• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
135782 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
) X9 Y* G/ C- M1 J3 l9 H6 `7 `
" q' e, x% Q7 U3 p今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. ^$ \2 e3 h, q  l/ D                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日  t/ L( Y1 z& f, X& U% x" U% ?. F
                 , a5 b# D8 z+ T4 b
肝功能:               
4 L) L1 z9 H2 s* D/ a# r0 `谷丙:                    34                  39                    43                   42                  342 F/ h2 v8 r. [( U/ H1 X) S
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58  P+ x# N' ?5 T
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
) Z4 S% N& {) V9 Q2 mr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
7 P; l+ p! `' T( V总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  N' y; a" G2 ?  x! @. Y
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3( w3 V! O6 X; r2 a4 H/ W) c
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
" ^7 ~3 y2 K8 q* w7 l5 _+ ]5 K总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
8 y. `; K3 e8 ?$ R9 f, ^5 y# i白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.27 O0 ]" Q" y0 S1 v  j0 I8 I5 i
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1) q3 e9 s/ [8 e* W
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48% j2 L! U- d) {, X: ^! U
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
# w& b' C, K* ?) r  M; r6 ~) k尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
" n, p/ o% N0 C6 M  {9 Z* n肌酐:                 90                  86                     82                    80                   884 a" B" L' G5 N& W5 E7 i# T
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
3 d, A/ q% ~7 h) u+ b总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
/ V( f! x1 m5 I4 }( y- Q8 R* p甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
2 V% g$ c) t: d% w) V* k, J血常规:4 D8 r' L" w/ |5 t0 W
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
) U6 D9 t1 \0 S: ~7 V- s红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.359 ^% t" e) G) {4 j  L* {
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120- `2 T3 r, ]6 Y2 C7 Q* q/ z
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
1 f. ~; D; z: D6 w  E) fAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
; P% s1 H/ ]. k% a: c* F注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果) C; K' P! _/ k8 u
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
' G3 t) O: s2 f- j6 i革命尚未成功,还得继续努力呀~
5 ~! f  m0 [3 i$ i6 {, h! i) C! \期待这次加量后的效果~; m7 X; r0 w' N1 H* Q# f0 Q5 v
' `8 f5 U7 j" P( c' b4 Y
3 Y+ l3 v- h! W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法( f# L5 o+ ]# T: J6 L
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
7 Z) x0 w: ]8 j& M! T7 _如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

3 e3 V  I6 X& e' q) \7 \大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
7 o' L" l5 v; s  {) u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
( S: i6 H& }( l) c- H2 e            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
8 Z# h3 @! i$ o5 d9 k) i  |/ B                 . S5 w! Q2 X1 }2 \3 M1 S( a# B) v( a5 R
肝功能:               
% \7 |" h6 m& x( p9 S谷丙:         39           43           42           34         38
- T- g9 H/ F/ p  ^' a- }1 {谷草:        62            71           66           58         61
& @0 ~( q. a5 g: M碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
7 t- [; t4 i6 v3 R* m2 R% e7 ~r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% w3 e) [  S( N总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
' O9 ]2 H  r( x+ o$ \直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
( x5 C9 \$ m# c! n8 v间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.82 m* v& d) i% I8 V
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.98 V9 Z3 }) ]9 \7 U
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.85 C+ f$ m. u" i
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
1 V& t: A: d, X. M5 P' S. z: ~白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44  K! i: |* R0 x; S6 @
总胆汁酸                        61.5           48.4  
( S3 P: w+ A7 o6 u% A- M尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
$ M0 S. b- E6 u肌酐:        86              82             80           88      90
2 r/ L1 D* P- z% I尿酸:       235             206           195          194    2034 _/ a  D6 U: Z8 o5 _) N
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49+ v* C' @* j; R7 Z! ]) z
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.978 s; X# x) \' w& c, R
血常规:
( ], c% q5 U* v3 o白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
. f4 u8 E. L7 K红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87- V$ y9 K5 V+ `! j7 E0 s
血红蛋白:  115               117           111        120      141  T* [0 A7 d2 f6 J2 b
血小板:     93               101           119          96       82
& ~2 N+ G# \8 ^* O8 W" ZAFP:       360              566           693         405      210% v- Z7 G* m1 R0 R0 h9 w
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~2 S' a$ N, _) ]# Y+ v
这次检查后,做了如下调整:
) y! D0 U4 f- p2 i3 w4 {* K1、阿西的量降到每天8mg
" Z) R, \7 v& ~& z' A* ~2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次4 f* }6 @( p2 Z  n9 V8 @: B) ?
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用" D" u5 V5 |: Y" [) y& t5 J
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
6 O+ O8 ?8 a: Y2 P) l
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
- {$ V: i/ U  X% t. v1 A) \% U4 A为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

7 k+ t+ B+ W* Q/ S, G因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 X, m, W4 i6 J( H/ u
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。% f- ?7 p' V% \; k4 w1 y- e
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 + O" m7 x# f9 `- V; c: u$ \  U- c) j- a
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
7 v! u3 l8 x& e) C5 F! ]. x% e再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
# G4 R, z8 T& |) a. Q: Z+ M. T
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表