敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

; B/ N9 j0 x* O  ~8 x6 Z                               
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2 [2 ^6 O/ ], w8 [3 J* ]$ j实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
6 N" [5 T$ c0 `7 F" o  ~) b% P憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
* R  y) ~9 P. e$ M1 M4 G, M0 e再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
3 V8 ]2 O1 H; D雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
$ |' j! D9 K3 N7 Z我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
4 T8 K' M/ I3 M0 @* K8 v. q2 A其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
# N+ b: D9 }1 Q8 x8 P2 W5 g1 E没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
) n; S( S5 t& i. t0 ]8 Y" W因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
# |- p- `8 S+ [8 v( @/ W; i
* g3 @3 ~# M) U+ H立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
6 T/ o' d5 p6 ~, c& b3 E护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

9 ^. D  g; G: ~9 M今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
3 J+ E  h! O7 G+ g3 G: a经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
% q- P. |+ f, u% `; [
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
6 J4 K- ?% ^9 L( W肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
; Y1 _5 _( r: l% |最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
$ u0 @6 Z. _9 a2 v纠结啊
0 H% w% p- I- }+ B, @/ C$ @
* \7 B9 Z! s7 q- n( [0 h, l2 w6 e9 g8 M

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

" }" U) ?9 V# t  m4 ^4 G                               
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, B+ g2 N6 ~) t* ?周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

, Q9 q7 G4 I( w* N2 q我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

/ Z, T, C  m9 [. ^
; ]* e7 T3 ^+ p6 [& U很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
0 m6 t( H& l& G. R1 D不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
0 v/ {1 p6 i6 J$ {. P) |现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
. }4 T2 _7 `. @; w本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
) i' I7 k- m4 T: L7 l之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

, e$ b$ }# q: J7 z$ ~9 m! g最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
% J7 x, S3 g& A+ v7 c# m$ g在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
8 e. |- h1 z$ f" ], {大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。