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凯美纳四个月耐药了,脑转移瘤增大,恳请各位前辈指导下一步该怎么用药,万分感谢呀!

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9271 28 风动絮飞 发表于 2013-8-4 18:27:46 |

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本帖最后由 风动絮飞 于 2013-11-7 18:39 编辑

         2013年6月底,母亲因背部疼痛去医院检查,确诊为肺腺癌晚期伴胸椎和右髋骨及脑部转移,从此我的天空失去了它应有的颜色。
      2013年7月2日,开始了第一个疗程的化疗,听了医生的建议:吉西+顺铂。化疗的同时,我向医生提出想给母亲用靶向药,但医生对我的提议似乎并不感冒,母亲所住的市医院也做不了这个检测,后联系了省医院,在化疗的同时给母亲做了基因突变检测。
      2013年7月11日,第一个疗程的化疗结束,母亲的身体明显不如以前,双腿无力,左腿似乎更严重些,需要人搀扶才能行走,胃胀,吃不下饭,后看了憨豆先生的贴子,给母亲饭前吃吗丁啉和四磨汤,饭后吃多酶片,再加上腹部的穴位按摩,总算比之前好了些。
      2013年7月15日,基因检测报告出来了,结果如下:
                EGFR基因外显子19基因        未检测到突变
                EGFR基因外显子20基因        未检测到突变
                EGFR基因外显子21基因       c.2573T>G(p.L858R)           
                          EGFR基因外显子18基因       c.2125G>A(P.E709K)
         2013年7月16日,通过关系联系了省肿瘤医院的赵主任,赵主任建议吃靶向药凯美纳。7月16日晚开始吃第一粒凯美纳,两天后母亲说背部疼痛有所减轻。我想也许是凯美纳起效了。
      2013年7月19日,再次住院打骨转针唑来磷酸,同时验血报告显示,白细胞2700,医生给打了针升白针,当天夜里三四点钟开始发烧,38度5,值班医生给吃了退烧药,早上体温又恢复正常。医生说发烧可能是多方面原因引起的。
      2013年7月20日,母亲开始掉头发,比较厉害,因为我们一直向母亲隐瞒了她的病情,这个问题让我措手不及,因为化疗时医生说第一个疗程一般是不会掉头发的。但因为打了骨转针,母亲的背部已经没那么疼了,能自己从床上起来了,这一点让我感到比较欣慰。
      2013年7月22日,下午出院,出院前又打了一针升白针,医生给开了一盒地榆升白片,让回家后接着吃。
      2013年7月23日,开始吃中医院肿瘤科李主任开的中药。吃了一周后,因为母亲实在不想吃,就停掉了。
      期间弟弟从一个朋友那里听到一个偏方,用蟾蜍的心和肝熬水喝,从7月12日左右开始每天两次至今没停过,也许没什么用,但父亲觉得可能有效,就全当一个心理安慰吧,得了这种病,任何东西都有可能被我们抓住当做救命稻草,可怕的癌魔呀。
      现在的情况是,从吃凯美纳开始至今,虽然没去医院做正规的检查,但母亲的身体和精神状况确实有明显的好转,所以我想凯美纳还是有效的(计划吃够一个月去检查),现在的问题是,我想给母亲换印易,因为凯美纳确实比较贵,得了这种病,用钱的地方太多了,以后可能还会更多,我不想因为后期没有钱而耽误了母亲的治疗,就是不知道能不能换,会不会换药无效或过早耐药等。还有就是前几天看到论坛里一位病友吃了299804控制了脑转,不知道母亲现在的情况能不能吃,是和凯美纳或易瑞沙一起吃?还是单吃299804一段时间,然后再吃回凯美纳或易?299804的购买渠道谁有?可以站短我。
       请各位前辈指导,万分感谢!


          2013年11月5日母亲服用凯美纳满四个月,前三个月情况非常稳定,所以就没有发报告上来,各项指标都在持续下降中,CEA在上个月降到最低点0,昨天去做了吃满四个月的检查,检查结果显示CEA有升高,具体检查对比结果如下:
            CEA:1.4      上月0     (服用凯美纳前是2.3)
             CA125:38.2    上月27
             CA199:15.25  上月10.12
因为妈妈的CEA不敏感,憨叔建议做个CT再决定是否换药,今天听了憨叔的话去做了CT和脑磁共振,(CT报告今天没出来,要到明天),脑核磁的检查结果如下:双侧顶叶见片状等下长T2(不知道是不是T2,手写的看的不太清楚)信号,边界欠清晰,E-FLAIR上,病灶呈稍高信号,右侧顶叶病灶大小约1.4*1.0CM(左右前后径),左侧顶叶病灶约0.5*0.4CM(左右、前后径),脑沟、脑池、脑裂及脑室系统未见明显异常。最后的总结是:双侧顶叶脑转移瘤,与原片对比病灶范围扩大。
看到这个结果,心情真的非常沉重,不过好在妈妈到目前为止,脑部的转移瘤还没有明显的症状体现出来。
恳请各位前辈指导,下一步该怎么用药?心里真的万分着急,妈妈今天当着我的面第一次哭了,以前都是偷偷的哭,也许是压抑的太久了吧,妈妈真的很坚强,我那个心痛呀,真的无法形容。做儿女的,我们能为她们做多少呢?恳请各位前辈了,万分感谢!

28条精彩回复,最后回复于 2015-4-4 00:59

老马  博士一年级 发表于 2013-8-4 18:34:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
可以换成易瑞沙或者特罗凯。
每个月打一次骨转针。
停止目前吃的偏方,以后也永远不要试偏方。
个人公众号:treeofhope
风动絮飞  小学六年级 发表于 2013-8-4 18:51:37 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳

嗯,好的,那就先换印易吧,有了您的指导,我心里就有底了,以后我会持续记录母亲的治疗过程,也希望能给别人以参考,还望你能经常关注指导,万分感谢!
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2013-8-5 00:21:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
和我妈妈一样的情况啊,我觉得发现脑转就应该做全脑放疗啊,其实你可以先上凯镁纳的,化疗可以等以后耐药再上化疗,毕竟化疗很上身体,凯美纳有效,可以吃足三个月再换.
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
风动絮飞  小学六年级 发表于 2013-8-5 13:48:57 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
Lenefree菲 发表于 2013-8-5 00:21
和我妈妈一样的情况啊,我觉得发现脑转就应该做全脑放疗啊,其实你可以先上凯镁纳的,化疗可以等以后耐药再上化 ...

我妈身体弱的很,我怕全脑放她扛不住,看论坛里有人吃299804效果挺好的,很想给她试一试,但又不知道什么时候吃比较合适,众多迷惑与困扰呀。你妈妈的情况你是怎么处理的?做了全脑放吗?
风动絮飞  小学六年级 发表于 2013-8-5 17:45:14 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
这几天情况比较稳定,就是腿还是很软,走不了多远就累的不行了,没化疗前虽然背疼,但腿没有任何不适,化疗结束后就开始双腿无力,一直到现在都有一个月了,只是比刚化疗完那会稍好点,但和没化疗前还是有非常大的区别的。难道是化疗的副作用?还是身体虚弱导致的?怎么调理?行走不便导致她的生活质量严重下降。
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2013-8-6 01:01:19 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
风动絮飞 发表于 2013-8-5 13:48
我妈身体弱的很,我怕全脑放她扛不住,看论坛里有人吃299804效果挺好的,很想给她试一试,但又不知道什么 ...

我妈妈在身体还可以的时候选择做的全脑放疗,可惜放疗后,不但没有效果反而脑部肿瘤增大了,这个放疗是把双刃箭,没有办法,有的人做了效果非常好,新药是很多,慢慢学习,299804只是那个莉阿姨吃了脑部肿瘤消失了,就有很多人觉得299804好,不要盲目跟风,要针对自己家的情况定方案.
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
Lenefree菲  高中三年级 发表于 2013-8-6 01:04:09 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
风动絮飞 发表于 2013-8-5 17:45
这几天情况比较稳定,就是腿还是很软,走不了多远就累的不行了,没化疗前虽然背疼,但腿没有任何不适,化疗 ...

全脑放疗还是要搁置以后再说吧,因为你妈妈现在身体底子不行,我妈妈那时身体很好时做的,都有很大的副作用.到现在都没有食欲和力气,现在好好把全身控制好再想下一步怎么走.
人的一生必须爱两种人,生我的人和我生的人。
风动絮飞  小学六年级 发表于 2013-8-6 16:19:39 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
Lenefree菲 发表于 2013-8-6 01:01
我妈妈在身体还可以的时候选择做的全脑放疗,可惜放疗后,不但没有效果反而脑部肿瘤增大了,这个放疗是把双刃 ...

嗯,谢谢你菲菲。等我妈吃够一个月的凯美纳后,看检查结果,再决定下面怎么走吧。我会及时和你沟通的。
风动絮飞  小学六年级 发表于 2013-8-14 21:57:56 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
前天是凯美纳刚好吃够四周的日子,上午去做了检查,cea结果0.6,我看了一下她两个月前还没有开始治疗前的检查结果是2.3,我想这就是大家说的cea不敏感吧,看来我不能用这个做参考来监测病情了,但又不想每次都做CT,还有别的办法可以监测病情的吗?

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