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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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123252 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:) _: h6 l- g6 I0 J; Z# o9 L
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
3 ^% f" Y, C% Z: d5 [% O3 W. G              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)' K$ n1 Y( d3 @6 y
肝功能:               
8 }1 r' [5 a' m9 P谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
0 {  ?9 B8 M2 i1 ^# V* S谷草:                61                    70                     53                  62                    71
# ]1 X6 {" e9 W& u+ V+ C; j碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125, h9 l8 ^9 M+ W, P9 w
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    744 Q' f" }& q! b! f& ]; ]+ N+ b0 D
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
7 d: \& A6 m4 h0 a1 x直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ _* U5 Z( |. O# z
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& t. p! M/ B' p8 n& J7 l
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0; U: F+ s% M1 F, }" b+ q6 Z
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
. S# y/ i# `4 A* G2 D球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
% ?+ U, o( m" z/ P7 X白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48: |7 E* Y! J' Z( K
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
/ D3 p! o, M( ~& t2 w# _尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.30 A7 i6 B3 I* N% u) ^
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
& G  ~7 y  f  d4 }尿酸:                   261                   257                  191                235                    2067 c1 E% r% X# y3 ?* ?
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50# ^% ?3 d1 ^. z0 h0 x
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14/ e2 [# y: y, h6 E( _
血常规:
# g. [. g  j& i/ E白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
/ P& j9 M8 _5 f7 @红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
# {( G: O# Q3 i' w3 v0 D血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1177 `# @( }% D) W- g$ m8 L
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
' U1 l6 K. W' d& p! q: F$ ]- _AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
; T; q9 M  R3 c; j: S7 M6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
, C: x) G7 a, |4 R7 b, p                 
4 g& a$ R  J7 z# i0 z$ q! g肝功能:               
7 g4 a% Z( q9 G# i! A9 k9 ?) D0 B谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
) j! _3 L2 K, {' o5 H谷草:               70                     53                  62                    71                  66. p: `! g5 N; ^7 ?* \
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% z3 o: q- v( {7 Ar谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
% O4 g) f  O) z总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.13 B. @; a6 `, v: y4 p
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.99 b. z9 B- D, J8 m
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
+ v7 p9 h( T( }/ S' O% k% N# Z总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 Q# r! Q9 r$ ~* ?3 @5 J6 G白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9! N2 X- |: p- @" \/ @6 z" Y
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5+ ~9 H# i2 T) _2 G/ c9 X1 }
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47  K+ \! c+ w% {8 F
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4" K. c& d& b- e
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9' l- B7 \- M2 r( ~6 `
肌酐:              87                    90                  86                     82                    805 O" S: B: a* M# X
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195; D' `$ T( f' [
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
! a1 D% e: o8 ?3 D甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
" {( r- u! x) ~& M( M. [血常规:
+ @$ ~3 H. K) T白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
" L$ u6 |+ i" v5 r$ ]4 i5 S红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24: r: _6 i4 R9 O) V# W: K6 \9 J
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1113 o& k4 Y+ C: V
血小板:            106                   87                  93                     101                 119/ g) [: g: K6 e
AFP:               382                  330                 360                   566                 693% L, g3 E' X; [3 k

/ K, p! t8 F9 V1 l& |- Y- [/ T6 t6月23日B超检查结果:
1 g5 O" r0 J; n7 |2 ?( ^超声描述:& b- ?! _! j; v6 D7 D
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
5 B- L3 R! K; N, U1 c6 s胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
2 a! ]5 }' ]6 o7 D脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。, t' ~; N" u. {9 _- [
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
* M6 D7 O7 r7 h! k  O  m双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。2 D7 W# L' w" q% l, r
超声印象:
4 D4 h; |! e/ s* I* F肝移植术后,移植肝光点增粗% d. x  x* B( Y8 f: x+ h0 b
脾轻度肿大
  G- C- K( }) |5 q$ D/ H7 L5月5日胸部CT平扫
7 S+ V( O) N& M+ Y% d. y影像所见:! n( w3 U- E& E: o0 D0 d& N  i
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- l( J* C  Q" D6 M3 m4 O# F
诊断结论:
2 ^8 u) c, j0 k2 n! i两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。0 @% U* A2 a. d# S/ x% L) R
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。0 H* r$ R1 I0 m( M; \
6月29日胸部平扫:) \- B7 z: F: `9 O$ P7 L3 s
影像所见:: H8 ?9 n2 M6 d1 i" P5 j2 j" d1 F0 z
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
& z( T  z2 e9 Y  O5 X% p0 A诊断结论:
3 _$ i5 X) h( @. e* t右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。  J2 I- Y# N6 d: c- A
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 _7 {: S/ L1 L  i) h! k0 o  R注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。% O8 I' j2 e" \
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm# Z" U2 ~. {( j, |
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影1 I- `& [( o# Y
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
2 F" l6 f; z; ^    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
! i0 e* V5 j+ f$ n5 `5 D    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?9 j3 U9 l  h# A2 H3 I+ _, j; `
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?+ {( k* f' e8 K  |/ U$ v& D9 \2 x
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
& S+ K# i) P& v# z请各位前辈指点一下~~: n0 n4 V$ h$ s; d

' v; _; f1 }3 [( t
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

5 A: t" {' F  |) M1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。* ^* a+ R/ W  `, J( V) b
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
0 T, L5 p! ^$ X7 d3 T$ d3 C3、咳嗽是小问题,没关系。
8 W) L7 W# ]- t  g+ Z& c( i+ O4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
5 N( S+ m$ [( S; L1 h5 f9 R/ T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27   C2 u, D$ s3 H" Q
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

$ n7 Z4 y: D9 J! z, C& B升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
2 o4 V$ g6 ?3 S1 a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 e/ _: v" y  N6 M
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
4 k6 U6 u7 K$ I6 p3 C9 R
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 , i3 A" H& t6 |# s* K4 I6 |
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
# m$ H0 @$ W+ F' Q8 ^
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
9 `4 o8 r) h1 r6 A% \增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
' V. O) R$ U  e* z) ^
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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