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父逝,转c家索拉非尼

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6953 30 兜兜转转 发表于 2016-10-16 23:25:12 |
aguizi  小学六年级 发表于 2016-10-19 09:47:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
afp跟自己以往的对比才有价值,多吉美有效率还是很低的,可以试试再备点其他靶向药
知更  大学二年级 发表于 2016-10-19 20:07:41 | 显示全部楼层 来自: 山东
abst342 发表于 2016-10-19 08:59
您好,我想请问一下,叔叔吃多吉美的时候有搭配别的护肝的什么药吃吗?我妈最近血压有点偏高,我又不太敢 ...

您好,只吃着一种药,天津天士力的水飞蓟宾胶囊。
cmszt  初中三年级 发表于 2016-10-20 09:01:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
知更 发表于 2016-10-19 20:07
您好,只吃着一种药,天津天士力的水飞蓟宾胶囊。

水飞 跟 谷胱甘肽比 如何?
知更  大学二年级 发表于 2016-10-20 19:27:49 | 显示全部楼层 来自: 山东
cmszt 发表于 2016-10-20 09:01
水飞 跟 谷胱甘肽比 如何?

谷胱甘肽我家没用过,没法对比,水飞蓟宾是憨老推荐过的。
兜兜转转  小学四年级 发表于 2016-10-24 16:01:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 兜兜转转 于 2016-10-25 09:25 编辑

纪录:

10月24日

老爸上周三(10月19日)出院,在家休养。
从10月6日开始服用,拜耳版的吃了一盒,现在开始用版多吉美。
在医院口福恩替卡韦分散片,枸橼酸莫沙必利分散片,熊去氧胆酸软胶囊,利尿剂,吊水保肝药、针对肺部炎症(转移少量结节),艾迪注射液。

出院后,医院开了很多药,有:
恩替卡韦分散片(针对乙肝病毒)、
枸橼酸莫沙必利分散片(促进消化   老爸不想吃
熊去氧胆酸软胶囊(护肝胆)、
利尿剂(尿量不是很多,增加尿量   老爸不想吃
复方甘草酸苷片(护肝药)
槐耳颗粒(中成药辅助治疗   老爸不想吃
安替可胶囊(中成药辅助治疗)
甲泼尼龙片(糖皮质激素,针对肺部轻微炎症)

每日配合两次多吉美400mg

目前状态还不错,比在医院好,之前因为肝脏肿大顶着膈肌导致肺扩张受影响+少量的肺部结节转移而氧饱和度不够,我们在家里准备了制氧设备,每日不定时吸氧(没事的时候、觉得不舒服的时候),情况有所改善,正常人氧饱和度应该达到95以上,之前老爸在医院不吸氧就会掉到88,昨天是不吸氧达到93,可能跟昨天出去运动比较多有关系。

本周三抽血复查肝功、血常规,医生让周三甲泼尼龙片减量,下周三甲泼尼龙片再减量。

10月25日
父亲前天下午去爬了会儿山,精神状态好,氧饱和度上升
后两日精神状态一般,睡眠不是很好
今天早上说右下肋碰触有痛感,不碰不痛,头有轻微疼痛。
同主治医生以及一位资深病友沟通后建议量血压,如果血压高得厉害,可以停多吉美几天。
早上我出来上班,叮嘱妈妈带老爸去量血压,具体怎么情况,牵肠挂肚,但是也并不知晓。

病友告诉我:抗癌就像攻防战,如果自己运动过度,疲劳了,那么敌人就会强一点。
兜兜转转  小学四年级 发表于 2016-10-26 10:10:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 兜兜转转 于 2016-10-26 10:51 编辑

10月26日,最近三次报告汇总
肝功能+血象.jpg
兜兜转转  小学四年级 发表于 2016-10-28 14:07:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
10月28日
父亲肺部ct,原来絮状的炎症好转,但是甲胎蛋白翻倍至67788.73
医生推荐换药,我们准备上7080+雷利联合
医生人很好,说如果找得到药可以用,并且可以在医院观察一下副作用。
兜兜转转  小学四年级 发表于 2016-11-2 09:09:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

7080+雷利联合用药,经历一次病危,目前稳定

本帖最后由 兜兜转转 于 2016-12-7 22:44 编辑

9月20确诊弥漫性肝癌,远端肺转移,全部小结节无法手术。
地方医院一直采取保肝治疗,未对肿瘤进行控制
9月30日转院至杭州邵逸夫,本想申请加入多纳菲尼和索拉非尼对照试验组,但因为胆红素始终无法下降而不能入组,使用索拉非尼(多吉美)治疗。
10月2日 甲胎 25860.25
10月7日开始服用多吉美,拜耳的一盒,一盒吃完后开始吃y版,肺部有炎症,血氧饱和度不够。
10月26日,觉得右肺痛按压痛,右下肋痛按压痛,怀疑骨转移。入院复查甲胎上涨至67788.77,判定多吉美无效
                ct结果,显示没有骨转移,且肺部炎症好转,右下肋可能有癌细胞牵扯隔膜导致疼痛,转移灶没有更多,万幸。
                血氧饱和度在家比在医院要好一些。
10月28日,准备换药7080+雷利
10月31日,晚上吃雷利10mg(因为当天秤才到,下午才装好7080)体感好
11月1日, 7080 12mg,雷利10mg  下半夜开始低烧36.7
11月2日, 7080 12mg,雷利10mg  上午9点半不到,退烧
                今天抽了一个甲胎,目的为了跟之后的对比,以验证7080+雷利药效 ,甲胎77101.09
                甲胎一直在涨,我也一直在担心,体感倒还好。从10月20日开始,倒是食量要比之前好很多,
                腹胀的感觉应该是略有好转。我们有意识多给他补充蛋白质和新鲜水果。日常的保养品就是善存+蛋白粉。
                在家的时候会经常出去走走,今天在医院也在楼层里溜达了一阵子。
11月3日, 7080 12mg,雷利10mg  还是有低热,37度的样子,今天准备出院,出院回家坐车晕车
11月4日, 7080 12mg,雷利10mg  在家了,但是精神也不是很好,吃的也不是很多,早上有出去溜达一会儿,
                在楼下坐了会儿,昨天回家洗澡发现,腰以下发皮疹,但是不疼不痒。
11月5日,7080 12mg,雷利10mg,脖子上肚子上也发皮疹,用茶叶水洗过,涂得炉甘石。精神状态不好,
               头一天晚上睡得不好,肝脏挤压着胃和肾,隐隐作痛,晚上发烧38度,心率110,物理降温,
               后半夜出了汗,降温,睡眠尚可。
11月6日,7080 12mg,雷利10mg,早上精神可以,上午在外面坐着晒太阳,中午回来有消化道反应,
               食量稍微增加,下午4点多,体温又38.6度,心率110,物理降温。但是整体状态比昨天要好,昨天有点反应慢,
               胆红素应该是更高了,似乎有点肝性脑病的症状。
11月7日,7080 12mg,雷利10mg,昨晚退烧后睡眠好。早上上班前量血氧95,心率88
               上午状态可以,吃饭也有增多,吃药很配合,希望这样的状态可以多点
11月8日,今天复查,甲胎73758.98,头一次看到在下降,7080+雷利7天,但是肝功能恶化的有点厉害,
              谷丙534 谷草810,总胆202.5 准备停药保肝,脚肿得越来越厉害,怀疑低蛋白血症,尿少,红色
11月14日,已经回家入院保肝3日,吊还原性谷胱甘肽针、异苷草酸镁针,艾迪注射液、参芪注射液、
              补充白蛋白、电解质,7080停了三天,现在在减量使用,计划12mg-8mg-4mg
              补充白蛋白后,脚肿缓解了很多。希望好运
11月23日 用六天白蛋白,白蛋白上升2个点,脚肿缓解。暂停白蛋白,观察。
              上周三因为呼吸急促,被下病危通知书,但是后来一天一天的竟然好转。
              21日抽血查肝功能,谷丙转氨酶降至53(参考值0-40),但是胆红素还是很高280(参考值5-21)
              21日甲胎蛋白,1:400倍稀释,结果是148.2,医生说乘以400可以与之前的值比较,大约是59280
              和之前比是下降的,这段时间一直在吃4mg7080+雷利,看来是持续有效,准备再有好转好7080加量
              21日血常规基本都很好,只是血红蛋白偏低,有点贫血,准备四红汤炖起来补补血。
              每天傍晚发热,考虑癌热+感染(已经抽血去做药敏,看看适合哪种抗生素)
              最近几天有口服利尿剂,排尿2000ml,对腹水有缓解。
              告知父亲病情哪些地方好转,父亲心情也好了很多,开始跟左右病友聊天。
              因为傍晚容易发热,但是上午都很好,我决定给他调整成早饭,间食,中饭加强营养,晚上就清淡简单点。
              今天加药:丁二磺酸腺苷蛋氨酸,低分子肝素  期待效果,故事还没结束 大家继续努力。
11月30日 中午12点06分,父亲往生极乐
              事情来的很突然,11月29日上午还尚可,旁晚开始发冷发热,夜晚开始高烧38.8度,吃了退烧药之后,退烧
              出虚汗,但是睡的还可以,30日早上尿不出来,非常难受焦躁,11点的时候插好导尿管,喘气非常难受
              让医生打了一针甲强龙,缓解肺部,然后稍微平静了点,我趁当时出去买午饭给母亲和亲戚,回来的时候亲戚
              发现父亲说不出话,瞪着眼睛,我上前喂了两口水,父亲闭上眼睛走了。

抗癌路途艰险,希望大家保重。


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cmszt  初中三年级 发表于 2016-11-2 09:14:39 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
兜兜转转 发表于 2016-11-2 09:09
10月31日晚, 吃雷利10mg(因为当天秤才到,下午才装好7080)
11月1日,7080 12mg,雷利10mg  下半夜开始 ...

你们都好厉害,自己灌装。是药品和辅料充分搅拌后,再灌装吗? 还有咋往胶囊里灌药
兜兜转转  小学四年级 发表于 2016-11-2 09:24:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
cmszt 发表于 2016-11-2 09:14
你们都好厉害,自己灌装。是药品和辅料充分搅拌后,再灌装吗? 还有咋往胶囊里灌药

也是没办法啦,药又买不到,只能各种办法试试看啦,秤好药粉12mg,医用淀粉150mg,充分混合,用干净的小耳勺(挖耳朵的那种)装到胶囊里,因为第一次装是我老公装的,我不在家,所以我还没有操作,但是应该是这样,反复秤一下精确的数据,会有点辛苦。

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