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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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119143 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
; R+ M9 h5 {  C$ Q! C6 O
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
4 {* R4 v9 z1 j0 C( J7 ^* \& Q; @$ T
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 $ P+ y: g' i% w8 Z$ E
谢谢!
& p" b, u! P& h1 {! i: C母亲已无痛驾鹤飞仙。
  n1 T, [  Z% x, V3 A! ?; J
保重!
$ c; Z! K, h9 n* t相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 % R/ t0 M+ C( ^: k
4 O& S! ?4 o/ I  b! o( J
谢谢各位。
) H9 V( f( Y/ c+ c0 D* e一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
5 P  N0 g6 G7 _7 m回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
. a7 Q3 l; c6 o8 @$ b" Y" R一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。3 N/ C  X, o5 L0 J) w
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。2 Q: z9 Q, |; C! [) _8 k  G1 D
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
3 R/ }( n4 e  @' y' I1 v2 W' u记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
) f* x5 {5 |1 o* O! T
: k1 ?$ T5 Z# q  ~. a! n一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:8 [( `: C$ R  ~) N0 C7 T9 d, K
. q4 b& ~% s3 T3 N9 [
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
& A8 d6 _1 k6 i* t  p5 i1 D2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。4 J5 u4 e& R* E, P
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。7 l7 j5 s, a2 E" f0 P* i; R4 B
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。" K4 V$ u3 `  M8 \, ]2 [3 }& W( Q
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
9 n$ E+ s, a/ i% i6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
  e; i! _' J) D2 K  o& \/ w8 i7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
+ U2 X2 ?  c" O6 g+ Z8 r8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
' ]& \, Z5 p; w% n* p9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
0 u$ T/ Q. i) M10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
# u1 g6 C! x+ V% o( ~  P6 c

" k, f3 [) y3 ]1 Y9 U
& G8 s+ x, a. l) T& x# qNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。% o9 B! M  b1 l' h
QQ截图20131103201929.jpg
/ w1 I1 f1 O* H8 |- @  e2 J
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。6 A) p& ~5 F1 n0 M
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50   x* F; a, D3 ~' f, U
谢谢各位。
# |9 a4 X1 \0 _$ `9 E# M3 \一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。1 c6 i# O9 u) u
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

0 y* ^4 C" t  L' ^% |保重!5 D/ V9 q. r. I6 V
感恩你的总结!

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