本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 4 U4 H0 P4 ?4 m/ G0 T
" v" U7 f# l/ Q- z: k) G
谢谢各位。
5 o* g8 J8 {% h. O% }% {! t一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。- Q, E8 Q8 v4 ]; j# |
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。: _ D* g/ B0 F
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。" n( j ~; y; [8 b4 l1 t
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
$ t' Y4 t2 y8 A; m窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
; O+ I% n6 A% }% R4 B9 U& S- ~记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
6 S6 v4 @3 i# \% e5 B" M2 s# x
4 v6 m/ q. U4 H1 ?8 ?一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
2 N5 u/ k; R! v1 d8 R! u5 X, M, t( B( C/ Z+ D# b/ y
1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
- d6 V* a8 d9 Q: i t# B1 q/ g2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
: F8 N0 f: A* o3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。' R" c0 Y2 N# v {" T% B U6 F( a
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。3 Y* k+ r2 o G
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。9 d9 ^. I4 w# ^ P# i6 t
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
; e& w/ S! R7 o7 M3 W7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
" _0 C5 e6 M& U, i1 J9 n8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。6 {/ g) x: ^, s, d% ]" ?
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。$ J; s/ ~- _: T, W, X, [- c+ w4 \
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。. `& B( z9 p, M$ {6 W9 u0 f0 l
, P$ L4 d/ l' x+ j
1 F5 M# q# p W7 ~! B- c, {NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。) v6 }8 ]5 K8 X9 }
( g$ R3 M) Q e/ a! F& y/ x
|
显身卡
