21突变六年多心态真的很重要（更新在追评中）

知世故而不世故 · 发表于 2023-10-22 16:06:06

加油啊

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tbqxbg · 发表于 2024-1-11 16:12:58

2024年1月8日，入院复查，CEA 1.69上次0.76，正常范围内波动，肺部CT显示无明显变化，头部增强核磁也变化不明显，病情基本稳定。现在回想应该是去年2月份肺原发做伽玛刀减负有效，受益到现在。
至此9291+安罗用了近九个月，9291+贝伐在2021年12月就耐药了，没想到一年多后9291+安罗有效，这也说明我有V靶点，如果安罗耐药，换个抗血管的药可能依然有用。
副作用仍然很大，腹痛腹泻（安罗吃一停一）、体重又下降2公斤，牙龈出血多且一直有异味，吃替硝唑有效，停几天又开始出血，考虑到替硝唑副作用吃几天停几天牙龈出血多再继续吃。
这次检查蛋白尿2+，血肌酐102.7，尿酸486，肾功能受损明显，还有以前就有的甘油三脂高等，应该都是安罗的副作用，医生开了药，让密切注意尿检，一周后再复查，如果蛋白尿3+就得考虑停用安罗了。
还有就是去年10月复查的时候鼻窦炎，上颌窦有个囊肿2X1.8cm这次变大了一些2X2.7cm,没有特别不舒服，鼻炎好多年了也治不好，继续观察，有明显症状再处理下。
安罗10mg已经吃了14个月了。病情稳定，心情也不错，继续9291+安罗。

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ivy1983 · 发表于 2024-1-11 19:07:51

加油，持续关注！我妈妈跟您一个突变。

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DanicaWong · 发表于 2024-1-11 20:58:14

我爸也是21突变，术后脑转复发，一线奥希替尼47个月（早期也连了一段时间的贝伐因高血压停贝伐），然后脑部进展。进展后马上连上贝伐，6周后脑部病灶大幅度缩小。医生也比较吃惊贝伐对我爸的有效性，个体差异真的很大。不过总体来说奥希替尼耐药后压力不小，每次复查都会心惊胆战。

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tbqxbg · 发表于 2024-1-12 14:39:33

ivy1983 发表于 2024-01-11 19:07
加油，持续关注！我妈妈跟您一个突变。

，一起加油

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tbqxbg · 发表于 2024-1-12 14:41:47

DanicaWong 发表于 2024-01-11 20:58
我爸也是21突变，术后脑转复发，一线奥希替尼47个月（早期也连了一段时间的贝伐因高血压停贝伐），然后脑部进展。进展后马上连上贝伐，6周后脑部病灶大幅度缩小。医生也比较吃惊贝伐对我爸的有效性，个体差异真的很大。不过总体来说奥希替尼耐药后压力不小，每次复查都会心惊胆战。

厉害，一线奥西都四年，真让人羡慕，还有好多方案没用，加油！

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DanicaWong · 发表于 2024-1-12 15:03:36

tbqxbg 发表于 2024-01-12 14:41
厉害，一线奥西都四年，真让人羡慕，还有好多方案没用，加油！

谢谢，也祝楼主顺利！共同克服难关。

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tbqxbg · 发表于 2024-4-10 16:32:03

      2023年 4月8日入院复查，cea 1.7同上次一样，CT肺原发，比三个月前饱满了一些，2.9×2.2cm 上次 2.9×1.8，增大约 4mm，距离去年肺部伽玛刀已经 13个月，9291+安罗也马上一年了，应该是缓慢耐药，cea 倒是没一点波动，cea这会儿又不敏感了？

      好在最担心的头部增强核磁没明显变化。体感也很好，副作用还是腹泻，牙龈出血，囗腔溃疡那些，肾损伤已恢复正常，蛋白尿阴性，血肌酐回落到正常范围内。

      继续原方案 9291+安罗治疗。

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