本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 % R/ t0 M+ C( ^: k
4 O& S! ?4 o/ I b! o( J
谢谢各位。
) H9 V( f( Y/ c+ c0 D* e一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
5 P N0 g6 G7 _7 m回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
. a7 Q3 l; c6 o8 @$ b" Y" R一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。3 N/ C X, o5 L0 J) w
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。2 Q: z9 Q, |; C! [) _8 k G1 D
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
3 R/ }( n4 e @' y' I1 v2 W' u记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
) f* x5 {5 |1 o* O! T
: k1 ?$ T5 Z# q ~. a! n一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:8 [( `: C$ R ~) N0 C7 T9 d, K
. q4 b& ~% s3 T3 N9 [
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
& A8 d6 _1 k6 i* t p5 i1 D2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。4 J5 u4 e& R* E, P
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。7 l7 j5 s, a2 E" f0 P* i; R4 B
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。" K4 V$ u3 ` M8 \, ]2 [3 }& W( Q
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
9 n$ E+ s, a/ i% i6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
e; i! _' J) D2 K o& \/ w8 i7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
+ U2 X2 ? c" O6 g+ Z8 r8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
' ]& \, Z5 p; w% n* p9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
0 u$ T/ Q. i) M10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。# u1 g6 C! x+ V% o( ~ P6 c
" k, f3 [) y3 ]1 Y9 U
& G8 s+ x, a. l) T& x# qNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。% o9 B! M b1 l' h
/ w1 I1 f1 O* H8 |- @ e2 J |