的传染性,病人或家属自从患病开始情绪会变得非常敏感,本身就容易乱想,比如幻想你或者你的亲人终究有一天会离开你,到时你的亲人是不是也这样痛苦呢?

    不要刷太多那些短视频,危害网上一搜一大把,不必细说,可以看看电视剧、电影、看书等这些能长时间消磨的精神食粮。

    回到文章开头的几个总题:CEA这个月又升高了怎么办?

CEA只对一部分敏感的人有用,单纯只靠CEA波动来判断病情确实还不妥,结合CT、MRI等复查结果综合判断更靠谱,如果连续几个月CEA都大幅上涨,结合CT原发增大或有新增转移等才能判断有耐药迹象,所以只是一个月CEA上涨,不必太过纠结,继续观察即可。

    当然我本人CEA比较敏感,每次在复查的时候等待结果,也是最焦虑的时候,时间长了几乎每月都要复查,慢慢对检查结果变的没那么敏感了,本身CEA检测还有15%左右的偏差呢,只要不是连续大幅增长,就不必过分纠结。

    靶向药还能吃多久?耐药了怎么办?

    如果你从一代药吃起,这个问题是必须要考虑到的,每个人体质不一样,很难说别人吃了几年你也能吃几年,别人只吃了几个月你就只能吃几个月,没有可对比性,关注中位PFS即可,还是比较可靠的。每个人耐药后情况也不会和别人一样,完全参考别人家的方案不可取,提前学习耐药后怎么处理,也没有什么害处,根据自己病情可以提前做好几个方案供到时用,到时选择一个方案即可,就象前面说的一定要迈出一步,不用天天担心就好。

    以后会不会骨转、脑转?

    这个很难讲,有的人患病多年,CEA高达几百上千还未骨转脑转,也有CEA只有二十就脑转骨转的,目前还没有什么方法能预防,可以肯定的是,只要控制好病情,暂时就是安全的。

    何况到时真的不幸骨转脑转了,还有很多方法可供处理。

    总而言之,病情的复杂性、个体化差异、不确定性太多了,我们无法预知未来病情会发展成什么样子,过于焦虑未来的病情,会非常迷茫,真的没有一点用。

    因为焦虑睡不着的时候,可以试试下面的方法:

    睡觉前放下所有的人或事,对自己说,请注意:我要睡觉了。接下来大脑里想的所有的想法都不要当真,不管想到多么可怕的事多么烦心的事,不用理会,只要安心睡觉就好。

    如果睡到一半醒了胡思乱想睡不着,睁开眼看看,你会发现什么都没有发生,摸一摸身边的床,对自己说:我正躺在一张柔软舒适的床上,周围的一切是那么的安静,没有任何人或事需要马上处理,所以,安心的睡吧(这个时候其实最能深刻理解大脑的混乱无序和不听指挥了)。

    如果还是睡不着,可以戴上耳机,听听舒缓的纯音乐,白噪声最好,或者听听相声,评书,搞笑段子,有声散文,把注意力放到听觉上,慢慢的戴着耳机就睡着了,所以要定时关闭手机音乐,20或30分钟都可以。

请注意,这个方法不适用因药物副作用或者其它身体原因引起的失眠,仅适用于焦虑引起的失眠。如果是其它原因引起的顽固性失眠,得考虑用安眠药或褪黑素之类的药物了,或者睡前一小时洗个热水澡或者热水泡脚也是很好的方法(斯坦福高效睡眠法中学到的)。



    焦虑会伴随我们一生,可能永远不能彻底摆脱,你只要能接受、理解、正视它,做到情绪稳定,内心平静即可。

    总结成一句话就是:观察自己(思想),活在当下,(心态)越来越好!



    关于焦虑涉及的专业知识实在太多,有时候觉得实在是无从下笔,从构思到写完本文用了有半年之多,必竟我不是专业的心理专家,自知个人水平有限,不到之处敬请大家谅解。

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woo1917  高中三年级 发表于 2021-12-16 12:28:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
再看一遍,依然深受感动和鼓舞

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-12-17 19:26:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
woo1917 发表于 2021-12-16 12:28
再看一遍,依然深受感动和鼓舞

如果本文能帮到你,我真的很开心。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-12-22 20:08:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸福的时光总是过得那么快,一晃半年过去了,能吃能睡,精神面貌却不错,体重增加了3公斤,然而奥西替尼+贝伐还是耐药了,cea 17.6微涨5%,按说上个月cea还微降,不应该进展,可Ct对比10月份的原发明显变大许多,我一向敏感的cea也不敏感了?当然Ct是金标准。

上半年化疗六次,用奥西替尼+贝伐稳定到现在也算不错了,体能也不错,上化疗吧。

之前就想好了,趁身体好上免疫+化疗吧,主冶医生说: 信迪利单抗2+2活动到月底就结束了,现在用刚好能赶上,等于方案是:信迪利单抗+培美+卡铂+贝伐四联。

咨询了鹰版,上免疫需停奥西替尼一个月,以免引起间质性肺炎。这样就先化疗一次,第二次化疗再加上免疫。

主治医生说不上免疫 那你换个化疗方案吧,上半年培美方案虽有效稳定进展慢些,毕竟太弱了,换白紫或吉西它滨吧,我知道这两种药都不入脑,无论选哪一种,最好把贝伐联上。

老实说我是怕用白紫的,掉头发不怕,都中年大叔了不要形象了

                               
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再说掉光还能长出来新的,主要是怕手麻脚麻,副作用大撑不了几个疗程。而且白紫不入医保得自费。

吉西它滨听说温和点,相对副作用小,医生说太便宜了反而现在没多少人敢用吉西了,人性就是如此,总觉得越贵越好。
关键是住院时间长太不方便。

正如我文章中写的,现在重要的是选择走出一步就好,剩下的交给时间。

上个月打了流感疫苗,这一段时间还是中招了,嗓子疼,扁桃体发炎,就是没发烧,流感疫苗还是有一定效果的,用了头孢和莲花清瘟先消炎,好的也差不多了,过两天上化疗。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-1-4 18:49:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2021年12月25日 开始新的化疗方案:白紫300+贝伐400  第一次用白紫还是比较紧张的,早就听说过各种白紫的副作用:脱发、手脚麻木等,据说没几个人能撑过6个周期的 ,和主治医生沟通了下,白紫减量到300,一天输完,联上贝伐是因为白紫不入脑。输完白紫才二个多小时就开始头晕,乏力,身上各种不舒服,难道是我太敏感了吗?第二 天早起还是头晕的厉害,一测体温竟然37.7度低烧了,医生说没见过用白紫后就马上发烧的,可能是我前几日流感没好彻底,加上化疗免疫力低才引起发烧,晚上烧到38.8 度,吃布洛芬退烧,后来退烧了又烧上来了,第二天打了退烧针(地米),测白细胞降到3.1,医生让打升白针,我没打,让医生开了点利可君先试试能不能上去,头一次上 白紫就这样,后面几个周期该怎么扛呀?吃利可君同时,输上头胞呋辛,奥司他韦,晚上总算不烧了,又观察两天没事,白细胞也上来了,就出院了。
2022年1月3日,白紫第10天,未见明显掉头发(据说10-15天掉光

                               
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),主要副作用是,经常流鼻血,有时会滴下来,红霉素软膏缓解,便秘一周了,以前化疗从没这样过,偶而反酸厉害。暂时就些,还能扛得住。每天补充利可君,甲钴铵。

新的一年开始了,未来几个月要在化疗中度过了,先为自己打打气: 2022,加油!

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杨光  小学四年级 发表于 2022-1-4 18:59:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主加油!另外看你一开始就用了化疗和靶向同时进行的方案,请问副作用具体怎样?有没有什么可以缓和的方法…我妈妈的医生也要我们在吃奥西替尼同时进行培美加顺铂的化疗…我现在就是在纠结到底应该听从还是拒绝

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-1-5 08:58:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
杨光 发表于 2022-01-04 18:59
楼主加油!另外看你一开始就用了化疗和靶向同时进行的方案,请问副作用具体怎样?有没有什么可以缓和的方法…我妈妈的医生也要我们在吃奥西替尼同时进行培美加顺铂的化疗…我现在就是在纠结到底应该听从还是拒绝

你家才刚开始冶疗,单药奥西替尼就行,没必要联合化疗。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-1-5 09:02:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
杨光 发表于 2022-01-04 18:59
楼主加油!另外看你一开始就用了化疗和靶向同时进行的方案,请问副作用具体怎样?有没有什么可以缓和的方法…我妈妈的医生也要我们在吃奥西替尼同时进行培美加顺铂的化疗…我现在就是在纠结到底应该听从还是拒绝

我刚开始是一代药易瑞沙+培美顺铂,有数据是增益的,重要的是当时我病情严重,卧床不起,生活几乎不能自理。
你家情况建议单药奥西替尼。

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