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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52390 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-2-28 22:02:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
近60天的美好日子,易瑞沙副作用很小,老爸食量完全恢复,腹泻没有了,体重增加了,过了一个舒舒服服踏踏实实的春节!
: N" K* p- U3 L5 k1 h" \原计划是再吃1个月的易瑞沙,以便把体重完全恢复到2011年9月的56公斤,现在53.7公斤,但今天接到老爸的电话,又有气喘的感觉了,无奈只能换药!
% ?7 a, F- i9 B5 O已经备存了阿西替尼和多吉美。
* q0 s' e: a8 p% y计划明天开始阿西替尼!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-10 00:00:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼吃了8天了。目前一切尚好,气喘好些了,不知是不是阿西的作用,还在观察中,下周一拿Mri结果,可以验证易瑞沙的影像结果。
" @+ H0 w; ~) }8 E3 |6 e, H# V" C最近的问题是腿部浮肿,服用罗内酯即可减少,但又不敢长期服用。% S! w2 d2 a. t/ E7 [: {
下周一拿到血检结果,再来咨询腿部浮肿的解决方法。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 4 s  `8 T2 F$ ?" Q/ y9 O; _: q
& Y  K1 ]4 F1 [* V' a
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
. i  _+ \, R* E7 F真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!6 w& m1 T: L: H3 r0 r8 Z

& P7 F* d0 s/ \0 p3 n% _2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。+ R: ~  q: Y# J, E
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。  v5 Q6 J, R% Y- u7 v( Z" N
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!1 c$ |* E" _5 d- i; T8 B  b" o
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
/ m$ m; E/ n& _& `8 w% B$ ?; B  f% F6 n9 c' Q* l% y& Q: d! V; P
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。7 z1 J; l* ?) w( _) y
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
5 p$ [. m3 s2 }/ M8 H
$ j( ?7 V* j' \; g  b7 ]$ H+ D/ I- V3 `+ |: b/ L% B

# O; I7 K) E1 A9 Z1 ~& v; T4 B6 x. [' J& v/ L# w" Z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
+ U8 E! V/ h( i+ \/ ]  \4 ]3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
/ k! ^, b) G0 q5 d" k1 j3 x5 E4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。2 K4 x% j1 d  s% j
4月4日,服用多吉美全量
% [2 `/ h9 ?) i% C4 x4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
$ a% a: k0 L  x: h( p5 E! t4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物) R5 |$ ]8 d' o
4月12日,3/4量索坦9 ^* V* n) g# M" u2 [# H$ }& d6 T
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 ! k+ t0 i4 a$ E5 q5 _& k

4 I* f4 I, e  [. i, j目前的问题:
9 S& S9 y# p! L" q4 h8 W4 B; T1 V. g$ q2 N- W
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
' W9 y/ }2 v0 R% N( i会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
: G  P3 J5 `6 }5 x+ P6 v4 X血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35& Y+ s- ?$ N- q: ?- Z

  J( z+ W- f' v8 ?1、无食欲8 T2 ~) [. O* r/ j1 c) }, U
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
  i1 B  d4 F4 P+ _1 W* D最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
0 r) U: [4 b) Y2、腹胀
6 t# w0 Q) r% D! ]' I3 gB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
( E& f2 ]* i' A: i7 r9 _* {3、呛咳,痰多
* y: n; Q# c) k. q3 V. b* A服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。" g! O. d8 Q6 i/ S% |2 E: ^% g
4、嗜睡
' o( X) \. n, q总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫7 P/ Z3 h* t; ~2 x* {
5、血氧含量低$ O4 C: f0 x5 o$ e# o6 J
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值951 Z3 Z2 O' o* u4 v3 ~6 K  p
6、尿量
' K+ J1 G0 l" F- S" c4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
: y8 q" O& E3 f# s" y( ]" g5 z
8 d: H1 U1 J' f3 c1 W
  f3 Y$ G% u0 T% b4 c. l目前的治疗:; j+ m2 d/ x. n$ p/ k
7 I* d3 M9 ~/ |& z
A、输液:1 H: P, E7 |: b! M
1、平喘止咳$ N) v! u, O4 ~6 ~- c) h
2、氨基酸8 `/ s! l. G$ p- m; A* C! X
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
$ {+ z) m. v  t# @4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天), J: W4 ^  n% {' }

8 d# z( Q. O* m8 a) Z( aB、药物:, a% ]5 D9 M6 o) T
1、保列治(前列腺药)! \- w+ V& n* U7 e1 i
2、降压药
& H6 Y& X9 p# k4 w; Q3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!' P1 E% R) {$ c
4、水飞蓟9 X  L4 f! ^2 Y. H& B

- B- ]6 N: b1 a" `$ j+ a8 [7 lC、全天吸氧6 f4 x! Y: C: z' S- V4 e7 o- v
3 P9 J& K3 n4 X; h6 u
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
4 K' ^# Z6 r, r6 o8 Z4 @
+ K0 e* w$ C: ]! Y9 u6 \6 K
( h9 U+ M; r  W! G' M7 S" H/ J1 F& C1 _7 |( w
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?8 u/ g# D2 b7 r/ v0 ~4 s
, _3 t3 E4 _+ g) C
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
. T. l( ^; J% z/ ]7 {( z& Y; h目前的问题:
5 n! T4 `3 g  @. R5 l9 e4 V) K3 l0 s" O- n0 j+ ~: L7 G7 H
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
* g: c6 A3 T$ B! _* I5 G8 g
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
5 v! p* d' W6 S( B8 w$ k6 r( T* O前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
; s+ q" ^! Q8 o  y28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
8 J9 a4 L$ g; B不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。% V/ w: H# H' r% p& N# [
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。* f/ g1 v; Q/ D
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。9 B. L: _$ q( n# X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!9 n/ g+ H& N& F. t( q- ^$ t

  m, j  D: r; r$ |* [! `7 L今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
' e$ |. m9 T1 }& [* X/ t0 g- |' L腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
2 F. v" v  P3 q$ j3 k' {2 r1 U白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。7 F1 x) B9 V1 B) }/ H) Z, L
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
% _7 `+ N6 E" x今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!3 S! k0 E; _5 q5 S
2 K& O8 H9 Z4 u! n) i0 r' \2 N( U
) P! X3 R. I6 l6 E5 w) d+ z
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
0 Q+ v- J/ g% i' k! [; _无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
. F, N- j8 j) B# ^: O7 B2 m7 V5 z多吉美还没尝试,希望能有更 ...
4 G$ u9 e# I! v' w1 `
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
+ F. b4 G* q  ~  `( a5 f. s7 f3 }5 S+ E# W
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑   T6 Q4 b6 R5 H' l5 }3 {# C+ Q1 D

- w" ?0 H: g6 }没有做的原因是:
+ p( r0 N$ c( g/ B
+ R; |% h, l/ b7 u1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好! H. c/ i6 p8 M' M: t5 z
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
1 S0 r0 ^6 h7 o5 B4 W% o+ B3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
- D3 H7 g$ h% ?! j& }# b) V+ W5 `; z+ a" t
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
7 S( Z% c# y- p0 y; K如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。

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