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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52217 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 # q7 ?- W" ?8 m' m
2 A& a; }& s8 X0 O& q2 d+ e
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
5 ?5 e" g4 G! b: Y  h0 l真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
; H9 B# x2 A- I: ^4 f- ~2 S' M1 h" i' O3 y0 C4 I$ K1 j
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。( V1 f. X! x0 `9 D$ E
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
: v5 V! a% t5 u1 ?, f之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
; T1 y- T  b* v3 B4 n2 P计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
6 f# y+ r: Y2 I3 w$ e. s! H0 x5 M8 W# w- q$ ?
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。. j6 V" G- r, n( N  w0 s
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
: w$ H+ v) u+ }' P( V6 w! W- t3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
7 A6 w9 Y. {- D6 ], R4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
: v/ a( j2 L3 c4 E9 f; Q4月4日,服用多吉美全量
: t6 O" Q% W$ u% f6 \& v3 a$ h4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
+ K/ W6 Q( i7 B2 o, p4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物: x8 }2 d* g7 `6 O, d' ]5 V
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 - i$ k8 S5 H* B. b0 E2 D

6 H7 Z, D9 C0 @& U; g$ Y4 }目前的问题:8 g3 Y* L' a8 d2 f# t

$ `! s* y# F1 A, j4 U9 T- Z" G9 @" l这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。; q2 n* _. {) J1 {, W# c
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
2 D8 w8 B! S  B血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35+ A* K0 U5 z2 q3 |0 [/ q- m! K
0 X1 j: W- P0 b5 |
1、无食欲
5 b6 p3 e: S: Y, ^! t从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。8 R* [5 P( o: C! o  S* p- \# t
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
( S0 R/ b/ e  d7 j) M  s2、腹胀4 h% G+ a1 |4 z# {* \& X% c
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。5 e' B9 k, R; ?/ ]% g" G5 M. ]: m
3、呛咳,痰多
+ e: |9 }3 H% ^- a2 Z服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。) D. z1 t& `  J
4、嗜睡
1 T! l5 W& j; v7 K总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
( x# }! S4 `) Z5 m5、血氧含量低" E4 @! @/ t; q3 c" H* J7 [7 q
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值951 z7 E' m/ D: f0 U3 R
6、尿量+ x# i+ F. |- V3 X2 q$ T; Z6 E8 J% V
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?" a& L& e4 B1 ^1 h6 s
# [4 C6 ?: |5 F, \% z( Z# F, H
6 `* g+ p) s7 B" @. N+ R
目前的治疗:, _2 m' U) _2 ^
. D) [+ C  p( i$ y9 _, b, E
A、输液:* e% I: X4 |3 T8 `6 w; C. ^" h# @2 p
1、平喘止咳
8 R8 F% w& R- l/ ~" r! }2、氨基酸
0 h2 `$ h$ D% E2 m2 H9 E9 K3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)6 v# l# h' K  ]$ ?9 t0 M$ y
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)0 B* Q& E  M1 ~
5 e4 V7 L. X+ `4 e; N6 w1 W; b: R
B、药物:; Z( Z) h! ]% `  m2 x2 i+ Q: l( v. \& F
1、保列治(前列腺药)
0 h1 S5 K  X, J+ P$ `9 \; p+ m; ^2、降压药4 j2 \4 d9 u: H8 c+ `
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
3 H* f7 u/ U* L# ~+ |+ Y4、水飞蓟
* U6 o; Y; D. ?0 S4 \2 s/ Y: A; e) m+ V# \# ?
C、全天吸氧
% s& T- r- L1 Q8 E0 y: n4 y- N
, F( L2 H; z* [( jD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
8 ^$ f/ u3 a6 _8 p9 Y# }. A, k1 H# x' L+ n! Q8 p

2 E. V6 P7 ?. z0 d; o7 A) a/ D/ w% ^# K
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?, x; @# {) p; t: n8 b7 P
7 B6 J* j0 j6 e( E4 K6 Y. P
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
# [3 z: ^: c  w+ T7 k目前的问题:. L3 ]. E% M& ^8 w' g3 [

" n' E3 R. Q! c7 A& y- o+ K* `: b/ T( @这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
: t3 F- r' n6 N! l& ~+ Y% r! U
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。. g: Y+ Z( \6 E/ b! e
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
1 K; ?8 b0 ]+ S6 e3 Z; q1 F28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
! I4 G% g- d* ]. L8 S6 K不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。3 _" Y8 i; Z+ N' ?7 [
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
0 E3 e. B5 q) u" c8 F/ q怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。  n: G6 k: z$ [; C" D8 `( R9 E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
' n8 a9 {9 c/ W. J! n, c( s- U, ?  O0 H% a" m/ C% e. R
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
- @; u5 q7 ?+ f0 C7 P3 V4 z3 |腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。2 M+ E; w9 j  e2 ]8 }3 K, c
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。1 Q! U- N. @0 y8 P
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。+ W' q+ F5 k: p* b+ H* Q
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!7 V+ Q* L7 R) r$ M, [
- g) h; o- y8 f  }1 Q
1 M. g& R* Q1 ^% p% H, S: C2 H
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
# n& x0 E- i: ^7 E6 {8 o无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
, W  s6 \3 w" P2 M* ]/ E" x多吉美还没尝试,希望能有更 ...

, P4 v0 V) t' W想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
+ M8 V/ Z/ y2 f. S) r5 w: W+ X' V5 ?7 Q
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 + G. ?9 U  ^9 c

; E! ~" B/ R  v9 G+ V( X+ r) }没有做的原因是:. D; w; x1 z- J: B0 a# x

, w; T3 y3 }1 A; D  }1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好9 D; |1 r: S5 h; ~
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的' ~7 ]* m$ [# r; O+ {  P
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制$ n" |6 l$ l' g$ ?; E, R( {
4 r- M1 J0 j2 d
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!. p! K% V+ Q8 C: B% [* _0 o
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
' ]8 V8 o9 o( [( h2 s没有做的原因是:6 Z" |  g+ I* L8 P  P  J! ]  _2 L

+ u- i7 x4 d# d- ]4 k" G5 ]( ~1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

/ h$ d" H; w9 `! T' u肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。- E- M$ y* Z2 Y" j1 H. g0 o: G
& k2 a" b. y4 e9 K$ z* y0 P
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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