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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135585 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 % a# N  S- t" J' n/ P) t  w

2 T# u7 g/ L4 a0 D; B5 `7 z* Y今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:    i% b7 u) ~: t( f+ j9 }( D1 B! Y
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
7 q7 u1 F- S, {4 R                 # G2 W5 ^1 i3 _0 I
肝功能:               
: I$ ~+ `$ i& I) L谷丙:                    34                  39                    43                   42                  342 Y; N2 l" [& U- k9 n+ `; r
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58- e9 ~# Q( M5 {) c# n' f
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114! W: a3 G) l3 G) j$ a/ Z' f. R
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63! a/ y* M6 J4 `, w- z
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
, v( R  Z6 e; J8 k! b直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3& G) `. @4 x9 q
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
5 \7 j2 J2 X0 ?. b( s4 ~6 c  \2 {! o3 H总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.31 r2 y4 w6 m3 _
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
9 M; }/ x5 ~) |4 a6 ~& X7 h4 W球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
/ x, p! w1 X2 V3 h白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
8 b9 u$ a$ M" m& R9 y. |( R总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                7 Y4 M+ ]6 t5 z- C. t
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
: \- _" B/ Q. ]肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ ?; z! w4 V! }% |尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. a. J- a; l; A& B% ~( [总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
8 S* G) \7 _, \* `$ L2 G甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
# p4 u! h  F, z! H- U血常规:, ]* O: r4 d) P8 q$ d3 E5 a
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
5 r( H  B% H5 {- @- F9 U0 s. V红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
* d  C) W9 a4 P4 @9 ?* D6 P5 U血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1201 H' Q  Y3 M, {
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96; J$ N3 H+ h5 Q$ N  v3 J. w8 S% I
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
4 N! F4 o0 l: v" j! z5 A! r7 A注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
" g0 W2 N6 ^+ l+ V& C这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
; y$ }5 G7 o. p) Q0 R' g7 J( i, b+ h革命尚未成功,还得继续努力呀~
- q* C! c' h* H1 n$ C( j期待这次加量后的效果~- S, c4 @3 p; v3 X; ?; t$ W
# l4 h: @' T2 x

9 f# A% U" g% S6 B% d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# m' m" _- y7 s1 `- C. b8 `9 Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
2 f" ~$ L. R- a+ h0 H# O如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

, H: {7 ?, U* g3 Q; H; ^! @8 A大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
5 m3 {1 Q) P$ b- O# n  M3 C$ f! r
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
; A/ a) X. E2 |. p, d* U( k            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日1 p8 O1 f7 j$ B
                 
( u. C  _) i, g- D) X: J: |肝功能:                3 q; z- s5 s  ?4 d* N) c! T7 E
谷丙:         39           43           42           34         38
9 `- }: I4 y' ]' j: b谷草:        62            71           66           58         614 s5 f7 P4 f/ |' b$ }, r
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1398 S3 C, b7 L' P. L4 Q. y
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70: o# d+ q* x* y0 `: e
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' v  t# f: a" Q
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
( n5 n$ e( M4 P0 ]间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8& B* W! O1 L+ ]% a/ k4 r6 j* {( Z
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9  |* g) \  e% q9 }9 V
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
8 W0 p7 ^4 D6 p  q5 Z  T球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1* [- i% C& z# y) N7 q& F( n
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
( a3 G, `. F; @总胆汁酸                        61.5           48.4  % k5 H. v" D; }% ~* s
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
: M' w) K0 ~" _肌酐:        86              82             80           88      902 p8 Y6 R4 g% v
尿酸:       235             206           195          194    203" P$ s( D0 ~( t  r" ]
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
: Y6 A3 W! |+ I* T+ ]7 M6 }( `; @甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97( M, _" p/ O. H4 W$ R7 D& ?
血常规:
$ Q/ h4 o9 y' P; r% v白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
. }4 Q" H1 M* K$ F% P3 z+ b红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87( ]% R2 e( h( P9 o2 A7 p
血红蛋白:  115               117           111        120      1415 ~: @$ U" a. d: X. M9 N
血小板:     93               101           119          96       82
/ @. ]! \. _1 c, V9 @1 k& c; ^! sAFP:       360              566           693         405      210
" l& G+ w  U' k总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~+ k8 M  `8 z) q- m+ g
这次检查后,做了如下调整:; B( a9 s. t! G
1、阿西的量降到每天8mg  V! Q8 I5 I" @. R7 e4 F
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
/ x6 s( F4 \) u9 t" s$ F3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
0 h% ]  ]/ @) ~' b# y不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~. }3 p0 Q$ U9 `4 N; e6 j( x. ]
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ) R9 r: }5 y3 {7 ?+ y! }! p; X
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

/ x) U# h; K+ Q  ?$ p因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段' u. e3 F) Z& ~, }3 _
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。) Y/ \1 @0 V2 m3 A9 P+ a& a
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 $ J+ Q) d0 N( y" ?7 }. T
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
3 Z% ~: \* h4 _" \2 ?: x* X3 ^+ o, h8 U再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
; T' e) R4 e* U: i
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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