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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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225153 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-19 16:15:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司,也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低,也会危险。
" u4 g9 z0 P- P( k5 ]  Q而那些肾癌的人,没做过肝移植的肝癌的人,吃依维莫司倒不至于频繁感染。
: v- }! t* y' Q( {. N0 k6 i# _发生这一切,与YL或正版毫无关系,吃YL不等于特别容易感染,吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL,也吃过依维莫司,吃免疫抑制剂8年多,但我天天运动,自然不发生感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 16:15:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查T细胞亚群和ATP
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 10:13:10 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 11:39
1 f' N& \+ L7 g/ Y0 m  J经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。' B5 G$ q9 M; r8 f8 z
楼主针对感染,我说下YL。9 T! o) P  S0 P
我们服用的这些YL,对方的告知 ...

2 R( L" v" c6 [; Q" {8 s你说的也是,但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用,都不能下定语。要根据当时情况,对症治疗,先对危及生命的进行治疗。  m# j  k& w- m/ j+ ^2 ~. ^- {# U: z
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:00:00 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15
9 b& P  J( S4 a& T问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...
7 A- F& A/ R& R7 E9 F- Y4 |, L/ l
我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量,二是不连续吃,多次CT表面无药物肺炎迹象(药物性肺炎是全肺状,放射性肺炎是点状分布),也无放射炎性存在。8 v( F# e  @7 `; I% \" h
是病毒交叉细菌感染,有霉菌,葡萄糖球菌,高从广谱杀病毒最好的泰能,低到青霉素,全都用了。  n, \3 w. H. b7 W' x2 c4 C
我们移植病人难就难在这里,开刀切除时大量使用抗生素,移植时大量使用抗生素,我在移植初期也有几次感染,又用抗生素,到最后普通抗生素对我基本没用了,直至用上泰能。
- g: U. ~7 Z8 j5 n* i3 S% o还是免疫系统低下所致
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:01:56 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 16:15 , c: T3 s' Q  w' h! k) b
想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查 ...
& [, U1 b' B' w# {* r) r
好的,谢谢,我现在吃2毫克,浓度8.5(3毫克时)
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:04:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-9-19 12:49 8 i: I% F- B1 x; `* P* Z
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
% Q0 ~% E# ^9 Q7 D移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就 ...
( P2 y% }3 u: k3 P; V) l' `; f, @
谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-20 13:02:17 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单行道 发表于 2012-9-20 11:00
( C( \5 v5 v6 m9 f% S2 \1 s我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

- F4 _" E8 Z* y# s3 N说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍,原来主要用于心脏移植后的抗排斥,肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK?用了依维莫司后你有没有停FK,你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK,免疫抑制的力量会多强大吗?
0 ^* p4 R3 O2 D1 H( \$ A' K; @依维莫司最大的副作用是致命性肺炎,不是因为它造成什么“药物肺炎”,你能检查出什么来?它造成肺炎是直接强力抑制免疫,从而让免疫系统门洞大开,发生严重肺炎正是因为这一点。. @5 X7 v2 M) d' T
平时服用的那点FK,在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-20 17:31:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-9-20 11:04
6 u& B9 ]0 {# r! ]6 S) R/ W& E* w  P谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。
3 n7 B+ _# ?8 n% B4 w5 d
呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!! }5 m  q* j: B1 h
记住了,移植人一旦用上依维莫司,其他免疫制剂必须全部停下。
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-21 10:37:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02 ! I2 ^! U9 j7 v: J
说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...
8 b5 n1 @+ l9 A' _
     噢,你讲的这些我的确没想到,更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”,我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点,我们对此的讨论希望病友们能看见,引以为戒。
$ @: z6 F3 s2 _' B$ K     吃依维莫司时我是减了FK的,从3毫克减至2,从您上面描述中看,当时应该吧FK全停的,但我不具有这样的知识。& u! G4 r$ j$ K8 x& H" T1 Y; ^
    我反复的肺炎说不定这就是原因。
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-21 10:42:09 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-9-20 17:31
$ C2 J7 _) {  y' s0 U' l呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!
$ j7 W5 f  l( I( J6 P4 S. }8 i记住了,移 ...
) f* o# B  h) ~' u6 h
我没全部停下,FK从每天3减至2而已,我吃依算是较早的,现在才知道!

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