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3年2月1周,战斗结束。

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465326 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。$ ]4 }- `8 d+ f/ I
4 G9 K& g" v! B% h; q7 z
一、情况介绍7 T+ k9 l/ B: s' T1 {& H
( _5 i1 c2 j( O3 |* A
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
9 @: t" F$ i* F2 f
5 z' z' r0 @4 T5 E% y本次没有做CT检查。  Q6 s1 p/ ?9 Q0 J* ?6 p9 Y4 l
2 G( M# q  q  c: q9 G
最近5个月指标:
. h: D* K& K5 s9 N$ {4 X$ y! ^, }8 |% y( T1 x/ z
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76. `, l2 A' G% k$ T0 W7 Y9 [% [
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00+ ~2 Q& L9 C  g) h/ }$ d! ?  G
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
. k/ x# E( E" N2 N/ Y! K) aCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
; _4 l8 y. \4 {: f) P0 t' a铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.994 [; R, V, b6 U4 a; w' }/ o

2 r4 S# F* d3 B3 O5 Y  H) g谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23$ S: d. K; l2 \( e- O) O0 x! \
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
- C, E/ y! C; i4 d+ L# s, {6 J谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33; P; I; ^2 a, K; g
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1147 f( y' i# {( h2 T- H: I  I9 O% q4 s
( `; N& p, e' j4 \
/ z) d" j+ Q6 g8 a& f6 z. T
二、分析:
- M) ^& `6 }1 T& W
" k' l1 W1 G) _$ Q5 m: f9 t- T2 H1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。, o$ R5 o3 `: J; V& D

% s6 |3 m, n5 ~/ `估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。$ Y1 E3 V7 R  C

  w, [" x2 w* }: I, X准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
$ p* C. {/ E* z# l
8 Y, v  H8 F/ Y5 C1 ~$ I9 U: r% E$ m. E0 q4 P$ w2 x
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。, L' c- _) Q$ H5 o6 F9 \" R1 L( n
1 C# x) ]+ C2 O5 q& f
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。" R  U5 Y+ ^7 \3 ?6 r# W

/ U2 k+ P% ~/ h2 V' |) s& i3 N% T3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
$ S4 |, n, w& c7 U- ?% G1 n3 l8 X* r8 S
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
3 w! G& S- P$ A4 F8 s- w% N; v, s
6 |* y: e& h( ~2 B8 @- ^5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
- C8 G2 q0 `9 {$ E& o- ?0 v/ S- E' }# @
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。& A( {& ]% a2 I7 W$ m: q

" x& `* v9 `1 y, S0 b  I3 c
: n& [* F& L) l1 P& e三、其他回顾:
% k: B  r7 `6 C0 X% s( @  D" n
9 Y* u$ C) S, ^  ^1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。+ R  f2 i7 p: A- [: m7 h

, w( k; U% p3 M: o3 O/ B" ~: ]; B& o. e2 o2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
# T9 C2 s. T7 X1 e/ G: H# [3 `1 Y2 \( y/ a! z' J
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
0 y% S1 `1 c1 T: u  A; X
4 A% X" T* d0 \医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。+ n# ?3 w/ B5 ^$ t1 m
+ W7 L! g# k2 C7 E4 \- f9 q1 i$ c4 \
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
! J3 Z+ N, F4 d5 Y3 Y% V& L$ r' \* C+ o1 l% i: K9 B: ]1 }
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
2 `/ V+ b/ U7 n# r
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 & |: b: S2 E1 I

( n, P% @0 s$ C  R$ ]阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?" U/ s. x# U/ g; [0 c1 X5 t
/ d+ U& Y0 C+ c3 m7 j2 H% y7 t0 o) @
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
# ^$ p" a* Q: u) J( p7 j0 J$ e$ U% x8 u: t: q+ F( t
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?+ ?7 K2 p' [# l, q, g5 S

7 c2 \  ^5 P% z) k7 j) v5 a% R' A  T  M, N  C* R$ F
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20+ h. G5 u% h7 S- c' v& o6 f, x4 E
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
; R1 `% t- L: r  e  |6 n& A
+ t" ~7 X. G) n+ _/ b一、情况介绍

8 _! ^4 L5 d, h对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
; r) Z9 a/ [9 O阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

# i5 P# R5 T: H看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。( l- i" Q) x7 J. H" R
0 a' Y! k7 e8 U- }9 T" d6 v+ \
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
1 y- y3 X! V# [) `3 b  u$ P8 f9 ]
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
* p! p0 e2 Y1 Q( }1 `5 g  _/ p: D  r
2 X; p7 k8 N7 }( v
9 O, h& y/ ^, [7 o! X$ D目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
3 M+ j2 v, Z  A6 `: d: W/ i8 R; m& Y+ c  B6 }, B
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
. v( F5 u6 l7 `( e
" o) h) J5 q8 T  ^7 Y/ F/ U; \) ]9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
! S9 V6 Y1 D" c* |7 B- b* r7 G7 h! a* y1 o+ R
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。3 P" h) R2 J- F9 E
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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