敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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8 M5 k# H; q. r& M6 Y' A1 k实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
1 M1 C* }0 z1 b( E, l憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

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( u+ |/ Z& N: Y1 v$ z, M$ z3 ?憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
  b% R2 w1 `+ g3 ?再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
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最近有點焦頭爛額，状况频出
* F! ^6 ^; j2 I* Z( T我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
. c1 O) b* h# |我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
0 b) X0 L. E9 b% X$ [其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
9 i7 O9 f" h* B! d0 f没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
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立即调整用药
$ ?6 q2 T# i6 h+ S. |" r, C利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
$ L/ u3 O' n, B4 \$ C* g护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

: J; ]: W! E# X: x2 N; g9 L  b但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
: w( @7 a0 w9 ~+ j! w$ H肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
5 ]) A$ L; [9 w用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
# L3 r) ]% I0 H6 e* @9 {最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊

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你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

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3 _  C; i' I* b. G) l1 d周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

, W( ~: d- w+ T* [我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

5 a" j* e" ^( O' _5 Q- B7 [% ?: ^
0 r6 {  E2 U! V6 i, ~很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
  g* e1 [+ I* _# H2 w" x' a5 Q不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
& X) c( K/ |5 \, b' ^8 Q$ D4 ^本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
  z3 L1 _5 A4 ^- o: O! S4 t之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
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! A2 T" w- Y8 ]$ s. s' L, I. i- g最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
4 @5 y+ _" }: w% a9 W/ _; ?就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
& b' h1 o; a) r0 y7 U5 l) Q3 {在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
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: B( w$ I* p3 n/ c  Y; r* O医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
/ o1 q$ F# C$ J$ J) \: l+ M心理准备早就有了，只是不想接受而已
) h) F3 a& h  u6 L; c但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
  f4 ?* ?' c* Q大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。