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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41573 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!6 H! a0 o& X  [8 O, K9 V9 U( N& X
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!$ Z+ w- p0 z, u9 j( O& m
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。* S, e( l0 n; b. B' ^1 o
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。/ C; Z6 T" c1 Y8 P
: g2 G1 {4 w3 @$ ~/ w0 I) K+ ]
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。7 z" K5 ?3 r( ?! y1 S
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。6 E, S& x4 ^1 E# Z8 v3 E
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
) Q. }( `- G7 B+ i: h我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。1 k' W; M$ e: h! u  @
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。6 `, W. n6 d* u4 l( _5 H1 y. T

$ I5 z8 N7 D7 R# w8 |+ M! p看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。2 Z  I- o. I, p
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
) h% R- d/ K% P  c* h
+ X, q" S+ U4 m不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。; \  n& m9 q# _6 V* v( b6 v
祝福.
7 S$ f5 x( E) ^4 Z- l8 Q+ ?6 Y- p楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
. H8 U$ i* [$ k( k; z" r7 S不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。  |( T8 C7 e* N& G: B' j& O4 M6 b
祝福.0 Q! U( i$ Y1 h
楼主你是以什么来做判断换药的?
! D' v# i6 s  |
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!$ g1 e  |7 L  v4 K3 l/ o9 k' O
  p- v4 r! t& ]4 ^. i, O: N
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
1 A# v7 m% s% M; B2 ^9 L是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! l+ V7 ^& m+ `& w; o  s/ c" L; ?
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

$ L0 f- X( V( [  [5 X3 M# G你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?7 I; {" W& j' D; M8 N
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
+ b3 ~4 I9 I3 j, k6 |我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
* F8 u' d. [! q/ Q8 s) a7 J所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 % j6 x) L( n) K! N
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
6 ~1 q3 F: B, s; [
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

& N. H& W+ p" n7 B* Y& X" R做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
. U4 M3 i, w/ i; _3 ?: y  B$ q  I+ J3 p4 ~% W1 w
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 s' u7 {. h- B' v$ ]. \% h
. `0 H6 J3 m8 |' b. v6 M  Z7 f. ?
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。% w) d. S: Z6 a; K  R
, |2 b9 d+ x) O! R4 n; b4 w# H

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