我和妈妈的癌症记忆 1

          写在前面的话：
          我曾经希望，如果妈妈能够创造奇迹，或者妈妈的病情能够长期的稳定下来，做到很多人所企盼的“带瘤生存”，到那个时候，我就把我陪妈妈治疗癌症的全部经历、全部过程和所有人分享出来，这样可以把给病友们多少鼓励和帮助啊，那是多么美好的一件事情！所以，我一直尽全力去考虑妈妈的治疗、考虑妈妈的护理，在我还能清晰记得这几年来每一个阶段的每一个细节的时候，一直没有发过任何治疗或生活的记录。可是我失败了，妈妈离开了。从确诊肺腺癌到离开，仅仅6年零10个月，从T1CN0M0的早期肺癌到最后，还没有跨过10年。这比论坛里的诸多前辈、大牛差了太多太多，比我在各地医院里见过的患病20余年还对我微笑的叔叔或阿姨，也差了太多太多。所以我们的治疗本身可能没有什么值得了解的。但是我想，我们的经历也许提供不了正向的经验，但是也许能够提供反面的教训，让大家不走弯路；避免犯线下我们犯过的错误，这样或许也能给大家很多的帮助。所以，我想陆续把这6年多来的治疗经历记录在这里，供所有的病友和他们的家人分析、借鉴。我给它取了一个名字“我和妈妈的癌症记忆”。
          另外我并没有用“抗癌”这个词语，因为我觉得在我妈妈的治疗过程中，人的精神和肉体对癌症确实没有显示出有力的抵抗，精神依赖着身体的状况变得充满活力或消沉，而身体在面对肿瘤时，仿佛是一个系统面对自身固有漏洞一般的有心无力。可能大部分的人，还是依靠着医疗技术、运气而与疾病相持，无论中医、还是西医、或是其他的尝试。但是不可否认的一点是，所有生命深处的那种无语伦比的“生存”本能，在每一个病患的内心燃烧着，可能有的人发现它的时间很早，从而一直表现的不屈不挠和抗争，有的人发现它的时间较晚，但最后，总是让人看见生命的光辉与不甘。

                                                                                          我与妈妈的癌症记忆  2
       妈妈的癌症是从一次车祸中发现的，此前我妈妈属于比同龄人看上去年轻、有精力的那种类型。、动不动就表演给我们看她刚学的恰恰舞节奏。还特喜欢用她的电瓶车载着我到处逛一会儿，然后自豪的和我说，儿子都这么大了，妈妈还能用载着你到处跑呢！
2017年的2月27日，我突然接到妈妈的电话说她出车祸了，在医院里。我赶到医院的时候，妈妈看起来没有什么大问题，脸色、说话、反应都很正常。但一同来的我妈妈的朋友就过来叫我说医生找我，还和我说，可能有不好的情况，医生让家属做一点心理准备，我但强作镇定的去到医生那里。我还记得医生是在急救室的护士台后面，妈妈就躺在旁边的急救床上，医生低声用妈妈听不见的声音说：“可能有一个占位，需要胸外科会诊，然后有几处肋骨骨折”接下来我就是处于一种蒙旋的状态。先是跑去买固定带，然后赶紧预交住院费、买临时住院的水盆、水杯………但我心里一直放不下的就是这个“占位”。到底是什么意思呢？其实我隐隐约约有一些猜测，但就是愿意去触碰这个感知。再次从医院出来给妈妈买东西吃的时候，我从医生那里把CT报告拍成照片，我赶到医院外面，再去看照片。那上面写着“………占位病变，周围性肺CA ？”我紧张而急迫的查了一下这个古怪的“CA“的医学词汇意义，手机上显示的结果是，”CA 是癌症的简写”。
      
      我回到医院的时候，妈妈已经开始从骨折的麻木阶段转到疼痛阶段，换床的时候她没法像正常人一样的倾躺，我看着她痛苦的表情，心中涌起一股巨大的苦楚，妈妈被撞断了左侧的多条肋骨，这本身就是常人难以忍受的，但命运还恶狠狠地安排了更可怕的可能性，如果真的如CT上的结论，那妈妈要承受怎样的未来？我心里酸苦着，身体努力的靠着妈妈的背，一点一点的把妈妈放平，直至可以躺在床上。妈妈还是痛苦的轻哼了几声。我突然感到妈妈是那么的软弱、那么的无力，那么的需要我们的照顾。那个瞬间，我内心转变了我和妈妈的角色，我觉得我自己理所当然是有义务照顾妈妈的大人，而妈妈，不再是那个儿子心中的大人，而是从此成为需要被照顾的孩子。

感谢分享，只要有生活质量，那么不用纠结长短，虽然我自己也很难做到不去纠结，但是共勉！

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                                                        我和妈妈的癌症记忆  3
            今天是妈妈离开这个世界的第142天。142天前，是接续不断的寒冷的冬天中的一日，那段时间西安总是不断的降温、再降温，小雪、然后是一场大雪。我还记得那场大雪的时候，妈妈被我们扶着上完厕所，回头看见窗外满城建筑房顶白皑皑的样子，轻轻的说了一句：“下雪了啊？”其实我衣兜的手机里，有我一个小时前专门在天桥上为妈妈拍摄的干道、树木、房屋的在雪后满目银装的视频，可是在回到病房里我却没有心思把它拿出来给妈妈看。妈妈在医院里，不断的呼吸道感染、不断卧床和药物反应导致的二便困难，癌症脑膜转移后的疲惫与长时间的昏睡，使我不知道妈妈是否有兴趣看一看那个雪后的景色。而就这样，直到到最后，我都没有机会把电话拿出来给妈妈看一看我拍摄的视频。
             写到这里的时候，我的心中仍然满是苦楚，在妈妈患病的这些年里，她失去了多少人间的美好，而我们又帮她决定了忽略多少人间的美好，而这一切决定的出发点，大多是以治疗肿瘤为目的。
             我们是否应当做出这样的选择？在希望的长久和现实的美好的短暂中，到底哪一个才是对亲人最有利的？而同时，我们是否有权力做出这样的决定？替妈妈，替家人决定？这些将继续困扰我，也会困扰所有的病友和他们的家人们。
             病痛，特别是癌症这样的病痛，拷打着人的所有思绪，也拷打着人的命运！
            
             而回想起来，在七年多的那时，我和妈妈不就是正在面临着癌症病人最重要的第一次治疗的选择吗？
             妈妈住进急诊临观病房的第二天，我就赶紧联系到医院的朋友，请到胸外科和肿瘤科的医生帮忙看了CT的报告和片子。结论都不太乐观，阴霾中的唯一一点光明是肿瘤科的医生看片子的时候说整个肺部都有一些明显的纹理，也需要考虑是否有结核的可能性。病人在面临绝望的时候总是不由自主的抓住任何一点稻草，我记得我当时还有点激动的说，如果真的是结核，我就请这帮医院的朋友和帮忙的医生去海南旅游一次。我也不记得当时是否有太阳。胸外科医生的陈述就保守的多，他冷静的说影像科的报告结论通常有85%的准确性，当然仍然有15%的误判，手术后的病理才是金标准。于是我在7楼的胸外科办公室里，感到还是很冷，而妈妈还在一楼那间有些阴暗的病房里，需要我的帮助。
            
            

            

                                                      我和妈妈的癌症记忆      4
             妈妈真的患上癌症了么？这是我在那段时间里头脑中占据一切的阴云。为了给妈妈吃点好吃的，从来不做饭的我改在凌晨6点起床到菜市场买鲜活宰杀的鸡鱼留着中午笨拙的炖或者烧，然后把昨天晚上熬好的小米粥和鸡蛋拎上，赶在7点前满心希望的抱着保温桶给妈妈送到医院去，仿佛觉得在哪个瞬间，怀抱着的这个热乎乎的金属桶，能让阴郁的云稍微停顿一下，退缩一下，心里仿佛就多一份踏实。踏实，是的，那种人在极端的慌乱下的一种无力的假想。说到这里，需要感谢我们遇到的第一位护工阿姨，她在我妈妈车祸的第一天到病房里来找工作，然后我妈妈就留下了她，而且坚持不让我晚上在病房里陪床。所以在那时一个多月的住院过程中，阿姨承担了妈妈夜晚的孤独、痛苦，手术后频繁的几乎昼夜不断的照料。至今我还想再说一声  ：谢谢！
             白天我几乎是在不停的穿梭在医院外的超市、药品或医疗器械店、医生办公室和妈妈的病房间，回家和医院之间。当然核心的事情只有一个，提供尽可能好的条件照顾妈妈，还有就是对妈妈的病情做进一步的了解。
             我记得大致实在3月12、13号，我们从急诊转入了胸外科，在朋友的帮助下，我和胸外的主任确定，如果手术的他们会请华西的专家来做。然后我第一次认真的使用知网，也很快的关注了好几个可能相关的微信公众号。每天晚上9、10点钟我才从病房离开，因为多呆一会，我才能多踏实一会。回家后我就看知网，还有知乎.......等等。我开始大致了解关于中央型、周围性、鳞癌或腺癌，还记住了胸外主任谈到一位他们的同事影像查出高度怀疑癌症后，自己吃一种叫“靶向药”的药物已经2年，目前还很正常。每天大致在1、2点钟，我关灯睡觉。可能是白天高度紧张的原因，晚上4-5个小时的睡眠好像还算踏实，因为明天起来一早，首先要去面对的就是那几乎无尽的阴云

            

                                                      我和妈妈的癌症记忆     5
           妈妈当然什么都不知道。我们只是告诉她车祸导致左侧8条以上的肋骨骨折，从急诊科医生给她戴上的束缚带就一直没有取下来。只是在那个绝望的期间里，我想起了一种可能有用的锻炼方法。一种大多数人可能会嗤之以鼻，但是在压抑和绝望弥漫的状态中，可以作为救命稻草来抓住的方法。
           因为我自己是一个患有多年自免病的患者，双眼的全葡萄膜炎以当前的医疗手段是无法治愈的，我在得病的第3年接触到一种中医传统的呼吸吐纳方法。2012年的时候在西安的一个中医馆里集中学习和锻炼了一段时间，对我而言没有产生理想的效果，但是我亲自见证了其他学员短期内的巨大改善现象，这让我觉得有必要一试，另外是因为无论怎样，主流医学都认为大部分癌症是不能治愈的，我不能接受如果妈妈的病确实是癌症，她可能在一个已经被界定的有限时间里会离开我的那种结局。所以当我面临我人生中几乎最为重大的困境的时候，我把让妈妈在最坏的情况下获得痊愈的希望全部寄托在与主流治疗平行的替代方法上，这也是我后续6年多来不变的主张，即在不与主流治疗相冲突、不对病人身体造成负面影响的情况下，尽可能的尝试更多的方法，哪怕这些方法不被大部分医生所认同或获益的概率极低，但我想，只要妈妈获益，对她而言就是100%，对我而言也就是100%。
          在妈妈还没有转入胸外科的时候，我就找到那本在西安学习时的教材，每天下午到病房的时候翻开给妈妈念一些章节，先是一些有效病例的内容，比如严重的慢性病，甚至是癌症的病例，首先是让妈妈对这种方法产生信任，愿意尝试着练习，二是给妈妈做一个心理铺垫，以在妈妈不得不知道自己病情的时候，心里能够有一个预先存在的东西能够支撑起底部的希望。当然，我和妈妈说让她了解这种方法的原因是因为医生说她肋骨骨折还是比较严重，作为一个中老年人恢复可能会很慢，而通过这种锻炼可能会帮助她的恢复。她倒是很顺从的每天听我念病例，每天也尝依法锻炼一会。我当时就发现妈妈在病痛中感到了无助，所以变得开始依赖别人、依从别人了。而我能带领妈妈走向胜利吗？我觉得压力很大，很大。

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                                                    我和妈妈的癌症记忆     6
                   今天是妈妈离开我们的整整第五个月的日子，昨晚上我突然忆起了去年9月份，我打算把妈妈接回四川治疗时，我和妈妈在华西医院旁的小巷子里的情景：从22年8月份开始化疗后，妈妈肠胃反比较厉害的，后来她就一直没怎么吃过西瓜。我记得那天她站在水果店门口，对着刚刚切开的西瓜驻足观看了好一会，像一个贪恋糖果的小孩子一样，在我的已经模糊的记忆里，她最后好像还是选择了放弃，为了身体的更长远的舒适。是啊，我们永远在追寻更长远的获益，但是面对的却是这弱甚游丝的碳基生命和卑微的智力，我们的追寻如同在泥泞中凭借本能扭动的小虫，除了混沌之外，那里还有别的去处。
                     因为这几天我都在想，如果我当时选择留在华西尝试那款ADC药物的临床，或者在朋友的帮助下在这里入院尝试重新制定的治疗方案，妈妈的脑膜转移是不是就不会发生？妈妈的治疗会不会因此稳定，甚至有机会尝试更多的辅助疗法从而带来进一步的缓解，妈妈是不是这时候还和我们在一起.........可是想到最后，仍然只剩无限的迷茫和失落，以我的可怜生命与认知，我能做出怎样更合理的选择呢。
                        我突然想起在妈妈离开以后，我在日记上写下的一句话“为什么无论怎样挣扎  人们最后都会一无所有........”
                     
                          

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