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新人发帖,老爸肺腺癌的治疗过程

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7848 29 坚持到底983 发表于 2015-2-28 14:58:15 |

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本帖最后由 坚持到底983 于 2015-5-30 14:15 编辑

2014年8月末,老爸发现右眼视力突然下降,就到医院去检查眼睛。当时是老妈陪同他去的,医生认为很有可能是胸腔的问题。老妈当时就劝老爸多做一些检查,然后拿着检查结果,瞒着老爸偷偷地去了很多医院去询问,多家医院都说是肺腺癌恶性肿瘤晚期(IV期),而且有转移,估计活不了多长时间。

老妈一时没有主意,就让我赶快回老家,最终我们决定送老爸去省肿瘤医院去治疗。老爸刚开始死活不愿意去,又不停地问到底得的是什么病,因为老爸心里承受能力比较差,所以我们没有告诉他实情,最终连哄带骗地将老爸送到了省肿瘤医院。

医院决定化疗治疗,用的治疗方案是培美曲塞+顺铂,我们决定用国产的培美,认为进口的培美有点贵,而且以后用钱的地方比较多。
在治疗之前,老爸左肺上叶有原发灶6*4*5.5cm,左侧肾上腺有结节,并有骨转移,CEA是9.3(医院标注的正常值是0-15)。

第1次化疗之后,原发灶略有缩小,CEA是12.5
第2次化疗之后,CEA是11.8,但发现有肝转移。

第3次化疗之后,CEA上升到16,此时我认为老爸有些耐药,和老妈商量之后,想换药;但医生认为CEA仅仅超出正常值一点,而且体内病灶控制得还不错(其实原发灶没变,但肝内的病灶有些增大),建议再用一次培美曲塞+顺铂;刚用上培美曲塞之后,医生又建议上恩度,进一步加强治疗效果,我和老妈认为恩度有点贵(大概1万5左右),所以就没有上。

第4次化疗之后,CEA飙升到28;老爸的状况有些不太好,不太爱动,而且有胸闷的症状;医生认为培美曲塞彻底耐药,建议换多西他赛单药治疗;当时正好元旦,我在家,我在网上查了一些资料,发现二线化疗药物多西他赛还是不错的,但治疗效果肯定没有培美曲塞好,所以我和老妈商量后,决定用恩度联合多西他赛治疗。

第5次化疗(多西他赛+恩度)之后,CEA下降到24;我和老妈决定继续用药,但老爸在网上查到恩度花了15000,死活不让用,我们怎么劝都不听,所以就没有上恩度。

第6次化疗(多西他赛单药)之后,已经临近春节,我特意早点回家,发现老爸在这次化疗之后,嗓子嘶哑,而且越来越重;我感觉不好,上网发现嗓子嘶哑是病情加重的症状,而且老爸总是说胸闷,喘不上来气;所以我和老妈立刻到医院,跟医生说明了老爸的情况,医生也认为老爸病情加重,我建议上靶向药特罗凯治疗(之前做过基因检测,老爸呈阴性)。

我们买的是正版药,一盒7片药,每片药大概650元(真是贵啊);从2月13日开始吃药,吃了3天特罗凯,老爸的嗓子有了明显的好转;大概一周后,老爸的右眼也不那么疼啦(之前右眼经常疼,一天要吃3次止疼药,现在一天1次),我和老妈都觉得效果不错;老爸只是觉得胃有些不舒服。

在初七,老爸再次入院检查,CEA飙升到38,肝内转移灶略缩小;医生认为吃特罗凯的时间还不够长,决定吃1个月之后,再次检查一次;目前老爸打一些保肝保胃的药,打胸腺五肽提高免疫力,还打一些营养液(医生听说老爸胃不舒服,胃口不好,建议打一些)。
这几天老爸胃口比以前强,但经常发低烧,大概37.5度,但很快就能下去(有时候多喝水,有时候喝姜汤捂汗,有时候需要吃药,总之就是低烧很快就退下去);医生说是病灶引起的发热,尽量不要打消炎药,靠自身免疫力和吃药来退烧。老爸目前还不完全清楚他的病到底有多重,但多少能猜到他的病不好治。

注:老爸得了肺癌之后,我无意间发现了这个网站,这个网站上的很多人积极发言,让我获益非浅,在此向众多无私的网友表示感谢(例如憨豆,老马,平安…….,人实在太多,名字记不过来啦)。
我发这个帖的目的,就是把老爸的治疗过程记载下来,让网友能有些参考;我犯的一些错误,希望网友能避免。

简单说说我对于医院化疗的一些认识。去医院化疗的人很多,医生实在忙不过来,所以患者家属需要尽量了解一些基础知识,不能什么事情都依赖医生。个人认为,当1名晚期癌症患者来到医院,医生凭借着他的经验,能判断出该患者大概能活多长时间,所以医生的任务就是尽量延长患者的生存期,同时让患者少遭点罪。
所以,对于同样的检测结果,医生和患者的感受是不一样的。例如,病人的病灶既没有增大也没有缩小,患者认为该治疗方案没有用(因为病灶没有缩小),但医生确认为有用(如果不治疗,病灶早就增大啦,通过治疗,控制住了病情)。
医生给我的印象,更多就像个熟练工种一样(没有不敬的意思,完全是个人感觉),对于某种癌症,按照化疗指南选择某种治疗方案。目前针对肺腺癌的化疗方案不太多,我了解到的有(不一定正确):长春瑞滨+顺铂(NP),吉西他滨+顺铂(GP),多西紫杉醇+顺铂(DP),紫杉醇+顺铂(TP),培美曲塞,白蛋白紫杉醇。而且有些化疗药物治疗效果并不好。

关于靶向药,通过这个网站,我了解了很多治疗效果不错的靶向药,例如阿法替尼,凡德他尼,阿西替尼。这些靶向药医院都没有,估计很多网友吃的都是非正版粉。
我在网上查阅了一下,发现有很多公司卖非正版粉(都写着这些药粉用于科研研究,如果买方自行研制和使用,后果自负),但很多买方都仅买1-2克,估计都是用来治病的。我不清楚这些公司卖的药粉是不是真的,如果哪些网友知道比较靠谱的购药渠道,麻烦私下短信我,在此表示感谢。

    日期                              治疗方案                CEA检测结果
2014-9-12                                       确诊                            9.3
2014-9-12至2014-9-26        顺铂+培美曲塞                   12.5
2014-10-11至2014-10-23        顺铂+培美曲塞                   11.8
2014-11-8至2014-11-19        顺铂+培美曲塞                   16
2014-12-4至2014-12-15        顺铂+培美曲塞                   28
2015-1-4至2015-1-19        多西他赛+恩度                   24
2015-1-29至2015-2-25        多西他赛、特罗凯                   38.5
2015-2-25至2015-3-27            正版特罗凯                    48
2015-3-27至2015-4-18               印版特罗凯                  61
2015-4-18至2015-5-1          正版2992
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任何故事都有开始和结束,只是没想到,这个故事竟然结束得那么突然
5月12日凌晨,父亲去世,他走得比较安详,基本上没有什么痛苦
听老妈说,是一口气没上来,突然就走了;之前一天,医院已经下了病危通知书,但老妈没敢告诉我,仅仅说让我回来看看,我坐第二天的动车赶回来,但凌晨的时候父亲就去世啦,我很遗憾,没来得及看上父亲最后一眼

多余的话就不多说啦,究其老爸迅速去世的原因,我实在没有心情去细查
我认为,如果老爸当时不停药(正版2992),不会走得那么快
之前,我一直告诉他,这是2013年上市的药,很先进,效果非常好;但老爸实在太轴,对于靶向药一直不是很认同
吃特罗凯的时候,因为没有太多副作用,能够耐受,所以坚持吃;吃2992的时候,由于腹泻严重,他就顺势停啦(其实后来腹泻已经好转,但老爸害怕腹泻,就是不吃)

老爸4月份的时候,瘦得很厉害,就剩皮包骨啦,当时大部分时间都在床上;但吃了2992之后,效果很明显,至少可以在家里走一走
停药之后,我和老妈决定送老爸住院,因为我清楚这时候停药风险非常大
看看有什么化疗药再试试(完全是没有别的办法啦),而且当时老爸的情况看起来已经稳定啦,距离上次化疗也过去将近3个月,感觉应该能挺住1次化疗,然后再劝他再吃靶向药(其实如果老爸坚持吃2992,我和老妈是不会决定上化疗药物的,我妈比较认可靶向药物)

现在看来上化疗药物是完全错误的,我肠子都悔青啦,我们上的是吉西他滨+奈铂达(医院给老爸做了检测,具体什么检测,我也不是很清楚,我看了检测结果,吉西他滨+铂类药物有效率比较高;我考虑过单药化疗,但之前的单药多西他赛效果非常不好)
医生说这个疗,分两次化,先化半次,过几天再化半次;如果前半次,病人无法耐受,后半次就不化啦
前半次老爸效果不好,所以后半次就没有上

此时老爸开始有痰,晚上睡觉都要戴着呼吸机;我劝他赶紧吃2992,他说过几天再吃,结果没几天,老爸就走啦

从发现病情到老爸去世,一共9个月的时间

我认为之所以走得如此之快,有以下几个原因:
1、心态不好,老爸自从眼睛看不清之后,心情就没好过,我们为此还请了心理医生,但根本没什么效果;其实,当他开始化疗时,他就能猜到他得的不是什么好病;而且后来,老妈告诉我,他从3月份开始,就不怎么吃饭,而且晚上经常不怎么睡觉(心事太重,他怕一睡下,就醒不了);别说是癌症患者,就是正常人,不吃饭,晚上不睡觉也受不了啊

2、停药2992,我算是领教过停药的后果啦,停药几天后,老爸身体就不行啦(之前也不行,瘦成皮包骨),在这种情况下,根本不能停药

3、5月份那次化疗,这次化疗真是病急乱用药,对于某些癌症晚期患者,此时再用“化疗”这种猛药,反而适得其反;
当然有少数人,身体情况还可以而且求生意志比较强,能挺过来,我奶奶80多岁(胃癌),一共化疗12次,竟然挺过来啦,目前完全找不到病灶,医院都说是奇迹

希望上述信息对于论坛上的网友能有些参考价值,



29条精彩回复,最后回复于 2015-5-12 09:37

n95e71  高中二年级 发表于 2015-2-28 16:38:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
如果有靠普渠道也请告诉我  我也是刚发现岳母是肺腺癌骨转了. 谢谢!
耶~
坚持到底983  小学六年级 发表于 2015-3-14 16:31:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
最近一段时间,老爸每天总是在下午5:00-8:00期间发低烧。由于我不在身边,老妈就陪他去医院打些消炎药,例如头孢,目前老爸精神状态不错。

由于老爸每天定点发烧,医生认为是肺内病灶的原因,我认可医生的观点。但我也认为,发烧也有感染的原因,因为老爸的白细胞偏高,前几日白细胞指数达到12900(个人认为,感染比较严重),所以我告诉老妈,再次住院时,多注意白细胞指数,也检查一些C反应蛋白(CRP)。目前的主要任务是消炎,如果老爸发烧达到38度,就先停药特罗凯。
我老家这边的生物治疗已经进入医保,虽然从网友的反馈来说,生物治疗效果一般,豆叔也不建议在吃靶向药的时候,进行生物治疗,但老爸想进行生物治疗啊(不用多花钱)。虽然之前我也多次跟家人说过,生物治疗目前属于新兴技术,效果不是很理想,但家人总认为,进行生物治疗总比不治强,如果我要坚持的话,恐怕老爸又要胡思乱想啦,所以我也没有强烈反对,就当是心理治疗吧。医院有一位病人是一边吃易瑞沙,一边进行生物治疗,她说效果不错,但个人认为还是易瑞沙在起作用。

每次老爸住院,医生都会打胸腺五肽来提高免疫力,我在网上看到有网友说:胸腺五肽单独使用效果不佳,可以配合干扰素或者白介素;这个论坛上的网友“echo_mayi”给出了一篇关于白介素2+易瑞沙的文章,来说明联合用药有效率可能更高所以我想问问医生,老爸目前的状态是否可以使用白介素2?(其实,我倒不指望能大大提高免疫力,就是想看看白介素2+特罗凯是否也能发挥奇效)。
坚持到底983  小学六年级 发表于 2015-3-14 16:48:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
有个“qianqian198311”的筒子短信问我:在没有胸水和炎症的情况下,少量的心包积液是否引起胸闷?

由于本人没有发短信权限,而且水平有限,不敢乱提建议。

我老爸也有少量的心包积液,我问过医生,医生说少量的心包积液问题不大。我也在网上查过,少量心包积液不需要特别处理,看看身体是否能吸收,如果积液过多,可以考虑抽出;网上有人试过抽出心包积液。我老爸也胸闷,我问过主任医师,她说因为肺内有病灶,而且病灶比较大,所以会有胸闷的感觉。
等待奇迹  初中一年级 发表于 2015-3-14 22:43:13 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
现在还在服用特罗凯吗?效果如何?
坚持到底983  小学六年级 发表于 2015-3-17 16:37:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
等待奇迹 发表于 2015-3-14 22:43
现在还在服用特罗凯吗?效果如何?

还在服用正版特罗凯,准备坚持2个月,如果效果不错的话,准备换特罗凯
目前正版特罗凯的效果真是不错,虽然贵一些,毕竟物有所值啊

刚才往家里打个电话,说这几天有些低烧,大概37.4度,但通过喝水就能降温
白细胞降了一些,现在10300(感觉还是有些高)
等再次住院时,与主治医生商量一下吧
等待奇迹  初中一年级 发表于 2015-3-18 10:32:20 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
免疫组化做了吗?V靶点怎么样?
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-3-18 10:47:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢楼主分享的宝贵经验,学习了
追逐青春  小学六年级 发表于 2015-3-18 13:04:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
谢谢楼主,学习了
潇湘雨  初中二年级 发表于 2015-3-18 13:47:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
特罗凯有效就好,印版的大约1300-1500,但是购买渠道要慎重选择,当然钱不缺还是建议正版
父亲14年12月初查出肺腺癌,盲吃特罗凯中,低分化,多发脑转。

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