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两口子一起努力(感恩!)

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1308863 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
% R8 T- _7 b: q( _+ U
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。) d- S  Z5 M  v$ |  J
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
5 ^; G, g+ e4 O. E) q0 N% [  G: y" y& ?4 P: P3 y4 \/ d
我们没!- V! g/ W3 c7 ]* a4 N4 Y- Y9 \4 H
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子2 h1 V; c5 @) ^1 t. X" v( i( r

/ C: P7 K9 a8 V! M& d8 P# f, j我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
1 R" V3 l" W: ~$ T% U; F
9 v/ {8 r# p$ V, V我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。3 s" J# P0 ~" ^! r8 \( B3 k
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 4 i( v, G9 F! Y3 K3 I9 C# V
回复 憨豆精神 的帖子$ d6 e: V7 |! X" I8 n$ z+ D+ c: t8 B

8 f( ]- \7 C% i* v! B' C  R6 I, k我们没!

9 @; ?5 K5 ?  [# S8 D不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
, c6 |3 ~) I) `1 [$ W- @  H; e- j- W* g2 ]0 K. I2 i9 c& {
回复 never_land 的帖子/ ]  }% f0 o7 f3 D8 N6 u4 I* n6 e

/ s0 k, o4 N- r) o9 p( `7 N当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
2 {& q& ~# E- o8 G8 }1 \  n8 I4 i9 Y% F. K8 ]! |
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
& Z' {/ c7 o( _9 ^, O- R  l; `
0 O3 q) i) q( A2 j( [4 j" i; L& `
3 k' U. t( }' M" M9 _- B4 [http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
( A: [* c! L6 G! V. ]0 R* v, Y* u& p9 g! \* A" y4 P
6 b7 q# G" k. t6 R9 }# U
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
* u" V' k! E) U4 f3 ^% {, |
" X* z- e% n" v5 B1 U, K6 a: v" a# y
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/+ k3 e/ M, {' b. x  S0 S

! Y( m7 w6 S! }+ j
2 N7 e  S4 P. @http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/5 E3 |; Z- ~. z! b9 W
1 q* W- \0 g0 @* v+ S
- l# d# I$ \9 l! ~$ B, N- n4 ^* b
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/: [6 {$ q( h5 ]4 B6 H

3 F4 r( D- Q* l, @# m0 }. D  ]4 d5 r- {+ A
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子$ _4 r6 \; O! H1 ]0 r" x
' C3 f' r) t) C& o8 g% ]: ?7 Q. s! H
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。7 ]. p$ G/ B0 @6 x3 Q+ k
0 p+ W) t, N' e3 j
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
$ \7 `! u! P" A7 W  E
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. [0 U" N$ p0 Q4 S0 ]2 D2 U, v8 w1 e% |+ C
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
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周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。  ~9 G+ s1 Z: [/ J) P/ P2 A
! H9 Z- s! h' p
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
7 _8 h! x, m3 f& H! n9 v4 J5 L
4 n5 j* g4 _8 n7 X这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。. S3 ~0 q3 Z( M

8 p3 ?, q% p1 f+ C; T! t- B- {检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。8 p. f, K+ d  k: |
3 s- S5 A, a* p
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。( f8 l0 p, d) l6 T7 M/ b' [
( a6 o  h1 ~: }7 t# I
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。! a0 V- C3 V' g
9 \/ X& W+ l  H1 P: i: h- E
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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