jzjqian 发表于 2023-07-29 09:33
在即将要迈入第14个年头的时候，却迎来了更大的挑战，癌妖同学大爆发，抑制不住了，这两天在四处走访探讨方案。
加油！好羡慕你们靶向药能吃那么久
2024新年好，祝愿大家龙年大吉，万事如意。
半年多没有来论坛报到了，前半部分为了治疗到处跑，后半部分稍稍有些稳定，不过也还是提心吊胆，万幸平安度过了龙年春节。
去年7-8月各种检查、基因检测、方案定夺等等，由于是3重顺式突变，无合适靶向药，在跑了苏州、南京、上海的几个专家后，并且对母亲的劝说，最后选了化疗，培美+贝伐，苏州一院表示都是国产化疗药。
化疗后2天身体状况还可，但是第3天开始就各种不适，第4天脸发白，后来120急救送去医院，血小板仅剩35，赶紧安排升板针，这样治疗了1周，又发现腹水，并且人也不能下地走路，又抽腹水，经过和主治医生沟通，最后停止化疗，仅用贝伐腹腔灌注，并口服国产舒沃替尼。
由于舒沃替尼服用后，副作用太大，1个月后无奈停用，只能盲试945联合92，虽然指标还是很高，不过体感有在慢慢缓解，可以下地走路，胃口也稍稍好转。
最艰辛的2024年来了，虽然给自己做了很多的预设，但是还是忍不住一个人偷偷抹泪。
希望好运再相伴吧。
从2023年10月开始，进入非主流，草根治疗了。虽然我是10几年的老战士了，但此前我家是主流治疗，遵医嘱，将一种靶向药吃到尽头的，我心里还是很忐忑的。