• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

中国首个“奥可患者俱乐部”成立

  [复制链接]
1277 1 草船借箭 发表于 2014-7-30 13:08:41 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
如果要问肺癌患者最需要什么?答案无疑是:生存获益和生活信心。今天,中国健康促进基金会在上海宣布正式成立“奥可患者俱乐部”。这是中国首个为ALK阳性非小细胞肺癌患者(俗称“奥可患者”)提供全面、专业化疾病管理指导与服务的患者俱乐部,旨在帮助患者树立“慢管理”的治疗理念,通过科学、规范化的治疗方法,重拾生活信心、延续精彩人生。

“尽管在传统肺癌领域,我国的患者教育活动已经很充分。但步入分子靶向治疗时代后,针对ALK阳性非小细胞肺癌这部分差异患者的教育却刚刚起步,面临着患者认知度低、科普资源不足的挑战。”中国健康促进基金会秘书长常映明表示,“‘奥可患者俱乐部’将弥补这一领域的患教空白,为奥可患者提供一个可持续性的健康教育平台,透过系列化、多层次的活动,使他们加强对自身疾病的全面认知,改变疾病观念,提高对治疗方案的理解及顺应性,最终延长总生存期,改善生活质量。”

“奥可患者俱乐部”是依托于中国健康促进基金会和全国40家医院共同开展的奥可患者关爱项目。奥可患者关爱项目计划自2014年7月至2015年7月在全国范围内开展130场患者教育活动,并通过赠送奥可肺癌康复包、邮寄患教资料和电话随访等方式,点对点地为超过3000名奥可患者带去福音。而“奥可患者俱乐部”则将惠及更广泛的患者,通过定期举办的患者交流活动,提供专业的疾病知识教育和个人治疗计划指导,让奥可患者在“群体抗癌”中重塑信心、提高生存获益。

慢管理——让患者与肺癌“和平共处”

在现今“谈癌色变”的社会,不少患者一经确诊为肺癌,总会问“还能活多久”、“治疗还有用吗”,消极的心理暗示让他们不由自主地将肺癌与“生命倒计时”画上等号。“这是因为长期以来,大部分肺癌患者确诊时已是晚期,无法进行手术。且传统化疗既无法实现理想疗效,一些不良反应也易使患者失去治疗信心,从而导致肺癌患者的整体生存率不高。”同济大学医学院肿瘤研究所所长,肿瘤学系主任,博士生导师,上海市肺科医院肿瘤科主任,肺癌免疫研究室主任周彩存教授指出,“肺癌其实是个笼统的概念,包括小细胞肺癌和非小细胞肺癌,治疗不可一概而论。”

据中国肿瘤登记中心2013年报,中国每年新发肺癌病例高达60万,其中约有80%-85%属于非小细胞肺癌。占非小细胞肺癌总数3%-5%的ALK阳性非小细胞肺癌是2007年最新发现的分子亚型。ALK融合基因是一种强致癌基因,其发病机制、临床病理特征、诊断方法、治疗策略都与之前定义的晚期肺癌患者不同。

“几年前我们还对ALK阳性非小细胞肺癌束手无策。但如今,随着分子靶向治疗的突破性进展和个体化综合治疗研究的不断深入,不仅可以显著改善患者的无进展生存时间,也大大提高了患者的总生存期。ALK阳性非小细胞肺癌成为‘慢性病’已不再是‘天方夜谭’。”周彩存教授表示:“临床疗效证明,奥可患者只要遵医嘱接受精准的个体化靶向药物治疗,同时坚持定期随访并配合健康生活方式,也可以像糖尿病和心血管疾病等慢病患者一样,以‘慢管理’的治疗模式,与肿瘤长期‘和平共处’,实现延缓病程进展、提高生活质量的治疗目标。”

早检测、早治疗——让“带瘤生存”的患者“带爱生活”

如果说个体化的靶向药物治疗让晚期肺癌患者通过“慢管理”实现从“带瘤生存”到“带瘤生活”的跨越,那么在此基础上再加上“早检测、早治疗”的前提,则能使患者最大程度地获益、实现最佳的治疗效果。

据世界卫生组织估计,三分之一的癌症如能早期发现、早期诊断是可以治愈的。然而临床上,许多非小细胞肺癌患者没有及时进行基因型检测,只采取传统的治疗方法,不仅浪费了不必要的医疗成本,更在治疗初期就走上弯路,让“生存获益”渐行渐远。

周彩存教授对此提醒广大患者:“肺癌恶性程度高且发展和转移速度快,因此早期的基因检测对非小细胞肺癌患者的治疗成败具有决定性作用。非小细胞肺癌患者在确诊后,首先要接受ALK检测,一旦结果呈阳性,就应尽早接受有针对性的靶向药物治疗,如克唑替尼(赛可瑞)。越早治疗,成功率越高。”临床研究证实,相比于标准化疗方案,克唑替尼使患者的无进展生存期从3个月延长至7.7个月,且更能显著改善总生存期。

周彩存教授最后强调,“带瘤生存”不单单是延长生命,更重要的是要提高生活质量。长期以来,晚期肺癌患者的生活质量普遍偏低,承受着生理和心理的双重折磨。但靶向药物的出现让这些患者有了“带爱生活”的希望,特别是经过早期基因型检测在初期就接受个体化靶向药物治疗的患者,不仅可以脱离“因病被迫在家休息”的状态,更能摆脱心理束缚,享受多姿多彩的生活,享受爱。

项目合作医院——目前已进展至约40家

项目预期在全国50家医院开展,其中40家是重点医院。目前,与“奥可患者俱乐部”处于合作状态的医院约40家。

奥可患者俱乐部加入流程:

如果患者通过社会媒体渠道,得知奥可患者关爱项目的信息,可以拨打热线:400-087-6000 。通过语音提示接入人工座席,告知加入奥可俱乐部的流程。同时,热线中心会与患者所在地区加入奥可项目的医院及其医务人员获得联系,帮助患者更好地获知当地奥可患教活动的时间、内容等。加入奥可俱乐部的会员,会定时收到奥可俱乐部发出的短信, 得到关于患教活动的通知内容。
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... zt1slHCbKTmk4WlPEBg

1条精彩回复,最后回复于 2014-8-31 15:47

新咖啡男人  大学二年级 发表于 2014-8-31 15:47:20 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
这个有  总比没有好啊  社会进步的标志  
知乎:假装在巴黎 致力于一些肺癌医疗知识推广,一个人的NGO,也期待更多人加入。论坛很少在。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表