【32个月：全野生化疗17次＋靶向路】愿爸爸随缘放下、信愿坚定、往生极乐

【南无阿弥陀佛】愿与爸爸共修此生、同登极乐
确诊 纠结还是直面
2012年4月开始，哺乳期的我和两个儿子一同咳嗽、发烧，一个月后才在往来医院奔波中稍缓，期间还接待了日本回来探亲的叔叔婶婶和表妹一行，老爸咳嗽都不给我知道只是偷偷吃药，高峰期我爸妈带着3岁的大儿子、8个月的小儿子，负责他们吃喝拉撒和吊盐水喂药。我果断吃中药断奶，要求自己带儿子。怕交叉感染，3岁的大儿子还是跟着我爸妈。5月底，退休教师例行体检，28日晚上妈妈闲聊说起爸爸这次怎么CEA癌胚抗原537，一定搞错了。我顿时火了！！！大儿子留下，不能让我爸再为我操心了，明天马上到三甲医院重新抽血，再做PET-CT。2012年6月2日、周六，我正带着大儿子公园溜达，手机里传来妈妈郑重其事的声音的：PET-CT正做着，医生已经确认肺癌肾上腺转移，晚期了。建议我们马上去胸科医院。我腿软了……从不舍得打车的老两口赶到医院，告知周六不收病人，联系胸科医院，6月4日周一一早，我们一家就出现在胸科医院的待诊人潮中。没有网约没做功课，就靠个熟人加号总算收进去尽快活检取细胞定性。E-bus做了好多趟、痰检也没有效果，只能联系小开胸活检。6月19日，手术从3点多做到6点，熟人在术中取了两次标本给我，送有关公司做基因检测。当场冰冻细胞鉴定结果：恶性低分化腺癌晚期。

干预：化疗还是放疗
EGFR的结果也来了，18-21四个点位都是野生型。哎，尽快进入常规化疗吧。（没有立即做免疫组化和进一步的基因检测，这是一个遗憾。）
2012年7月-2012年10月 一期四次化疗，用药：【】（待补充）
2012年11月-2013年1月 二期三次化疗，用药：【吉诺滨】（待补充）
2013年2月-2013年5月  三期四次化疗，用药：【众益美松+安先美+顺铂+天晴甘美】（待确认）
（期间：肾转部位增大，局部肾放疗 有好转）
2013年6月-2013年7月  四期两次化疗，用药：【紫杉醇+顺铂】（待补充）
（期间：2013年5月，发现脑转  局部脑放疗 有好转）
中西医结合，看的胸科医院金长娟
惊险：心梗源自何处？
2013年7月，发现爸爸脸色发白。妈妈还争辩说黄鳝骨头汤升白不错，气色挺好。爸爸只说有点喘，走路累。月底准备8月初的化疗时，心电图做出异常，心内科医生也无法确诊，要求做造影，但是预约在一个月后。正在犹豫是否能顺利化疗时，有朋友推荐做个”肌酐酶全套“验血。7月26日，周五晚上，老公开车，我带着爸爸妈妈和小儿子浩浩荡荡来到胸科医院急诊，十五分钟后把老妈留下等报告，我们浩浩荡荡回家了，爸爸洗洗就睡了。10点，妈妈的电话响起，”医生叫你爸快来！他说一定有问题！“当晚，爸爸被确诊心梗，入院输液，准备周一造影或装支架。
7月29日，造影发现冠状动脉已经变得超细，果断装了一枚长支架。妈妈和我立刻觉得爸爸脸色好起来了。从此服用利普妥、泰嘉。太狗血了吧。其实我们预定了全家8月6日-13日往返东北的机票、宾馆。现在只能全部退掉。
2013年8月，养心要紧。空窗期【凯美纳】吃了一个月，cea持续增高，证实无效。

犹疑：靶向饮鸩止渴？
爸爸同时吃中药，还有安利蛋白粉、柯艾宝（蚕蛹提取蛋白，说是抑制化疗副作用）、玺源堂（蜂胶、说是总黄酮含量高，抑制肿瘤转移）、西藏北草地虫草。其他的他说吃不过来，几遍药、几次保健品，胃都满了。
2013年9月-2013年10月，五期两次化疗，用药：【培美曲塞+卡铂+地塞米松】，需提前一天入院输液。我和妈妈已经申请做免疫组化和进一步的基因检测，期待更多用药，让手里多几张牌。但是看着病友经历的昂贵药费、副作用、耐药、和耐药后的迅猛病情，忐忑中犹疑这是否也算饮鸩止渴，换药时机太难把握。
9月13日-20日，我和老公带爸爸妈妈和大儿子回东北老家过了个中秋节，爸爸和家人吃团圆饭时候说：本不想告诉大家我生病的事，病已经来了，这么多人牵肠挂肚的我也过意不去。现在大家都知道了，也请和我一样泰然自若接纳这个事。十多年没回老家了，我也回来给大家看看，我挺好的！
人生，不是生离、就是死别。爸爸的话平平常常，就像他这个人、他这一辈子，都平平常常，生怕给别人添麻烦似的。10月8号，上海红警这天，爸爸妈妈逼我和老公各自开车早早出门，他们俩转两辆公交车去换地铁到医院验血，用时2个半小时。爸爸衣服都淋湿了，还好妈妈有备用的给他换上。10月10号，爸爸又入院准备化疗了。他病后开始整饬的花园郁郁葱葱，太阳花、丝瓜、绿萝、甜杆儿一片欣欣向荣。下班后我会去替他浇花，爸爸快回家，爸爸快好起来，爸爸我们还过平平常常的日子。共修此生、同登极乐。世间的锦绣前程、荣华富贵，尽是繁华过眼、沧海一粟。女儿只要你好好活着，尽享天年后往生极乐。

坚持：摸索自己的路
2014年3月，有头晕，怀疑水肿，检查后发现脑转复发。替莫唑胺两个疗程（第二加量），基本无效，白细胞降得厉害，首服必呕，加止吐药。
肿标检测。
2014年3月8日-3月23日，盲试印易＋xl184 60mg半个月  白细胞血小板都降过临界了，停药。
2014年4月，有头晕，怀疑水肿，检查后发现脑转复发，甘露醇＋地塞米松 市八院挂水每天两次，爸爸自己公交来回。（停了靶向，不该啊不该）
肿标检测。发现似乎靶向有效，cea 300到150，糖类也降了一半。降幅达50％
2014年4月下旬，脑精放。
5月免疫治疗（停了靶向，不该啊不该）
5月26日开始       印易1片＋xl184   40mg 午睡起来一起服用（白细胞6）
6月10日             白细胞6变为4。吃升白片。又有不好消息肝1.7占位转移瘤、胰腺小结节。
6月14日　　　　白细胞回到６　cea270到234，糖类300到200。降幅分别13.3％和33.3%　 衷心感谢耐药后转印易的群友南山！
6月17日开始　　印易1片＋xl184   40mg     午睡起来一起服用     
6月21日              cea234到219，糖类200到186。降幅分别6.4％和7%（降幅小了很多）
6月22日             考虑换药或者加量，但是依旧 印易1片＋xl184   40mg   午睡起来一起服用  
6月30日开始      正特1片（午睡起来吃），轻微皮疹（比易严重点）
7月7日开始        第三次dc-cik细胞免疫治疗。（胸科医院1.2万每疗程）
7月14日             出院，cea234-155，糖类200到63。降幅分别34.2％和68.5%。惊喜！衷心感谢耐药后转赠药的群友西西弗和优惠转我的心语！
轻微受凉，流鼻涕。上泰诺、一清胶囊。好转。
中医调整：看的岳阳医院黄韬 感觉药汁更浓，睡眠更好，起夜从后半夜2小时一次，到后半夜仅1次。
7月30日            感冒，早睡。
7月31日            咳嗽头痛咽喉肿，六院急诊医生推诿，挂头孢、甘露醇。 稍有好转
8月1日              继续六院挂水
8月2日              验血:超敏c反应蛋白超高，换头孢替安＋头孢左痒
8月4日              牙防所调整假牙、挂水。。。
8月14日            发现肝功不好，原来爸爸嫌药太多，都没有吃水飞。冒大雨跑一趟肝胆医院， 主任说肝的问题不大，脑更致命。太晚期了，介入啊。。                  
                         粒子植入啥的别想了。。。         
8月16日-8月23日    299804   50mg （开始每天一针胸腺肽迈普新）
（8月20日，冠状动脉复查，再装支架一枚。有亲戚三人来沪，妈妈晚上还要回家招待。
8月21日晚上独自在医院不好意思问护士要被子，再次着凉，回家喉咙痛，验血:超敏c反应蛋白超高，换头孢替安＋头孢左痒）
8月23日－9月3日      299804+4002       （9月1日  cea 480＋/糖类抗原800＋）
9月3日－9月7日        阿帕替尼  250mg*2＝500mg （中秋崇明行）
9月7日－9月26日      阿帕替尼  250+375＝625mg  （9月10日  cea 480＋/糖类抗原800＋）
9月27日-10月10日    阿帕替尼  375*2＝750mg （国庆长兴行）
10月10日                  医院检查  腹部彩超显示肝部再次进展，28*17了，脏器功能尚可，依旧心动过缓49/分（cea336/糖类抗原530）
10月11日-10月12日  西地尼布马来酸盐1粒（一次腹泻）
10月13日-11月11日  9291+120（100mg+55mg）
11月12日-11月18日  9291+120（100mg+55mg）、甘露醇＋地米脱水（有头痛现象，找不准方向）
                                 拿到了ROS1(+)        检测结果，满心希望能入克里唑蒂尼实验组。辉瑞以化疗方案超过三个为由pass
11月19日                  克            250mg（吃药后呕吐）
11月20日-12月5日    克250mg＋299804  50mg（还有呕吐）
12月6日                    脑部ct结果：与前片相仿，中线不偏，但左右都有多发肿瘤    cea显示：800+      糖类抗原显示：400+
12月6日-12月13日    克250mg*2                               甘露醇＋地米脱水一周（有头晕现象，尤其晚上起夜）
12月14日-12月28日  克250mg*2 +120（70mg）
12月29日-12月31日  克250mg*2 +299804（100mg） 开始走路踉跄，手脚微抖， 依旧挣扎着自己去医院注射胸腺肽，让陪不让扶。备ap
                                 甘露醇＋地米脱水一周，超敏c33、喉咙发红，头孢替安＋左氧消炎。
爸爸明显脑子糊涂，手机开不开因为按得不是开机键；电视遥控不好使因为电池装反；要穿宽松裤子、重口味、想牛羊肉。。。
老公说这是有病开始任性了，让我们由着他吧。
申请家庭病床，到家里来打胸腺法新。爸爸衰老得厉害。。。我也学学怎么注射去。
12月31日           早上梦中醒来，太清楚地感觉阿弥陀佛梦里现身，告我“把你爸爸扶过来，离我近点”
                  （短信告知信奉基督教的阿姨，阿姨说有朝一日往生在家，会尊重爸爸遗愿）

184要减量、间隔服用，尤其你家心脏要加强保护。
把你的标题改下，容易产生误解。

1）E-bus --- 超声内镜引导下的经支气管针吸活检？

2）请问，2013年7月26日晚做的“肌酐酶全套验血”，是哪些项不正常，促使医生做出心梗的判断？谢谢。

3）请问，“2013年8月，特罗凯吃了一个月，证实无效。”，如何证实无效？

4）2014年3月后的靶向药服用记录得不是很清晰。盲试印易＋xl184 到底是什么时候服用的，什么时候停止的，糖类指的是什么？2014年3月后的靶向药的服用有些混乱。

2015年  答应我们，再艰难也要过去
1月1日                      跨年夜腹泻数次，估计是299804量太大了。前几天便秘，喝了几天番泻叶。
                                 克250mg*2  
1月2日-1月4日         ap 180mg      4日开始口服左氧，停吊水。希望ap久吃久吃久吃！
1月5日                开始3922  50mg每天一次，都赌上了。这是alk/ros1突变 克、ap后最有效的靶向了。         
                      4日上班就定制了春节厦门行，还有海悦山庄酒店，结果妈妈很灰心地说：大概去不成了。
                      6日上午我联系了家附近的三乙医院，下午带爸爸打车入院治疗。入院手续办理繁琐，爸爸扶到床上就躺下了。
                      7日验血结果钾、白蛋白很低。11点第一次癫痫，呕吐。嘴歪，左侧力量变小。下午出院。晚上两个姑姑飞到虹桥。
                      8日有好转，起床大便（姑姑抠出）、走路、说话、认得所有人，唤妈妈小名
                      9日发现尿潴留、充盈性尿失禁。反复犹豫后入院插导尿管后返回。晚上开始癌热39度，服“新癀片”退烧，但24小时重烧。
                      晚上又来两个姑姑。爸爸心情不错。
                      10日补充左氧、头孢替安、沐舒坦
                      11日第五瓶白蛋白吊好，胸科医院急诊医嘱10瓶，购入。
1月12日               3922半量＋印特试试，2015真是不好过。请假3日结束，我上班，姑姑照顾，妈妈跑医院给爸爸开盐水，每天都有新药。
                      妈妈自己白细胞17000，挂水。
1月13日               妈妈入六院清肠禁食。晚上请假溜回来看爸爸。新癀片治癌热有效，就是大汗淋漓。
1月14日               妈妈入六院清肠禁食。晚上请假溜回来看爸爸。我晚上发抖不止，抱着热水袋入睡。
                      爸爸不再发烧，但是一晚折腾没有好好睡觉。      
1月15日               妈妈入六院清肠禁食。晚上请假溜回来看爸爸。爸爸还是一晚折腾没有好好睡觉。     
1月16日               上午爸爸在家狂躁不肯挂水，我送一个姑姑浦东机场飞回东北，然后去六院陪妈妈行结肠镜手术，炎性息肉，无大碍。
                      晚上留院观察。我中午回单位上班。下午15：00 姑姑来电话说爸爸不大好，此时妈妈在医院浑身发冷，
                      我从单位赶回家。爸爸瞳孔放大，呼呼喘气。我回家后眼珠转动，和我对话。我爬上床抱住爸爸，姑姑们喂他吃饭，聊天。
                      说起准备上路的衣服。我请他放心。他问要不要换上。我说你好好的，不用呢。晚上我睡你旁边，随时叫我。
                      现在好好歇会，太累了。
                      19：58 第十瓶白蛋白即将吊完。我和两个姑姑在厅里为他念地藏经，公公来了，爸爸说“你坐。”公公和大姑陪着爸爸，
                     公公感觉爸爸头往另一边歪去，我冲进房间，爸爸脸色发白。我知道大势已去，今生和他的父女缘分，36年到此为止了。
                      开始24小时无泪助念，老公和阿姨舅舅去医院把妈妈接回。
1月17日              晚6点，我在姑姑配合下给爸爸擦身穿衣，着海青蹬僧鞋。
                     晚9点，一辆别克把爸爸接走，我们木木的，都不知道开车追上再送一程。
                   （两年前，阿弥陀佛梦中告示我爸爸寿命和17/9两个数字有关，妈妈提醒过我1月17日要到了，我怪她多想）
1月19日              听爸爸的，将所有药品、保健品转送病友，分文不取。
1月20日              大殓后送长安墓园，准备清明入葬。

wlxkxgq 发表于 2014-6-22 16:10
184要减量、间隔服用，尤其你家心脏要加强保护。
把你的标题改下，容易产生误解。

已改，多谢，
184确实副作用大  半量就好多了

单看CEA不能确定无效，要以CT为主，你家靶向用药不规范，如有可能还是做个检测。

不太明白，似乎吃靶向药以后没有针对这个做一下影像检查，至少得先判断一下是否有效吧

我是奇迹 发表于 2014-7-16 12:06
单看CEA不能确定无效，要以CT为主，你家靶向用药不规范，如有可能还是做个检测。

影像都查的，肺和脑、肾都基本稳定。第一次靶向印易＋60的184后，停两个月。肝胰转移。
第一次就是小开胸手术才取到病理，中央型靠近左肺门，伤不起啊。

病人真遭罪,印易有效怎么停了?

生活还是那样 发表于 2014-7-16 17:20
病人真遭罪,印易有效怎么停了?

胸科医院有靶向专科，医生建议在肝胰进展的时刻，印易效力可能不如正特。
现在正特马上满一个月了。效果还不错，皮疹很轻微。cea下降明显。