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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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218140 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |

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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
. b  z" U3 j7 F4 i  h6 C* j# V
2 f, j! ]6 B& `             很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。  S/ v# R. V# u8 K9 W2 m, }2 ]% i' Z' O
           
5 ]  w$ b! Q0 P0 Z9 [. Q    我的简况:
3 z# C, K/ k( t4 i
' m& |  j; }8 v# e; p  n    九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
9 Z* s" }- p* C$ x! M- n3 y. T- q* Z+ G    一,  和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!* |3 r2 l3 P1 H# Z  }* d
    二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
: H! c4 }$ t- H    三, 零九年2月25日在上海手术切除。
3 ]) K3 D7 z. I( d" B    四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!% R3 n6 E# ~! {0 t" E
    五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
4 I% @8 M; x3 m5 u    六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
* X4 _* K1 y- [+ J: N! T) V2 u   七,  十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
  l3 \) P: f; V3 i# g1 \   八,  吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
; P& W9 j0 r/ p% H1 `& Q7 a  九,  随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。4 j) G* R1 ?4 H: J& b
        肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
8 o  t1 D" X: m( l7 j0 Q  F% M' m       以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。. N( [9 z- b5 G2 }7 G  S

5 C/ s% l* A' j! B1 S   化验数据:
: K7 N! c5 ]" Q' X$ V  日期    fk506用量   浓度   白细胞   血小板  总蛋白  白蛋白  谷 丙   谷草  碱性磷酸  谷胺洗转肽  总胆  直胆    afp        2 v( u: ?+ E0 x4 e" m5 a
100915日早0.5晚1.0  5.6    4.42        93         57         35         24       62        81               57       24    9.5    正常
; g  t3 w1 E4 t( B& Q, Z* X6 E10.21日  早0.5晚1.0  5.2     2.71       69         71         43.3      18       43        128             51       14.3  10    10.02      
) ]1 M1 C( h( y3 C11.18日  早1.0晚0.5  5.1                                 59         36         37       73         90              47       25    11    135.3    % m* Y! Q' V+ o) S7 E+ J: g
11元月13日    同上     3.5     1.8         32         59.5      36.5      29       48         76              57       13    6.7    114.5     
% r' T& S8 Z5 {1 h2月6日                                  5.21       45         81         47        60       89        105             94       14    5.6 2 b- n( @' a9 N6 J1 o+ V
3月10日  早晚同1.0   3.6     6.16       64          78         48         28       33        116             71      16.1  7.1   155.3   
: ?- Z& M  G# W" M' S6 l# Y5月12日  早1.5晚1.0  2.6     4.27       66          73         46        26        48        94              46      10.1  5.6    116.5
/ v' X7 P, Y6 p/ ~# f  R$ \6月2 日  早晚同 1.5   7.7      3.5      37.3        51         31          12        15         53            29      10.8   2.1
0 R; ]) L6 @/ ]' }, q. t( A5 H! i0 f6月11日                               3.44     81           74         47          33       40                          31      14.3   9.3
4 ]2 G! f- W5 ]. `$ h3 B5 _我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
' w; T- _/ N0 P7 a0 [# L 6.17日,    都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
" R3 s' d8 Y. l9 s2 i2 R3 J       6.16日,    还是没什么副作用,怎么回事?
& q- x# G, i! ^# T7 W, ^$ {       6.15日,    还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?, ]! L; R7 _7 W. }
       6.14日,   今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。2 H2 r9 X3 W% F" p6 D
       6.13日   ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。
2 o# |8 T3 k6 A& h7 A       6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。* L2 O/ E+ f7 i/ K- P- d
       6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。
* U! Q- L% o5 i, n: \2 I1 t       6月10日,没什么感觉,胃口挺好。
; G' k  S% [6 a9 h       6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
0 q$ h, \1 i# w" F4 T$ c! B' X" i) O( y( k  ~5 {/ m

3 G) i' s+ Q! n3 E/ V' M1 C+ l& \
0 j* B9 _# H% w- X8 k6 B' P3 }  m  k
- Q% Z1 z7 P- \. E2 l
1 T( b% r. H+ |+ N3 ~4 C9 h% M& Z" i1 X1 b$ _) y! g
2 T) U; [2 C2 x

373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45

再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-23 08:45:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 单行道 的帖子) ~6 h; M! M1 [$ y7 o

+ J: V3 u1 D$ u" Y* F8 g) q我先回答一下吧。
" x) r8 w( p3 f# L4 \$ m/ D多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
6 N3 D# G2 u# Z  s6 X肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。+ ~: X6 h9 Q1 |& X- y- i
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。
我心飞扬  初中二年级 发表于 2011-5-23 16:12:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,30年是也很有经验的。加油吧!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-23 18:16:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# K" y) ~  B% ]; d你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
7 t% F% y8 D9 K) n如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
! Q: Q9 M$ T+ m! J如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
/ C0 ~0 K- }+ @- _, h. N你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。  ~% d8 n+ W5 E: {
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
. G" b+ R: k. b5 h现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-23 19:28:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 3 t9 D! ]; I$ ^
) I2 \! Z/ P# P
回复 憨豆精神 的帖子8 Z2 m' f% {1 y( ]& a- C

! l! `+ i2 ]5 ^3 ]; n+ O. P憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-23 22:52:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
单行道你终于冒泡啦!
' p* H5 c2 O: ?7 k# W才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 10:27:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。; X0 n$ t; d( ]3 d4 L3 _
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-24 15:47:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏
回复 单行道 的帖子
  J- M! H0 o! l: h/ v5 o% s) X$ m- z2 J
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?# `% ]' r9 s5 N. v  ]( E
昨天给你发了站短会收吗?
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-24 17:56:36 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 雪绒花 的帖子
* ?* `" W" I2 I( X) p! N5 m. }9 t1 g, n) }7 F  x; y% b, f4 X
我已回短信请教了,这正是我急需的。
单行道  高中一年级 发表于 2011-5-25 20:50:06 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 再活30年 的帖子/ n9 C& ^" \4 _" v0 f

, U4 ]" Q: h9 o我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。

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