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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
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2 f, j! ]6 B& ` 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。 S/ v# R. V# u8 K9 W2 m, }2 ]% i' Z' O
5 ] w$ b! Q0 P0 Z9 [. Q 我的简况:
3 z# C, K/ k( t4 i
' m& | j; }8 v# e; p n 九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
9 Z* s" }- p* C$ x! M- n3 y. T- q* Z+ G 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!* |3 r2 l3 P1 H# Z }* d
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
: H! c4 }$ t- H 三, 零九年2月25日在上海手术切除。
3 ]) K3 D7 z. I( d" B 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!% R3 n6 E# ~! {0 t" E
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
4 I% @8 M; x3 m5 u 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
* X4 _* K1 y- [+ J: N! T) V2 u 七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
l3 \) P: f; V3 i# g1 \ 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
; P& W9 j0 r/ p% H1 `& Q7 a 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。4 j) G* R1 ?4 H: J& b
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
8 o t1 D" X: m( l7 j0 Q F% M' m 以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。. N( [9 z- b5 G2 }7 G S
5 C/ s% l* A' j! B1 S 化验数据:
: K7 N! c5 ]" Q' X$ V 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp 2 v( u: ?+ E0 x4 e" m5 a
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
; g t3 w1 E4 t( B& Q, Z* X6 E10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
) ]1 M1 C( h( y3 C11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 % m* Y! Q' V+ o) S7 E+ J: g
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
% r' T& S8 Z5 {1 h2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 2 b- n( @' a9 N6 J1 o+ V
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
: ?- Z& M G# W" M' S6 l# Y5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
/ v' X7 P, Y6 p/ ~# f R$ \6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
0 R; ]) L6 @/ ]' }, q. t( A5 H! i0 f6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
4 ]2 G! f- W5 ]. `$ h3 B5 _我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
' w; T- _/ N0 P7 a0 [# L 6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
" R3 s' d8 Y. l9 s2 i2 R3 J 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?
& q- x# G, i! ^# T7 W, ^$ { 6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?, ]! L; R7 _7 W. }
6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。2 H2 r9 X3 W% F" p6 D
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。
2 o# |8 T3 k6 A& h7 A 6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。* L2 O/ E+ f7 i/ K- P- d
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
* U! Q- L% o5 i, n: \2 I1 t 6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
; G' k S% [6 a9 h 6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子) ~6 h; M! M1 [$ y7 o
+ J: V3 u1 D$ u" Y* F8 g) q我先回答一下吧。
" x) r8 w( p3 f# L4 \$ m/ D多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
6 N3 D# G2 u# Z s6 X肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。+ ~: X6 h9 Q1 |& X- y- i
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
3 |# C+ a- s% e* d$ M+ k憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
# K" y) ~ B% ]; d你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
7 t% F% y8 D9 K) n如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
! Q: Q9 M$ T+ m! J如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
/ C0 ~0 K- }+ @- _, h. N你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。 ~% d8 n+ W5 E: {
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
. G" b+ R: k. b5 h现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 3 t9 D! ]; I$ ^
) I2 \! Z/ P# P
回复 憨豆精神 的帖子8 Z2 m' f% {1 y( ]& a- C
! l! `+ i2 ]5 ^3 ]; n+ O. P憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!
' p* H5 c2 O: ?7 k# W才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。; X0 n$ t; d( ]3 d4 L3 _
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子
J- M! H0 o! l: h/ v5 o% s) X$ m- z2 J
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?# `% ]' r9 s5 N. v ]( E
昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子
* ?* `" W" I2 I( X) p! N5 m. }9 t1 g, n) }7 F x; y% b, f4 X
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子/ n9 C& ^" \4 _" v0 f
, U4 ]" Q: h9 o我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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