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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127704 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( n" H( C" `3 B/ D$ F
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日  i8 K' g% t1 g; h0 R" O
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)9 L. F6 p2 `. y; ]" x
肝功能:               
/ J/ E" v/ [7 I- p谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
  I! O- d) ?6 ~8 G- [, P4 \( P1 S谷草:                61                    70                     53                  62                    716 h* _5 H5 Z. L/ b2 L& z7 W
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
. E- H& o3 Q: P% Vr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74: v, C) w. p0 M0 X+ x. z' e1 k
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.57 S- ~2 o8 ]2 z6 z0 m$ b0 t! a
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ O2 t) J% a1 f! Q# C1 l+ J3 K6 [8 n
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.85 a) s1 Y  `. S; z! R, g7 z
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
! G# \0 l# v4 ^$ _2 W白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
: L% _* P8 u9 z! [! {球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
5 O; E8 A7 p. L2 o' w白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
# J& _5 I) |2 q5 ], k$ q总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78$ j( ?' a  [8 c. N( Y4 W. s! m
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3  j( v0 X% z/ s
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82# b# P' b8 n; Q+ s
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
# w8 M# ~8 L1 z6 U; h( f总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.503 ^! S3 ]7 v9 I) z
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
4 v$ n# C* e. q血常规:+ T0 ~. ?$ V3 H( J
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
0 H$ q& n: P& Z% w% o红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
4 b$ G- M2 ?! K" J5 T* h血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1174 L7 ^: T" s1 i4 C& i0 v2 ^1 v* P
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 |5 S# k% ?" X
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
) h* R3 \9 }9 T8 P6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日0 Q# S" H, ^2 ^' Y. a
                 - B3 @1 J; C7 X* L* ]
肝功能:               
: v% P* }+ a2 Y/ D. p谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
3 }* L; u9 q! `  a7 ^) ~" t3 E谷草:               70                     53                  62                    71                  66
3 |  L. x- U( ^, ?' L, i. @碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
; P, I/ u1 o0 ~- _# W, Jr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
# M& C0 g; M2 g% q8 r5 w7 ]$ x3 Y9 _  g总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1/ U6 _' U" s5 g; u
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.92 Q) t! D: W7 x: D0 w
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
/ l, X" @! L# T% C0 _8 z) c& N% M总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4: q) K! y5 X: ~8 d7 b# b' x$ \6 ^
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.99 p5 j* Y" \  Y7 |3 o
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
# O; d% c* T9 s白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47$ U3 _" b2 A3 h" ^7 x% \
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4' G# s2 R% g3 n& K# O3 b
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
6 L* ?8 V# `8 l) M- n+ O' g肌酐:              87                    90                  86                     82                    80+ y" J$ k; a! ]% L$ r# ^7 ?- b/ j
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
. P- o6 u" [) J4 ?, z4 f总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
1 \: @. d. u$ d0 Y; D% \3 m甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
$ v, \8 v/ `+ R' z6 C7 V3 A血常规:' u+ y; Y& p" |% |' z. e( T8 g$ c% H  }
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ d7 x2 F9 M: ^; h% D( S
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24- Q( i  d; B* v0 j1 E) g
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
/ j3 l% i0 k1 B- |+ }; q# O血小板:            106                   87                  93                     101                 119
" a  P8 @& t8 EAFP:               382                  330                 360                   566                 6933 C- V* \9 {/ w* U/ \8 T- }" N
! G$ O0 {0 m7 f2 \9 E3 s
6月23日B超检查结果:5 h8 @+ L" c5 h$ g4 B
超声描述:5 Z1 j$ J) e% R4 f. u0 ~
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。* t. w. _- [$ e4 A/ ~3 G) d
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: Z* `8 X$ B# P脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
( E4 l5 ?' }$ g* K% E: p" J胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。; Y, i. y  m; E5 I9 ~5 I. T
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。; `1 V. u0 t2 f/ {
超声印象:
- z( X% h. t" D6 O8 B肝移植术后,移植肝光点增粗
$ o2 K. m+ L# @脾轻度肿大+ P' ~4 L; n9 A- J
5月5日胸部CT平扫
4 l9 x. p# w5 O! y( [4 O! n影像所见:
7 m; d( r+ T4 o: A+ ~, b6 ?肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
: }  G! B  @! j% F6 z) V诊断结论:7 i$ @+ ]6 U! F; ?8 p
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
* w8 g8 N  w5 V8 t% Z3 U两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
1 i! m! O* G0 U9 m  [6月29日胸部平扫:7 ~& b6 T. m  p* l( d
影像所见:
8 |8 g% B! Y' k7 ?1 |; J! r右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。; b+ x7 ]5 k0 ?( \0 q$ Z" a) l
诊断结论:; [/ Y& ^5 i* D9 M7 V  U
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。% i- q% R9 g% T, o9 R1 \
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
+ Y2 Y/ c4 E3 @5 q& q注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
8 s9 _, c2 d  i9 H6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
5 B1 k( I1 F# n8 V$ @+ q; |                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影6 y" ~5 R3 _$ O3 M" d% L
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?- ]! {4 a8 O9 y% E0 E& B2 b
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
  E0 N6 f: _. A3 X$ ^! I9 t6 ~3 d    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
; `3 k" d8 U$ \    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?7 l6 Q$ n7 V- ^
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~; Q( M' H9 p: F1 [' [
请各位前辈指点一下~~
' u% `. ]: V* w" W+ I8 I( t
; S( [2 Q) T7 I, d( C
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; g; O8 u2 {! r7 x1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。  E8 K( `- \; t" X0 }" g
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。& V! V6 \$ s8 ], w! J
3、咳嗽是小问题,没关系。
! l7 n0 v) |  {/ ~$ ^/ n6 N3 }4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。& T. S& R, Y: }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 * O8 X  J& [7 m3 |$ d
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

* K$ f1 M  Q3 h升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
& C5 U& x& U. T! x' J
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 2 Y4 E0 U% Y  q
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

9 X1 V/ x$ S9 {2 c& V好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
6 Y+ n# q" ]) y$ g; a) ?  i1 h" N好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

9 c9 t0 q* @; T1 q7 L# d增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ; [5 v1 }5 S* T; D
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
5 y$ Z% R5 M6 I* C2 q4 i+ ~3 l
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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