高度怀疑脑膜转 求助大家

母亲69年人
2021.5     因胸口不适入院检查确诊肺腺癌，查出即脑转、骨转
2021.6     基因检测 EGFR21(丰度43.4%）、TP53（丰度34.1%）服用凯美纳，同时腰椎放疗15次，除胸部有牵扯疼痛感外，无其他症状
2021.8     肺部肿瘤缩小40%，脑部实质进展，换药奥西替尼，期间一切正常，脑部无症状
2022.5     服用奥西替尼8个月，期间一直保持3个月入院检查1次，均稳定，5月检查结果：胸部稳定，骨转移无增加，脑实质转移数量略增加，脑部无症状，医生判定奥西替尼耐药，商量奥西替尼加倍，医生拒绝，行贝伐➕培美曲塞➕奈达铂化疗
2022.5——2022.10 期间一直保持21天左右时间入院进行1次贝伐➕培美曲塞➕奈达铂化疗，共计6次。每次化疗结束后3天呕吐，后面饮食睡觉均正常，但髋部骨转移处有痛感，腿乏力，肺部稳定，头部转移数量减少，化疗期间均未服用口服靶向药（因医保问题，医生不给开，我们多次要求化疗穿插靶向未果）
2022.11     贝伐➕培美曲塞1次，结束后出现头晕、视力模糊症状
2022.12中上旬     因疫情无法按时去医院行治疗，拿出之前剩的16颗奥西按每天1颗的剂量吃了半个月，体感无变化
2022.12中下旬     因阳康后肺部略微感染，注射日达仙，肺部感染吸收。CT检查肺部稳定，脑部转移数量减少，但头晕➕视力模糊，眼科会诊查出左眼有黄斑，开了卵磷脂络合碘胶囊。怀疑脑膜转，行腰穿，但未检测出异形细胞。打甘露醇，注射贝伐后出院，头晕稍稍缓解，视力模糊略有缓和（母亲体感）
2023.1     腰穿后，一直感觉颈椎不太舒服，有痛感，近几日加重，低头久了或者看电视久了头晕。
目前高度怀疑母亲脑膜转，医生没有检测出无法给予对症治疗。很怕耽误母亲的治疗，求助治疗方案。@地狱老师 @阳光～ 先谢谢地狱老师,阳光姐姐，也希望各位战友帮帮忙，给下建议，真心谢谢各位了。
目前学习了一些案例，想着能否自行购买白盒9291，双倍剂量服用？

更新：从大年三十开始服用白盒9291（一天两颗） 初二那天下午出现了严重头晕 站不稳 颈椎疼痛 呕吐（非喷射性呕吐）需要人扶着才能走路的情况  初三有所缓解 初四初五颈椎不再疼痛  但是仍然感觉头晕眼睛看不太清楚  在家活动不需要搀扶 但在外身边需要人搀扶走  感觉下肢无力 这种情况9291算有效嘛？白盒9291一直在吃 但是怕后面又出现情况 应该怎么准备和应对呢？

更新：双倍奥西不敢吃太久，4月份换200mg3759 但因副作用太大 一个月后换成150mg3759吃到11月6日  因出现耳朵嗡嗡响 视力模糊进一步加重 从6号到10号联9291一粒 体感无大变化  目前视力问题最影响生活  腿部乏力 不敢一个人出门行走
11.20复查  肺部 脑补均出现进展 求助@地狱老师 @keenman @阳光～ 各位老师和战友 下一步该如何走？

                               
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双倍奥西，加量尝试 看看体感会不会有改善，我会这么选择的，化疗暂停，化疗药入脑效果不如奥西

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阳光～ 发表于 2023-01-15 14:52
双倍奥西，加量尝试 看看体感会不会有改善，我会这么选择的，化疗暂停，化疗药入脑效果不如奥西

谢谢阳光姐 今天已买奥西  请问大概双倍吃多久可以看出效果呢？化疗暂停的话 贝伐还要不要打？

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值得注意的是未检出异性细胞是有些医院脑脊液化验结果不准确，这是我们的经历，很耽误事，要找专业的对脑膜转移有经验的医生和医院，有些医生这方面知之甚少，连双倍奥西都不了解。

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识人之名 发表于 2023-01-15 17:41
值得注意的是未检出异性细胞是有些医院脑脊液化验结果不准确，这是我们的经历，很耽误事，要找专业的对脑膜转移有经验的医生和医院，有些医生这方面知之甚少，连双倍奥西都不了解。

谢谢您的提醒，我也听医生说有些病人可能腰穿很多次最终才取到结果，怕不主动应对耽误治疗。请问您家查出脑膜转移后是如何进行治疗的？

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坚持不放弃自己 发表于 2023-01-15 16:31
谢谢阳光姐 今天已买奥西  请问大概双倍吃多久可以看出效果呢？化疗暂停的话 贝伐还要不要打？

多久出来效果，因人而异的，每个病人情况都不一样，只能边吃边看

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坚持不放弃自己 发表于 2023-01-15 16:31
谢谢阳光姐 今天已买奥西  请问大概双倍吃多久可以看出效果呢？化疗暂停的话 贝伐还要不要打？

贝伐可以加上

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发现脑积液有癌细胞一年多了，双倍奥西，达克替尼，鞘注甲氨蝶呤，阿糖胞苷、培美曲塞，现在鞘注进口的培美，明天第一次全脑放疗，提示，贝伐对脑膜转移无效，全身化疗也不管用，慎用吗啡 因为对高颅压不利，颅压是关键 控制好了颅压其它的迎刃而解，希望说的对您有所帮助，我们只要有毅力再难也要坚持下去。

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阳光～ 发表于 2023-01-15 18:40
贝伐可以加上

好的 先吃一顿时间看看吧 希望双倍奥西有效 谢谢阳光姐姐

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识人之名 发表于 2023-01-15 19:18
发现脑积液有癌细胞一年多了，双倍奥西，达克替尼，鞘注甲氨蝶呤，阿糖胞苷、培美曲塞，现在鞘注进口的培美，明天第一次全脑放疗，提示，贝伐对脑膜转移无效，全身化疗也不管用，慎用吗啡 因为对高颅压不利，颅压是关键 控制好了颅压其它的迎刃而解，希望说的对您有所帮助，我们只要有毅力再难也要坚持下去。

真的很感谢您的分享了，这条路很难走，但希望我们都有毅力也足够幸运能够一直走下去。

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