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不成熟的建议--给坛主版主和坛友们

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31327 35 浮生若水 发表于 2013-4-16 11:13:46 |
知难而进  高中一年级 发表于 2013-4-18 05:09:42 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
建议很好,其实我感觉第一条吧,坛子里已经有很多总结的帖子了,但是有的人就是懒,不愿意自己去看,去搜索,什么事情都问,企图吃个现成的。

点评

等遇见医生一起沟通时候就不行了,还是要靠自己  发表于 2014-11-13 01:15
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知难而进  高中一年级 发表于 2013-4-18 05:11:06 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

你去看憨叔的帖子啊,不需要专区,那帖子本身囊括了轮换药的几乎所有要点了。
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hsgoh  初中三年级 发表于 2013-4-18 10:52:39 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
知难而进 发表于 2013-4-18 05:11
你去看憨叔的帖子啊,不需要专区,那帖子本身囊括了轮换药的几乎所有要点了。

如果我是患者还是家属,来到这心情已经是极度压抑,
那还有心情去翻那上万的贴子以求一两个答案。
所以我们都应该体谅,能答就答,不然就指引到应读的贴。


轮换药,带给我的是什么,是一种希望。。。
但是我很多疑问,比如轮换药什么情况要用什么策略最好?
换什么药最好 ?用多久最好 ?什么情况下没有转移的危险 ?
盲用的路该怎样走?19,21 忽变又要怎样走 ?
有实体瘤的路又该怎样走?怎样避免踩到地雷?
五花八样的问号,不错,你可以在憨叔的贴里找到答案,然而,
憨叔的贴就像几万个拼图那样,轮换药就需要你这边拿一点,那边拿一点,
慢慢的拼出一幅图,一幅属以自己的图。
当初我要轮换,也是很茫然,只好埋首读帖,
花了整两个月的时间,才读到一点眉目,才大胆的来轮换,
论坛设立的目的,我想都是希望少给人走弯路,
所以,如果论坛有一个专区收集轮换的指南,个案走势,疗效等等,
五年后,论坛如果有算百个轮换药成功的个案给人慢慢欣赏,研究,
那才叫成功。。。

点评

确实新进坛的病人或家属都希望尽快掌握抗癌知识,难免问一些老会员们认为很低级的问题,我进坛后看了三天的帖,充分愿受到各位版主的爱心和丰富知识以及某些版主超强的智慧!为本论坛费了不少心血,先说声谢谢!  发表于 2014-5-14 15:36
非常支持!读了很多帖子,还是有很多的疑问。我想很多人都是一样的,我们不是懒,而是一不是医生,没有专业知识,很多看不明白。二是当时很急,没事特多的时间给我们,我们信任这个论坛,信任这些前辈,就想知道答案  发表于 2014-5-5 13:17
19,21 突变又要怎样走 ?这个我到现在也没搞淸,我妈妈是21突变,,憨叔说可以备着特洛凯,也没有说为什么?还没找到答案,以后慢慢找吧。  发表于 2013-4-23 01:36

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知难而进  高中一年级 发表于 2013-4-18 21:55:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
hsgoh 发表于 2013-4-18 10:52
如果我是患者还是家属,来到这心情已经是极度压抑,
那还有心情去翻那上万的贴子以求一两个答案。
所以 ...

我能理解你的心情

我的看法是,这个论坛里基本没有医生,全是病人或者家属,也就是说,所有人的心情都是一样的极度压抑

整合帖子,增加板块,这些都是好建议,问题就在于,谁来做。你已经压抑到没有心情去翻上万的帖子以求一两个答案了,谁又有心情去翻上十万百万的帖子然后总结归纳出一个“大全”?

在没有人能付出很多时间和精力来做这些的情况下,好好使用论坛的搜索功能是个不错的选择 :)
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浮生若水  初中一年级 发表于 2013-4-18 22:54:51 | 显示全部楼层 来自: 美国
知难而进 发表于 2013-4-18 21:55
我能理解你的心情

我的看法是,这个论坛里基本没有医生,全是病人或者家属,也就是说,所有人的心情都 ...

嗯, 这个譬如您穿越回古埃及, 想问Ramesses找摩西老大出埃及. 您既不会说埃及话, 也不认识路啊, 人啊什么的. 等您学会了语言, 找到了路子, 老摩西早走了, 红海早就合拢了. 只剩望洋兴叹.

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飘逸A  小学六年级 发表于 2013-4-19 18:17:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
建议不错啊,我来这几个月了,但每次几乎都是匆匆来,匆匆走,带孩子没有很多时间翻帖子,能分类最好了,有多知识需要我们去学,也希望越来越多的癌症病人或家属能知道这里,

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wulanlan  小学六年级 发表于 2013-4-19 23:05:29 | 显示全部楼层 来自: 江西吉安
建立很好,但是得需要有人花费不少的精力来做这个事情

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zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2013-4-20 11:40:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
不光要花精力,还要有很强的专业知识,我们大多都是草根啊,不是草根的前辈们有的本身也是病人,有的是专业医生,有的是家属,大家很少有人有时间和精力。我更想把这个论坛看成是爱心组织,精神支柱,让迷茫的我们一路前行。

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最后的战役  初中三年级 发表于 2013-4-21 22:34:08 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
hsgoh 发表于 2013-4-18 10:52
如果我是患者还是家属,来到这心情已经是极度压抑,
那还有心情去翻那上万的贴子以求一两个答案。
所以 ...

有同感,支持。

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最后的战役  初中三年级 发表于 2013-4-21 22:36:53 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
知难而进 发表于 2013-4-18 05:09
建议很好,其实我感觉第一条吧,坛子里已经有很多总结的帖子了,但是有的人就是懒,不愿意自己去看,去搜索 ...

不是懒,是无助。经常各种原因导致导致无法系统读贴,一头雾水,担心在接下来的治疗中有失误。

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