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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136032 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ! Y5 i8 u  {2 c7 ~. ?

! Y" ]( c- j5 H0 n2 p; z
& |0 T. @. {6 b% e一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
! q9 n5 H: r; g5 J2 J  L
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
8 w' }5 L& \+ F              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日3 w/ G7 I3 v0 `; a. E
         (索坦两周)                  7 L$ W; Y; b/ b
肝功能:                 
+ Y* K& _. p- {8 W谷丙:         47               38          40           30         32! W; }( L2 c- N. S' e5 @  m, e$ ]
谷草:         70               63           69           62         57; ~0 z0 T1 r" ]: x& _  H: W5 Y% B
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153. A" U  }7 J1 h: H
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
* o' f1 d$ m: \- a  W  R5 I总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3/ f8 n7 P' v' ~' S, e8 q* B8 p) o
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.74 x8 _3 c6 K9 h1 ^1 x: N
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.63 M6 L+ H5 a8 \* T9 ?: R
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.04 a$ |# x5 {. ]/ J$ F
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.24 ~( e: n/ e/ p- N# \( t7 l- V1 M
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
9 i2 z: i& d  \" o白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
, ^, F' G7 s  Z总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.57 |; A2 w# x/ ]9 q/ w. y  ]
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
9 u/ U' C, s( u* a7 W& S肌酐:         79                87          88            81           91) V  U! I# o" j% b) M
尿酸:        165              213         161          179          171' s! s4 G% c, A7 K" {
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
  A) Q7 d. p8 d! F/ Z/ Y; C甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.372 B: D4 e/ T, r+ l
血常规:        8 N8 v2 P$ o/ f* N2 [' a: E" M
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.105 S' u1 U. l. A! V* J
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
- |8 w8 v6 k! v7 t. Y& x; g5 L, C血红蛋白:    125              124          117          113          120" o1 r8 o" {! D- ^- {4 L
血小板:      105              106           108          89            905 ]. Z$ j  `" R# p# N, q! \
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560- i/ ]5 f6 p3 R
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
" _  h# P1 I5 h# g$ ~* v关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~) ]: L) a+ D# |1 r" Y! k( d( [1 H

7 V( A1 m; }) O& G
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
8 B) W( l7 C7 v* T* C/ X          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日8 P. m, t& o. i/ [0 E9 M, f9 _
         (索坦两周)         
- Y# e+ M# c7 u4 Q. `6 i肝功能:                 
* B5 a2 {* ~7 D* R+ `! I" ?谷丙:         47               38          40           30         32       34         39/ z& g. {' j& q7 _4 {' c4 K; u! ^
谷草:         70               63           69           62        57       54         670 E- ~- `0 X' |
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1781 x/ \7 ~8 g/ q8 v. ^# c
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         878 L' L7 A# n8 F1 R) Q
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
  l  Y: i* j5 v' n4 t* j直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.63 k' t( C1 \" ?* m2 Q' w
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3, ^. ~! {1 _5 G7 \7 x
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7+ Q1 I8 D7 ^. h0 ^
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
6 d9 |, L+ J! @+ G# q1 l球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7) S! e0 q- A! t
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.377 N+ w0 G' v+ D9 d+ e
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.48 J  D& ~& Q1 m: d8 a
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
+ U" [" C: V3 _! ?3 n9 D2 y; r肌酐:        79                87          88            81           91     82        1047 ?: w6 X  o( m+ ^3 S( f& k8 T
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
! E0 u! ?$ e/ l6 Q0 g总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
+ y# @8 c2 Q1 g甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24: o' o( s' T$ k7 L
血常规:        
# I0 [: p6 d* `白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.505 o2 j' [/ U& m5 l2 A# b! _
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.326 |" [( J( F: d0 l( T
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128  D9 ~* A* |: Y7 G3 N2 z5 C
血小板:      105              106         108          89          90      86         995 q2 F+ g6 f8 M1 C
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
0 I9 T& u% O' T8 Z5 O, v目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
' H; l/ R# H; t; V" L0 y8 u另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~+ x8 u; g, C3 G+ N, d8 b, `
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
: ^/ \+ d: Q+ j3 I* [6 I8 g$ P汇报一下老爸的最新检查结果:9 T$ T1 G8 t" P6 N
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

2 x1 T2 ]2 ]( V, X: a; `! j$ @jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
- C( \5 p8 W6 @$ {) |0 `" gjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

' o2 G9 U9 V9 P- k" ^- V; Y1 f肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
; Y# H8 V% N- h! q. z
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ( K: c7 z. i3 j& B* n/ P
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

2 r% M- d2 }5 Y7 S. H5 ao哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
3 z# Q  P6 W; V4 K+ L5 ]. e$ A最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
. ~1 f6 k) Q. O0 d# Y. }( D  _0 Q1 o              11月14日 ...
/ K6 W6 L& z- t- u
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
* S! e5 e/ R% t/ {8 x/ C你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

; G5 U" \! ~. v" \* {& u$ u/ H加油+ W1 F7 O1 }4 g4 q& K
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 $ t- t* b! E8 t" _; E
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
; b% N( j6 p9 Y/ y/ {$ h1 N
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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