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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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138807 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

& O1 N( ]! \  S0 I+ @8 a; C对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
- g$ V' Z) {# ?5 P: z. K( }8 N3 j; o0 A
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 & E0 `+ F# \8 |0 P9 P$ D2 L7 p
谢谢!
5 l2 `7 k" E4 I母亲已无痛驾鹤飞仙。
$ ^1 Y3 M8 g3 `3 {: N
保重!
3 x6 ?9 \$ w& `0 u  J6 @+ H相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ! G& ^; J, n3 ~# {- g
- y& V  V3 {4 W5 q2 F
谢谢各位。4 p" s; W3 _. G7 L( I5 ^4 A, R
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
( X# [" |9 j  v+ J* N( ]/ q5 O回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
# J1 r) n- ^1 r* x( l* T4 D一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。2 Q  ^8 a9 e# U& K* t0 J9 N: j4 E
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
0 V, h/ X& P! D9 u% f/ b4 U窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
0 P% y8 l3 n# o8 _2 |7 Y9 e记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。' w) N% j% |4 B$ W) Z- @7 G

2 P4 [! u( A' e, `: a7 I% n一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:0 z$ c4 w1 I8 b' K! \1 ]. a& b
& |7 C, t  S2 L; t, V* V
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
7 B& Z, @  |+ [8 A4 o% i2 g2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
3 N9 D  c+ D! i: x3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
! R3 d# D/ A) I) Y  i) N7 Q4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。1 }) Z  @4 P2 z5 o; B
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
  j4 A7 r- X$ n% T/ a& d& S6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
$ d4 G+ l1 O9 c1 {4 P6 e$ E5 h, f7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。7 D2 }. m5 }2 n8 j$ ]
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。6 A/ y, G$ B, o% _, Z, t. h
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
7 M4 r  a4 z. P1 @8 B+ J10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

" z* g& c$ L# {+ E8 m2 V6 M
) T' f( F; a% w$ t
* f- O# H7 }' _8 PNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
9 a6 P  H: }% m3 t8 f$ i& \ QQ截图20131103201929.jpg
* s7 S$ L1 z0 q5 ~: c& L- G
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。& Y/ ]0 b# X! |+ G% U" \& }
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 + V5 h& \& ^: h4 l1 {) @; t# [
谢谢各位。
! g( U8 j' ?8 p2 M" h一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。, v; I3 [3 }' X
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
; F7 F' }( `7 u! ]$ O7 D5 r0 u
保重!  |5 ?$ z6 K1 D8 K- J  T9 h5 B
感恩你的总结!

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