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本帖最后由 我要911 于 2013-1-16 10:15 编辑
前几天发现有这么和小小天地,刹那之间颇为激动和感动,一是发现不是“一个人在战斗”,二是看了一些朋友的帖子,抗争的经历让人感动。
回望自己,家里也有病人,希望在接下来的治疗中能得到大家的建议。治疗过程整理如下:
▲我父亲今年62岁了,是今年8月初确诊为肺腺癌晚期,CT增强和B超等已经发现有较多部位的转移了。当时按医生的建议,8月25日用了他们说的经典化疗(TP方案,紫杉醇注射液300mg,注射用奈达铂120mg d1),进行了第一期的全身化疗。休息了20天以后,进院再准备做第二次化疗,但是发现第一次的化疗效果不好(一般是2次化疗后才作评估,因为亲戚和医生熟,所以在进行B超复查后提前进行了评估),这次的右肺上叶的病灶肿瘤已经比第一次化疗前大了0.25。针对我爸爸的身体虚弱等原因,再考虑到第一次化疗没有什么好的效果,医生建议不再做化疗了,建议我们最后试一试易瑞沙和中药治疗。
■■■补充特别说明,爸爸从发病直到现在(10月16日),一直没有咳嗽,呼吸挺好的,就是食欲不行,脖子周围老出汗,还有就是病灶和转移部位会疼痛,吃曲马多。但有时候很疼要靠吃一粒吗啡类止痛药顶过去。■■
★★★ 第1方案:易瑞沙
▲出院后,9月21日开始服用英国版的易瑞沙,现在已经12天了,好象没有什么作用。我爸没有去做基因测试,直接就上易了。找人在省的大医院开了2合英国的,也找人从香港带回来一瓶30粒印度的易。准备先英的,吃完再上印度的。
▲ 9月21日开始服用英易——服用英国的第4、5天,我爸爸的精神好象比以前有好转。按他自己说的,以前看到饭菜都想吐,第4、5天这两天,这样想吐的感觉减少了很多。但是,就在我们欣喜以为易瑞沙有效果的时候,服药第6天就开始出现病灶疼痛,接下来的这几天,还出现胃部、肝部、后背的肋骨位置等部位都出现阵痛(这是按我爸指的部位,我自己判断的疼痛位置)。这样的状况从吃易第5天起,一直到现在,每天都要吃曲吗多,很疼的时候还不得不吃一片及通安。
▲服用英易的第12天了,好象没有什么大家说的副作用的反应。根据自己的判断,觉得易在我爸身上不起作用,真是很急死人了。不知道该怎样好了。我爸是有几十年抽烟史,是不是易对他作用不大?现在我是不是该让他吃完30天的易瑞沙再看有没有作用?还是看到有写病友提到的,换特罗凯?去省医院开易的时候,专家问了我爸是不是抽烟的。他说抽烟的用特比易效果要好。不知道真是这样吗?
唉!现在好烦。不知道怎么办。希望朋友们能帮我个忙,指点一下。我希望我爸爸能活多一些时间,好让我妈妈心情好一点。
我家庭很不幸,妈妈也是2010年9月时候查出有舌磷癌,当时做了手术切除,没有转移。今年9月做了复检没事。这算是我家不幸中的一点万幸了。希望爸爸能多陪妈妈走多一点时间。
▲吃易第14天了。今天爸爸精神好很多了,主要是因为他感觉几个部位不是很疼,而且今天没有呕吐了,所以就觉得精神好,吃饭也能吃大半碗了,也不知道易是否有效,已经14天了。按照憨叔和大家的建议,我打算还是继续让爸吃够一个月,在去检查CEA看看易是否有效。今天开始准备收集印特和2992,可能要几天才到,站内的朋友转让的。如果易无效,打算上特了。
今天买了胃复安和醋酸甲羟孕酮片,希望能减缓爸爸的呕吐症状,和提高食欲。爸爸说他身体弱(从原来的120斤,一个多月过去了现在100斤,其中很大原因是没有正常吃东西),他自己提出想打白蛋白,不知道这样好不?请朋友们给点建议。
爸爸这几天老是有呕吐,而且3-4天不能自主地排出大便,要靠吃泻药才能排出,不知道怎么回事。他自己说感觉胃有很多酸水(呕吐的时候确实多为酸水),而且吃东西的时候,觉得胃部好“热”。不知道朋友们知不知道这是怎么回事吗?
还有,老家的人说用沙蚬煲水喝,对治疗有好处,不知道可行否? 还有就是建议用小块红豆杉树皮加灵芝一起煲水,每天一杯,不知道是不是真的有效?站内有朋友这样食用过吗?唉,很实际的问题是,现在有钱也很难很难找得到红豆杉,毕竟是国家保护植物。
写着写着,心里好难受。想想自己的父亲现状,脑海中也同时浮现出刚才看到站内几个朋友的帖子,都是亲人离开的,同样心痛。心情好乱,暂时不写了。祝愿站内所有朋友及家人安康,平安!
同时,也希望路过的朋友能指点一二,谢谢了!
9月19日出院,出院时诊断:右上肺癌并肺内、肝脏、肾上腺、腹膜后淋巴结转移。
9月21日开始在家服用英易,今天是第20天,好象没有什么作用,CEA反而翻了一倍。▲10月10日,吃易的第20天,为评估易是否有效,带爸爸去检验CEA。结果如下:
9月18日出院前一天也抽血四项,具体对比如下:
1.糖类抗原72-4 CA72-4 结果为:2.05(出院时不记得了,原单医生没有给我)
2.非小细胞肺癌抗原 CYFRA21-1 结果为:63.91H(出院前为28.79ng/ml)
3.神经元特异性稀醇化酶测定 NSE 结果为:44.98H(出院前为55.40ng/ml)
4.癌胚抗原 CEA 结果为:81.95H(出院前为47.65ng/ml)
根据结果,判断易无效。准备用特。
▲10月11日,因特没有到,为了不让出现空窗期,根据朋友的建议,还是先吃一粒易顶着。明天再吃特。
★★★ 第2方案:特罗凯(只吃了一天!)
▲10月12日,改吃特的第一天,爸爸没有什么反应。中午,憨叔建议我易无效,改用2992。很迷茫,因为群里很多朋友说易后可以吃特。但是又有说法是易耐药,特也基本上效果不好。但是我爸爸是易根本无效,不是耐药。憨叔的“理论”是易无效,2992吃一到二个月,然后换特,他认为主打的药物是易和特。
自己小结了一下憨叔的建议和朋友们的建议,总的来说,大体上是易——化疗或2992或特——下一个药物。根据我爸的身体实际情况,我最终还是决定走易——2992——特(或易)的路子。
理由有二:一是爸爸身体很差,顶不住化疗,培美虽然副作用小点,但是爸爸身体不行,而且精神不好,如果又住院,可能对他的刚恢复的信心会有一定的负面影响。二是很多朋友说,易无效(我爸的易20天判断无效,不是耐药物!!),马上吃特,特的效果也不会好。因此,再结合我爸的身体暂时不适合化疗的情况下,我还是选择了2992作为过渡药物。希望有效。
憨叔有他的看法,朋友们有自己的建议,都是实践经验之谈,在此,对憨叔和朋友们道声感谢!!祝你们一切安好!也祝愿爸爸能早点恢复起来~
★★★ 第3方案:2992
考虑到有朋友意见是先易—特—2992—凡德,而我准备采取的是易(无效)—2992—特.....的路子,这里把我的提问,以及憨叔的分析和建议提供给大家,让有相同情况的朋友作为参考:
我的提问——
★★★是了,憨叔,听从你的建议,我准备明天开始给我爸吃2992(这里说明一下,我爸不是易耐药,而是无效,CEA不降反升了),第一个星期7天准备量是每天63毫克,会不会少啊??
我爸的帖子[开始抗争]——爸爸肺腺癌晚期并多部位转移,开始与癌共舞~
http://www.yuaigongwu2012.com/fo ... 7&fromuid=22114
★★我爸的CEA是不是属于敏感的啊??
▲9月18日出院前一天也抽血四项,具体对比如下:
1.糖类抗原72-4 CA72-4 结果为:2.05(出院时不记得了,原单医生没有给我)
2.非小细胞肺癌抗原 CYFRA21-1 结果为:63.91H(出院前为28.79ng/ml)
3.神经元特异性稀醇化酶测定 NSE 结果为:44.98H(出院前为55.40ng/ml)
4.癌胚抗原 CEA 结果为:81.95H(出院前为47.65ng/ml)
★明天开始吃2992,要注意点什么啊?如何判断2992是否有效?是不是一个月后去验CEA啊??
憨叔的回答——
63毫克少了,是在进展的时候在别的药无效的情况下吃2992,不能少,起码要75毫克,或80毫克。
其他指标不用看,只看CEA就行,从出院前47.65,到现在81.95,是病情发展了。
吃2992一个月后检查CEA,降或不升,是有效,继续升是无效。
吃2992期间注意防腹泻,读我的帖“靶向药副作用综述”关于对付腹泻的文字。
▲10月13日,听取了憨叔的建议,今天爸爸开始上2992,但是忘记问憨叔应该是多少的量。QQ群里的朋友建议59,我就搞到63毫克一天,排除装药时的消耗,应该有61毫克,准备了3天的药,第一次吃的是63毫克量。
爸爸下午自己慢慢扶着墙壁,爬上3楼的楼顶,稍作休息后又下楼(以前没有的事,我们很高兴!!)
▲10月14日,吃2992的第2天。先总结昨天2992的情况:
昨天爸爸开始用2992,用的是60的量,上午10点吃药。下午精神感觉好一点了。昨天晚上吃饭是吃稀饭一小碗,比前几天多一点。晚上9点就想睡觉,睡前吃了2粒曲马多,一直睡到今天凌晨3点。是自然醒,上厕所小便,又喝了一瓶纯牛奶,然后接着睡,直到今天晚上7点钟才醒来。爸爸说昨天是这近一个多月来睡得最好的一个晚上!睡了10个小时,而且没有怎么疼痛,没有吃吗啡止痛药。
今天早上起床后,近一碗稀饭,爸爸感觉还想吃(我们很高兴,以前都是只吃小半碗稀饭,有时候还会呕吐),我们又买了两条肠粉,爸爸又吃完了。吃了开塞露,拉了大便(大便一直不畅,几天才一次大便,还要靠泄药)8点,爸爸十几天来第一次出去走,弟弟陪着,散步大概300多米(也经过有斜坡的路段)。在家和我聊天坐到10点半,期间还和我的儿子,他的大孙子一起玩遥控坦克,兴致不错。10点37分,他说想去3楼看看,然后自己慢慢扶着墙壁,爬上3楼的楼顶。休息了一下,慢慢再走下来(表现不错!)
11点,服用60毫克的2992,然后说想睡觉了,就去睡了。昨天到现在发贴为止,爸爸精神很不错,散步,吃饭(肠粉),爬楼梯,这些都是一个多月来没有的。没有呕吐。我们很高兴!但是不知道是不是2992有效果,还是爸爸的心理效果?
准备继续2992,继续观察!
▲10月15日—16日,2992已经听取憨叔的建议用到75毫克的量。 爸爸14日晚上开始又痛起来了。15日凌晨5点的时候顶不住,用了吗啡止痛药。15日晚上还是疼...也不知道2992是否有效。
▲10月24日吃 2992 的第12天(其中有一天副作用太大停了一天,吃2992共11天),为评估易是否有效,帮爸爸检验了CEA。结果如下:
肺癌四项具体对比如下:
1.糖类抗原72-4 CA72-4 结果为:2.16 参考值0.0-6.9 (10月10日为2.05)
2.非小细胞肺癌抗原 CYFRA21-1 结果为:52.68H 参考值0.0-3.3 (10月10日为63.91ng/ml)
3.神经元特异性稀醇化酶测定 NSE 结果为:47.87H 参考值0.0-16.3 (10月10日为44.98ng/ml)
4.癌胚抗原 CEA 结果为:73.52H 参考值<5.0 (10月10日为81.95ng/ml)
这次检查CEA比上次降了8.43 ,吃了2992 11天降了8.43不知道效果算不算好?毕竟还超范围很多倍。神经元特异性稀醇化酶测定 NSE 上升了2.89ng/ml、糖类抗原72-4 CA72-4上升了0.11ng/ml.不知道神经元特异性稀醇化酶测定 NSE 和 糖类抗原72-4 CA72-4 上升代表的是什么?严重吗?
现在爸爸身体和精神日渐低迷,今天那结果时我都不敢相信我的眼睛,爸爸身体这么差CEA还下降了我实在不敢相信。这两天时间,爸爸天天躺在床上出了吃药吃饭就坐起来其它时间一直在床上躺着。昨晚2点多疼醒了,我们就给了曲马多他吃,半个小时后才止住疼痛慢慢睡着。下午我把验血结果告诉爸爸,爸爸心情是好了点,但还是继续躺在床上。
现在妈妈食道癌手术还躺在ICU不知道明天能不能转进普通病房,希望妈妈没事!也希望爸爸吃2992往后的效果会更好。
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共80条精彩回复,最后回复于 2015-4-28 11:54
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[LV.1]初来乍到
我觉得12天还太短吧,你先准备好2992,还有最好是从CT或者cea上评估有没有效果,就这样凭疼不疼有点武断。我觉得可以看看到二十天还无效就换2992吧。你们化疗用的什么药啊,靶向不行可以试试用力比泰的,副作用小,而且对腺癌的效果好。 |
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shadow 发表于 2012-10-3 09:20
我觉得12天还太短吧,你先准备好2992,还有最好是从CT或者cea上评估有没有效果,就这样凭疼不疼有点武断。我 ...
吃够20天如无效,建议还是先试试特罗凯,毕竟有那么多年烟龄了。 |
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[LV.1]初来乍到
lzf285 发表于 2012-10-3 15:08
吃够20天如无效,建议还是先试试特罗凯,毕竟有那么多年烟龄了。
嗯嗯 吃特罗凯试试也好的。不过特罗凯见效慢的,要一个月到一个半月。特罗凯正版的太贵了,我家就因为吃正版的家底都光了,结果赠药前没几天耐药了,不值当。 |
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shadow 发表于 2012-10-3 17:33
嗯嗯 吃特罗凯试试也好的。不过特罗凯见效慢的,要一个月到一个半月。特罗凯正版的太贵了,我家就因为吃 ...
吃indu版的效果也可以的 |
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[LV.1]初来乍到
lzf285 发表于 2012-10-3 17:51
吃indu版的效果也可以的
对~我就是这个意思~没必要吃正版的。易瑞沙也是。 |
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2992是什么药啊?我第一次接触,不是很懂。印度的特罗凯准备20天后换上,现在准备去找,正版的太贵,家庭经济负担不起。 |
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如果一直坚持吃中药,吃什么靶向药都会减效甚至完全无效。
吃易瑞沙不是最后,而是开始。
吃易瑞沙有没有效与抽多少年烟无关,但吃易瑞沙期间绝对不能抽烟,否则无效,所有靶向药也都会因烟草无效。
如果吃易瑞沙的12天里有吃中药,中成药,补药,保健品,就全部停掉,并且检查CEA,接着继续只吃易瑞沙,吃够一个月检查CEA。
准备2992、特罗凯、凡德他尼。全有的药,吃非正版非成品药即可。
尽量不要吃止痛药,如果疼痛难受,就停靶向药,改化疗,用阿瓦斯汀+顺铂,或力比泰+顺铂,或阿瓦斯汀+力比泰+顺铂。做两周期后再改吃靶向药。
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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谢谢憨叔,我爸没有吃中药,没有其他的补药或者保健药。 就是觉得几个部位有点疼,有时候他说疼得顶不住,就吃止痛药。 好的,我现在开始准备一下您提到的药物。但是不知道如何购买非正品的2992、特罗凯、凡德他尼,如能告诉我,不胜感激,请站短。再次感谢憨叔和其他关心的朋友,谢谢! |
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