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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123249 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
7 W, Q1 ^2 |* Q. {3 S
- j/ {$ C0 X4 N/ k今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
; }; X& c  l4 K  L9 X                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& P. Y' R5 X/ n% O+ J                 
" {7 _& [0 t4 E5 D( K. u肝功能:               
. g- }1 C. C  C' N谷丙:                    34                  39                    43                   42                  340 \  M# j! k8 S$ ]. Y: z3 ^( `
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58, s; t# {1 T3 O2 ]
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
4 N  Z; r; S/ X5 Cr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  636 G8 U% m2 Z3 g0 E. E2 N# d
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5. a1 [( l, f: Y! o9 v: K* D
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
7 T9 c3 s6 H1 x# W间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3& [8 P3 {1 n7 |) T: \
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
* S$ B  C: p' e8 C6 n2 }2 `白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
+ k* e% Q8 ?& z9 ~球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1- b' @6 w: ?& S1 b" F
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
' i7 F9 P0 v: _) p; y2 \* k6 q总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                9 _6 k# T3 W+ p% e- r9 V: W
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8& t; B0 ^3 {+ {+ R  D# ~
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
' g9 B9 d, A! K5 }1 P( V2 l尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 y, _' w. h; x  w8 O; s总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.034 Q% _# V* l) n9 C
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
" g8 E4 j) ~8 O! v- L) g血常规:
7 d1 W* [+ W, }' g; g: }& S白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.804 X- v# j5 A9 P6 r( J  D
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
# U: I3 M; v' L8 B0 J; B2 e血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
( [/ S2 M" G2 Q血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
6 b5 a. \: d  G/ ^/ `' oAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
4 X5 |2 z0 Z3 @0 `' F注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
* d5 O7 F) A4 Q- U0 H, W) T这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。7 Q% H- e2 X; X! Y0 [
革命尚未成功,还得继续努力呀~4 d; g/ q0 F) a! I* K3 f2 C
期待这次加量后的效果~; \7 K: a0 n# P* e$ T+ A
) P: }6 @. b2 R# X" ~7 m
( q$ ~0 V* O3 B  O) I4 t7 s. r
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
$ C4 u2 k* }: r3 X' Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!' o* j  i. F6 r* Y0 z4 |; K
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

4 P" c. |6 n" c大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
0 K; K# z6 F% s* }2 k' I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  + o* u8 O; I2 b: P# R  L
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日2 D% |; v. ?3 d$ u7 ~% |
                 
2 A: F: o: U! V8 L# ?肝功能:                % p! P# i4 Z; A! B% i* i' y
谷丙:         39           43           42           34         38  A+ g3 N& p  P/ G2 S
谷草:        62            71           66           58         610 `9 s; O  ?0 q) O
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139  _. A6 R$ T9 g/ s* a* V( S
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70" q0 Z( C, Q( [
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0* |/ E7 j" @# O0 J& |
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
: N$ ^8 ]* ]5 z间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.81 L: }' ~0 C1 f& i) G0 h9 a0 F
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9' c' r* j' g- ~. C& t
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
: h* A" d" z9 T' n) P, f7 h球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1: ]) b& c. X) h3 n- D
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
1 j" r; M4 j& J* T总胆汁酸                        61.5           48.4  
  v2 l1 \& }5 s- g: u- Y5 `. n! j- l尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
. y6 ?. V' T. x  v/ O9 y2 ^肌酐:        86              82             80           88      908 W6 o0 |# H2 Z5 @# m5 |) f5 u9 N( `
尿酸:       235             206           195          194    203
" K/ }0 F/ R$ B+ d5 v总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
1 {. i/ {4 n! p: M" `2 c甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
& L; C9 y* `2 F+ v( D9 U血常规:
2 m: M9 b* y# J7 ?4 z白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
" r+ Z3 _3 T  F) t" D1 r红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
# Q1 @8 v7 E3 I+ ?2 z' o# E7 b血红蛋白:  115               117           111        120      141
9 d5 x* ^' x9 d9 F' m血小板:     93               101           119          96       82( D( H! @' c' ~3 ]+ ^# c0 c
AFP:       360              566           693         405      2100 M  J, p9 {( c9 f: \  }: F& h
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
9 p2 l  N; J9 |( L4 p0 G这次检查后,做了如下调整:
% s1 v8 }5 _, V5 n7 m7 W1、阿西的量降到每天8mg
! {  n: @- i) D- k1 f1 q. f$ ?2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次* ?& U  ]% V- ?2 P1 @$ V% @
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
3 m7 o: U- u& U8 D* |不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~8 p7 B. z0 ~1 N% ]. h6 b
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
5 R( {% z+ t( ~) v: Q- D为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ h; s; y3 z# @3 Q7 B2 m2 S
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
- o. O) n9 `' s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% C; R: U5 \5 X. m& z- a再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
6 k* o9 ~  O/ s; p) x/ f因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% K, }9 p) m2 a1 A% S: D, E; q! m再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( e( U! i$ k  i) ~恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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