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[治疗分享] SMARCA4-NSCLC 盲试靶向药有效!!!

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23627 18 Rainer 发表于 2022-8-20 00:19:53 |

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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
2 y# m$ h0 V2 p复查结果:
! Z6 n5 Z- o/ g& f1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm    3.2  cm-> 1.7cm
8 f8 H5 r; z6 U2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片
, h+ Z* }; Z% b4 Y3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片$ ^* X' E$ L, p# a9 M% T
4、肝肾功能正常了。详见图片6 o4 S. _  u! V
2 s4 l: R! \* f6 S* G2 t
一、治疗过程7 E  s: A! Q: r

治疗记录

治疗记录

3 D" s5 M, y  v
( [* e3 w% P/ v# Z# M- i& x二、我的盲试逻辑  ^9 N- f& D( M: |. N; f
为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。& c( f" J2 f5 }% _/ P) v! K' H
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。! v8 q( t  k$ \7 R5 ~4 E( q
第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
) l7 b" I. Y# p第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。& D# C- J+ I) V( x- }# y, C
第四次 特罗凯+安罗替尼8 ]/ E) c  G6 E
考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。
# X  l1 C# Z: Y( x$ p/ O为什么用这两个?
% s6 s/ j& \% h' D' L& \1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。
1 e- g9 p$ o* Q% o/ o3 {2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。+ O( }% P) J; d, ~  l* `' M3 _
& e2 x! T  x: a: x& W
那么这次一治疗是哪个药起效果了?+ K* b3 j# U9 n
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。
9 G5 x6 P# A1 T5 U8 ~- D2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)
: [" U( k) Q& y4 H1 s& ?: e+ L, O7 N- Y: B' R) D
1 b$ w: I( I' w5 K3 o
三、如何做一名合格的病人家属- m/ R7 g; R7 O6 w
1、不断学习
6 M4 b4 R( q0 J; c: f+ i自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用  5、如何加强营养  6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告5 L" C9 ^6 ]; l- m) s
在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。8 c6 A' Y  ~: H0 a/ u
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。; j* z  U- ?& W$ o9 l* `
' ?, K/ s4 x' H" [
2、要能拿得定主意/ r, V; g- |+ I. N
给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。& f" {9 i' }& I5 ~0 }2 B! M# {  H0 _
在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)
+ m- z: J; |/ f1 n, M2 q我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。: n% r! q  J8 n6 ~* T5 ?2 l
* u; ~/ u5 E: j4 h4 ^# o! y* s! t
3、做最坏的打算,做最充足的准备  s3 P( L# Z. F( u
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些  一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。" [, x% i1 v" _& {  l

* b7 ^1 p6 a! F) ^. V' ~  Q* V三、下一步治疗计划, _* z' C; x  n: l  U" R
既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。, y# g8 B  {7 v9 D7 n3 U
如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。/ w1 Z) ]4 p& Q9 S. U7 I- k
/ I. B0 r* @3 `# t7 G; f/ ^/ ~
今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。& a) c) @: Z* O( @% g  l
如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。: ?% J2 ]9 k" x2 C5 p/ D' h+ w* n, p! o
如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。
- j$ P  e5 ^! e$ Z1 r6 K+ c8 c! C% G如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。
2 r: C! z! D5 G+ L( v" a' ajavascript:;
2 @9 G5 R( _) k, Jjavascript:;

血液检查结果

血液检查结果

CT检查结果

CT检查结果

18条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 19:33

希望挺过五年  小学六年级 发表于 2022-8-20 00:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2022-8-20 08:45:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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LFOJUNCN  大学一年级 发表于 2022-8-20 12:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 14:05:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
9 U9 ~# n- m# u; P一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

& O$ Z5 q+ q' ], d# A共同努力。感谢。

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2022-08-20 08:45! v0 y1 N. ^! Z1 d5 |* y
恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来
# H) v9 b3 }4 C' I, M& d
感谢鹰版,向您学习。

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
. I* n, R, T" I一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

' p4 [5 v1 Z; K7 r0 f: x4 _% m  ^5 X: X非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。

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越努力越幸运66  高中三年级 发表于 2022-8-20 23:22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:23:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
越努力越幸运66 发表于 2022-08-20 23:22/ d: A& N0 F, i8 C3 @9 [
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

2 J: m+ E2 c  P. a& `不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。

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sccd529  禁止发言 发表于 2022-8-21 12:12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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