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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135907 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
" W7 J* s$ _7 e( k4 e                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
+ r: i9 P  w1 [3 S' }  E              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)/ q3 {. y$ k  u" w
肝功能:                2 `+ w: @4 @& J7 [
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
% A! f& u/ D4 t" {) A/ G0 |$ o谷草:                61                    70                     53                  62                    71
* l! e; O$ `) b1 @' ]6 X) C碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
' A8 k4 O+ Z$ _# S) k2 Mr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    744 I! c" t- ~  z
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5) i  H7 o. T" z2 F. I7 s
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7+ M. A( s. z, v$ o5 q0 k" P7 _
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8, Z$ a, r. p9 c1 n9 h' A0 A
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
9 a$ y& S7 g  O$ d0 N2 a3 O1 A白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6' m- b+ a  s. n( Z% Y* T$ d
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4: g2 a: m6 V+ m4 b3 p: s% L0 O
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 `8 S+ e$ h7 ~2 I4 g总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
, ]( D, [6 ^+ f% {( Q# d尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
( \  L% `9 u4 V+ _: s1 a9 B* i肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82+ t4 r9 u4 B, y4 A6 ^' u
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206+ @1 V: }6 h% E' b- ]6 i
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50. x9 P: o( |1 M6 v5 w
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% b7 u- c2 d+ [/ K4 A血常规:
- Z& w, D) E7 L3 B( g白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80/ I: s3 ?" H2 {6 L" a6 \6 @
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28. _( F1 C% U- |  T
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117* N- c9 t. j6 A2 d, |1 y. \
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
; c( s( ~& n2 s3 XAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
  s+ V$ S" v3 D5 w# v; M0 q; l5 a( Z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
, ^! ^! ?5 [  J' \6 P% i& B) u                 
+ \( g$ b& Z2 i肝功能:               
8 i# t$ F9 p! L4 _. Y$ _2 i' [谷丙:              41                     34                  39                    43                   42% g4 _7 W1 v; D  z5 ]' I. j
谷草:               70                     53                  62                    71                  660 l6 P4 @; E: n! P: d/ H4 r6 T
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
3 x: p* g. e1 v/ L8 Rr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76) l& g  U" h$ E& c/ c* p& A/ F! S
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: `0 n( U8 n" W0 X" m直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
- E9 [9 }0 ~/ ?$ R: S间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.25 M+ r  E( K, E$ G; v+ o
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.49 K7 {" ^/ ?* b" O: Y. I: [! t
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9  i( H+ L& S  ?$ Z2 ~
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5! s! P3 V) v+ R, m) }" u
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.476 ^! L- N3 Z" k; }$ o0 @/ ^
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4  [: N3 ?, X" _8 u7 t
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9( T- S' J9 L: [
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
1 V) b, Z; E. u0 a+ H0 u尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
+ ]# f; ~4 }. ~+ x3 o6 C总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13$ P2 e, J) G' u5 e1 B4 o: @( f3 e
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81# k& k( O" W  A) `
血常规:
+ I2 k6 w& l3 m7 [8 d7 h3 O0 Q' C白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90# d1 P1 Z5 c' i. z8 O. ]+ H, A, x
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24: q; n8 o: h) K. d# v4 T
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111+ q! Z8 Q1 ~9 e- F. U4 t
血小板:            106                   87                  93                     101                 1195 k/ w- O' a9 w' B. g' q
AFP:               382                  330                 360                   566                 693% r, X0 u8 L) K8 R1 o

& L" t5 d: S+ B+ V6月23日B超检查结果:: L) x4 Y8 _; N/ N! Q, U
超声描述:
, x8 V5 _  Z' }- f- Z, t  a% d7 {肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。6 [5 b, F. J" K
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。9 d: n1 w" @3 a7 ]" E
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。( f( o5 M% G) f9 M0 K( z! R1 i* A
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
0 V: ?: F6 r9 u" m3 S双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
; z6 V" ^% Q& t2 B5 _6 W超声印象:8 f# v# Q0 v% ^8 \' E
肝移植术后,移植肝光点增粗( u9 h% g5 h# Z6 i- @
脾轻度肿大+ Y$ q- i/ \5 s; j
5月5日胸部CT平扫
! x& Q' Y# i: S: I% p影像所见:  m- V: x! L: K5 p
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。8 T9 X( ]* W' u8 W' i* u5 e7 V
诊断结论:. e6 ]0 y. q( L/ Z; c# x* y
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: Z8 ?/ J9 R, |& O0 w* G两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 I* |* f$ d1 ~8 j- u
6月29日胸部平扫:6 m+ {! R8 f! G3 ]
影像所见:
7 G+ g7 P8 n) K7 Q, ?* z右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。" m$ y, O* {3 _6 s6 O9 u
诊断结论:/ R4 ]) E& |. R. R
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 {+ ?5 `  J$ e" F) i( P& t+ m  n
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 G1 j" x$ E6 t4 ]$ j8 A* k  n注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 l& B" x4 h+ p3 ]0 Q/ q6 N# s
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
" e. n; g8 A! G7 D. y- ]4 |6 h& v                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影4 P0 t- b, Q6 E' {5 G
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
, f3 D. R5 o- {! N# {, q    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
5 I. |9 f( o! U$ U1 e9 K" J    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?. W: D$ H: H# [& h* _% Y! k! {
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?; M" a' j, q2 m# g$ J& D, k
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
2 Q* `2 P$ _7 X% B4 ~0 j* o请各位前辈指点一下~~
: r- X" K, c% a% E1 Q1 @2 z; g & D# r5 E! V2 ]; g& I) K
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

0 y" y0 A) \  e4 J8 |, c* z1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
6 k# L: j) j5 i5 t4 t2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ n! m. X/ o# L$ U, H; Y. p3、咳嗽是小问题,没关系。' U% p3 {+ ?% [  e
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。/ |; y  m" [; q5 y( R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
4 q: }. z( V1 q9 }你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

; L. R' R0 @: T! `0 D% j7 M升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
( ]; I' r, J2 n+ u% w( m' V" C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
! G0 J( P% H/ ~; p- F* i3 Y+ P( s1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

7 g3 W! ?' z& S# E; E) ^好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
1 P8 e* _- g8 o. A好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

2 g* i5 V% _6 \5 W0 v9 H增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
3 c  S4 c+ j7 T; h增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
7 Y% K6 q3 Z5 `! s' U" u( \% h
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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