用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
) N! n5 }$ w3 H) o  G移植过后免疫制剂必须服用，这与抗癌就成了对立，如何达到统一，这就是各人需要掌握自己的一个度。
  C$ n' T. p8 Q3 N0 |2 L' e靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种，且不说耐药性，就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看，明知YL存在一定风险，为了战胜病魔也是不得已而为之啊。
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! H% s3 @" D7 X7 e6 {; X这两年论坛先后走了不少病友，其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘，因比较谈得来时常电话，至今耳边还经常想起他们的声音，却为一直未能见面而终生遗憾！
顺便告诉单行道，新肝情缘因突然消化道大出血而走的。

问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司，也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低，也会危险。
6 O9 M; Y' v9 k7 q# u# p而那些肾癌的人，没做过肝移植的肝癌的人，吃依维莫司倒不至于频繁感染。
发生这一切，与YL或正版毫无关系，吃YL不等于特别容易感染，吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL，也吃过依维莫司，吃免疫抑制剂8年多，但我天天运动，自然不发生感染。

想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查T细胞亚群和ATP

事由心生 发表于 2012-9-19 11:39

                               
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经验之谈，楼主三个月住院的总结，值得学习。
; E  J7 m# w$ \楼主针对感染，我说下YL。
我们服用的这些YL，对方的告知 ...

7 s# {) I9 Z+ `3 {2 C你说的也是，但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用，都不能下定语。要根据当时情况，对症治疗，先对危及生命的进行治疗。
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憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15

3 `% `$ R, X( {( V) A' i                               
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- e& p# s) ^! O7 A; t4 `# g问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...

) P2 s9 y6 Q, c  v. i0 E6 j我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量，二是不连续吃，多次CT表面无药物肺炎迹象（药物性肺炎是全肺状，放射性肺炎是点状分布），也无放射炎性存在。
是病毒交叉细菌感染，有霉菌，葡萄糖球菌，高从广谱杀病毒最好的泰能，低到青霉素，全都用了。
我们移植病人难就难在这里，开刀切除时大量使用抗生素，移植时大量使用抗生素，我在移植初期也有几次感染，又用抗生素，到最后普通抗生素对我基本没用了，直至用上泰能。
6 X1 `' k- j  }还是免疫系统低下所致

事由心生 发表于 2012-9-19 16:15

% i4 Z  J3 d! Z4 B+ _" `                               
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6 r' L8 V+ T$ `想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查 ...

1 I: @6 ^% b9 [好的，谢谢，我现在吃2毫克，浓度8.5（3毫克时）

雪绒花 发表于 2012-9-19 12:49

                               
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楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
移植过后免疫制剂必须服用，这与抗癌就 ...

谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

单行道 发表于 2012-9-20 11:00

) W* X3 j  m5 p/ p0 F& r                               
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我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍，原来主要用于心脏移植后的抗排斥，肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK？用了依维莫司后你有没有停FK，你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK，免疫抑制的力量会多强大吗？
! t) v4 Q9 S& v/ U' ^1 q, v1 s5 H依维莫司最大的副作用是致命性肺炎，不是因为它造成什么“药物肺炎”，你能检查出什么来？它造成肺炎是直接强力抑制免疫，从而让免疫系统门洞大开，发生严重肺炎正是因为这一点。
平时服用的那点FK，在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。

单行道 发表于 2012-9-20 11:04

                               
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谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

呵呵！本人对你的帮助实在有些力不从心啊，比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿！
0 k9 N' E" P/ A, W( W+ S2 p; T6 B记住了，移植人一旦用上依维莫司，其他免疫制剂必须全部停下。

憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02

( @# Y8 S- d0 q3 ~9 e3 `% {4 `. F                               
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! n2 F9 ]3 @1 ?% e* @说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

     噢，你讲的这些我的确没想到，更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”，我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点，我们对此的讨论希望病友们能看见，引以为戒。
) H3 `: h5 Y2 b+ f     吃依维莫司时我是减了FK的，从3毫克减至2，从您上面描述中看，当时应该吧FK全停的，但我不具有这样的知识。
2 }" a$ D/ L% J7 g    我反复的肺炎说不定这就是原因。