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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44507 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
/ a- U$ @9 W( ~' G6 \副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!& H* Y# ~6 X3 ]
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
0 ^) W/ E8 [/ f$ f6 i. _2 F
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
) {: n/ o% P! _  I
+ l2 f/ k) Y) M5 c8 p! V% Q5 m老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
0 q5 X* z3 i7 Q* r5 t% ?- y头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
& G$ z' ?& N' [- g' w( }2 ?* o老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
* a8 [. W2 E' P( G+ e+ R) y  h我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
  ^" S- [. U2 `9 ]; G+ r5 C憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
! P% P9 a1 z' w3 U
  F( B7 Q3 m7 k3 c看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。& v( K" [. ?- f9 d5 n- N: j, |9 D' A
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
5 \: |/ C: i/ A6 h! A# w" J) ]/ X4 E8 m: d7 b' u/ j
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
+ ~* O2 S2 K, j. [& `$ k6 Z祝福.0 f, X" t) |' }* A2 g
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
' D( y4 N3 D) z; Y不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
; T; a# O- x8 F3 ~: W祝福.
4 V# H; [) v4 q楼主你是以什么来做判断换药的?
* q7 l- t' E+ m. E( d% ^" r' m
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!2 `0 x. a$ W) w3 a# F' V

* V% F) n* ?; |. R# \2 \其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
7 `! C1 D: Y+ r, N3 x" {. P  O: D3 l是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
" i8 _& x! I) h. E/ n, ^" m' u( V
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

. a( s5 z, B- a9 F+ V你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
0 R- }* x1 n6 [我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
" O: o1 W# k+ s) Z. R3 o我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
) N2 ~  d9 T7 `9 q4 s% J所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
0 G: V+ |" [5 P/ }' M: {我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

! e1 s* Q( Z% `2 } 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

$ n$ J( t: b+ H做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。# H! _8 p4 W" s, n7 Z
' p- A* ^/ |, s. J, N
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
% v" _) B# }+ E0 I3 p. x5 d- r4 O  C) e: r2 r2 H( W5 U
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。- \- z! m9 i* B/ d7 c. I$ M6 m( [

* ]* A, ?( Q( w) {  _/ z5 ]

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