我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
0 L  n& x( Y7 t! u, o

登录/注册后可看大图

( r! a" t. _+ _. E# ]回复土豆真是好东西的帖子
1 X3 H! u8 e  s. o" w  |
! E  D- B/ T; X- `% ~( W是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

6 f) e" K5 Z7 G4 R) M5 c5 ~	9 D6 q& K3 R p+ }	" d# b) d8 l4 v7 Y0 O4 ?	- A/ h1 q F9 q8 L8 c	: U( D: @3 S( N* ?	* p$ i* ^6 f7 y2 W/ O% e	! o s. i+ X" B6 W	9 d( o, x' `1 p" E	) t: C- t/ L1 p# T	# y7 m1 \|$ q( e' F6 d+ G. v' C	用药情况 ; _8 G- t! \; k' c8 S4 f+ k6 y4 B8 o: D% O% F0 u9 J
日期 + E, e! {+ _( \| 2 F/ }: G6 V$ M; V5 ^/ L$ m	2010-5-12 $ v+ S8 w0 e! A3 X, { 2 z) n; i& ^! ?3 P	2010-6-25 7 o9 ]: s, u. G* @+ i 8 D: ?: U9 R' J5 q& z3 a	2010-8-31 ; D6 G) o$ B; f0 S% M' L # b9 O9 V/ s; s* i	/ \( O" L& h- p/ w- l6 S/ D( v$ A5 m9 r( p	& M! j0 Y. K6 p& O0 j# ?: `7 J1 U y& {- ]	& s1 _! t4 e; y2 I8 \% D4 P ; H5 f# }9 w+ I* @& S	+ c) S9 e% h0 X' w - U! V+ u% H; j1 Y: R2 e" f	+ n/ U ~" g! s/ I5 Y5 O 8 I9 Y8 o. c# k- P$ R- i L	( ^& c# m& \ J7 k1 k( _% M4 w; u4 K, t	第一次易瑞沙 0 W5 ]( M3 q/ O/ l. ~7 m, a共4个月 8 l h4 A2 Z6 y3 Q3 j) s ) `! Y7 _# H( w! O* @9 f5 T
CEA值 & S j/ J, O' V d" w l9 p . C8 k9 l9 {5 F5 R	57 ! N9 U+ \|- S1 ]0 V2 \ 0 E4 ?! X, a+ t* _1 o4 q8 g	15.7 4 I3 u, l9 R, a0 N' q - p3 s- c- ]# V0 U	4.67 4 y0 z) Q; A2 ^* H f2 S. Z/ T0 E O5 V2 d! ^	# ?" Y" D" j' Z 2 X1 J; _! ~; T5 q1 a" ~8 @& A	* k1 e# [( N: s, q2 C. U E' P# z0 p( ?( ]$ R	9 [, p/ x- \ z" o+ z% K % \|3 ^6 X) z3 _2 E	5 f5 _+ t) s2 z5 j& L) R3 j: B/ _. t! R; `6 q) a. ^	~* z. }9 \|, Q q6 P# t" _9 I( `4 D2 m' m9 D4 t	1 r: D4 V6 T4 V9 M7 N L# [ 1 ~& `* s) g# J
CT报告 9 g) t" ~+ s4 V ( V( z: ?& m, {" q) ]	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 % G. x! u% B+ j- f6 s" U" `2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 * H% w% B6 i0 o0 h 1 l, ~, ` u3 h5 L

日期 + Z& v4 Y/ Y: o8 E. p6 q# q) \/ Y3 {0 R2 X9 C8 g1 d( u3 f	2010-8-31 ) q/ L; k4 H7 P: L' E' M6 l* T2 b & X) [6 [) u/ r- ^ m4 ~ K	2010-9-15 . I! @- ^! Q( q$ n : r% W4 r* h. n" d( a3 L) c	2010-9-28 v6 H: @& e/ }, R6 ~" I* @5 ~0 A; i$ v% e9 R3 `! F% F	2010-10-14 . D0 s9 i/ x) T, P6 V. I5 G) L, Q 0 n, h6 f! w6 { D# W	2010-11-1 ( w7 u! W B G ) {- L& s6 c9 d- m) y' o	2010-11-16 $ I9 S# g/ D- g) I3 H( q # {3 p# B0 J5 k2 t6 ^	2010-11-25 9 s" a: Y( C& b4 N2 ]9 g4 a # l( U% w }4 N% ]2 ]	3 f3 q7 v0 ^4 z( M1 `4 J4 b. P- n / R, h& Z( x: ^5 S3 R	P. O" q/ o& G* `9 T ! e/ Z' K0 @3 \6 j7 u	停易,DCA+索坦9天 5 T) D8 ~" ^7 E0 ^6 k共2.5个月 8 Q2 O9 m/ P8 U ) Q0 G3 d9 R9 T9 Y1 ?
CEA值 . R1 B3 k! V4 E1 Y* b	4.67 0 e( O1 n+ Y# o3 }5 w 5 L# p3 C' \& n	4.61 + s, w2 H4 i1 P0 p s' s# \| ' e8 H2 H# @, u* ^$ H	5.95 2 G2 g# K7 n- h- e" `: [ D" q4 Y0 G	7.14 ' G% M& t! k& N7 j 3 T! X& X9 t9 K7 G	7.76 ) R1 i6 g% s; T) `- n$ o) _$ H o+ h& R. s' r, t% t/ i4 @0 a8 P4 l	10.56 - K3 {9 ~( Y# V7 b5 U& } ' t/ U# u& J' L4 ?* p	10.49 & r! d5 n j6 T. Y3 _' J5 ^ & i1 G; V2 \9 v2 T& l5 v0 J	7 W" M/ k9 t* P* D$ O6 ` 9 L; `' I7 h5 ^) o; O1 `	" T% g; C2 C( k9 B" Y+ O8 q3 F8 y6 t) d9 x! n5 G
CT报告 , t1 e5 `+ ?) V, v2 O * x& w8 }! e7 x/ Y' ?	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 # I/ U! v" C' t4 @3 G$ a& E 6 j1 I5 o& b- ~% ` $ Z& k, Q2 j2 O- q7 b% m

日期 & t2 V3 N$ k3 j E) }+ ], o ( f5 }8 L r' U	2010-11-25 2 z5 U( e7 z$ @$ F5 L' a 3 L+ p2 r+ Q1 ^* @2 [# O	2010-12-25 ) n2 m* L& X; y# L/ w+ k$ \| , ^0 u0 M2 n& y- o	2011-1-13 & D* u; R% F; B- @# V7 ~ 1 E9 E3 w1 t+ X& d	/ [6 s. Z5 n7 b. f& D9 Z ( i- [. _' t: @8 P% B	) V8 Z [2 ~. X. o; H; \) V # W+ Y& E y% c- U) H6 l	) y7 Y7 m) W9 {& j 3 [' J' p' Y: ]6 \* l	& k. w, n4 I }8 t5 U* A7 ^- C 2 p; T& o$ _" r+ \8 y	) j V- _& R8 y4 ]5 H. \|) Q8 H4 E: n9 I" R8 m) p2 ]. A	8 C* x: j: ?2 h* s9 a: `# M	第二次易瑞沙 % @% b# t& i, \( l共2个月 6 z9 P. `9 n+ g7 z$ J& Z6 J' a / P+ X7 l& G/ G$ ]0 l" @1 ] R: n
CEA值 1 \|+ E$ B! O( J7 M. @ . x) a0 C4 O+ W% O	10.49 % r! j c9 y4 \6 C: {! j / I9 @3 E! \% D% m% m	4.7 2 I) \- N3 \|6 b5 s4 p 5 i/ R+ C& p5 X+ ?: Y% N( x	3.89 % Q: M7 z/ ?& Z8 Y+ @6 v; M$ \ # {; A- Q# c/ B \|7 n	9 \|; E4 ~, D, n) \1 b: }' @" `4 H& Z% f. M! b	$ j( M6 c, I# E9 L& f1 K 0 F' S4 P& a6 \: {: a! x0 k	& j- k6 T; \# T( j7 H8 f1 ^$ H, N8 f ' L5 j4 ^) s( C1 W2 t	' m) s1 X3 N% V1 K. s / Z" f4 [6 ^: K6 p; X	& f" F/ Q8 r: P. i ' W! p7 l( v+ I3 B5 ]5 a3 ?. c	0 d! T! w3 r: G$ e+ t4 p. o+ v6 ]8 c" T$ \|! `; q
CT报告 0 s" {3 e' u! V" y' V" x9 } ) [8 \|# n" u+ b; @$ ? e	4 { L5 ~! {! v! i4 x/ o9 T / C5 X, B4 k/ M: W

日期 ; @1 v6 k; {5 P$ u7 N5 z9 m7 C. R7 j& @+ q- ~" M" N8 K& D	2011-1-13 / s' i: \( t2 @& H 3 \|7 V) u* l- B9 T0 h; v	2011-2-26 : [7 t) f9 G6 k4 {/ D 0 o4 `; @ Q' E3 E/ q! b	2011-3-7 ! ~7 T6 c1 V1 Q) a 0 y4 p3 E5 V) S, L: r2 R0 t$ _: [9 z9 W	2011-3-19 % y" u2 D+ E+ G% A1 L0 B( w: m0 t	2011-4-2 ; i) Z5 t# q" s& N# Z/ a9 b: U; [8 N+ @2 y2 `3 S! R	2011-4-12 , n2 V/ s. X! H( L( d1 k4 K' V {$ U3 }- K6 \( c5 [+ N7 ~	2011-4-2 / p1 K5 i. u% J/ @3 k3 U$ ^* G6 P, H* ?$ w9 k7 ]2 y	2011-4-12 8 R! @! ?. s) f1 I 4 c' T/ V, t) U8 E% q2 f$ L) P	2011-4-22 # {5 s( p6 Y1 h; Z5 h* M * w: J* o& X; n9 K, A	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 7 l3 _4 ~" ^" ?, N/ c l% _( x7 u' X) ?1 Z) C
CEA值 7 R7 T2 { a4 c# M! \|1 ^1 {' k 4 Y1 ?& \8 W# p8 s" @( C	3.89 - ~3 ^8 L: b# ]4 [. O$ \|( f) _* R p9 u" M" ~6 R! G: G2 e	7 ( Z3 Q9 Y/ f/ n4 b p% }: M3 S- q; Q3 n	7.83 - v9 F3 F9 [. I# X. L - I( }5 A6 F) M4 C	8.03 # S6 W5 g' \+ t. l9 g2 S3 \ # v3 g/ D; ?7 e1 g/ G	8.71 - R1 Q a* v1 I& Y9 m2 G ) ^) ?* q _0 D	9.1 : e# K0 ~- a; b, b) J0 X5 Q( @ $ O- \$ I: T: X3 f$ h% k4 v4 q	8.71 : N3 U" u- A) \& }7 l 8 ]) B( R4 r5 M' F5 N8 s5 W2 J1 f	9.1 1 Y2 a# k! w, b0 {5 K/ V7 E: @4 _( H4 o! V. b Z& y! r* ]	10.14 2 [9 z: E3 k" i3 g6 Q ' m( x$ [, {7 o4 {
CT报告 % O5 z. t: B: O 5 q9 `* k4 S# b o6 L5 n# E	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ( f& S) B8 r( U) ]$ \% v8 B " b; F9 F' m E6 F+ b 2 S" J2 s S( C% N

日期 - E- q3 X8 R4 ?: X! a7 s4 M; q f! J' m3 T- [- d% q+ b	2011-4-22 * R5 d5 h4 e# r; W+ n$ @ s5 L" H % ]6 Z0 [1 \|$ Y( }* D	2011-5-20 ; H1 `. E5 }$ Q; g3 c ! u2 \|1 U( z; H1 ?1 E0 m	8 y' K0 [; C2 x; p4 T' Q- w2 L! F) R. t; c	1 B1 K. V$ m$ o. m+ d/ ?& E* Y) n0 Z& u* B# N	: Z7 k# K) \ ?* G% Q" Z/ C, \& t4 Q4 _3 @% J2 Y+ y0 [	" T. f. Y u0 s: S9 q$ u8 W 6 T, f8 T9 O" C* O; M5 P7 q7 ]	8 A" u& g4 Y1 m2 G4 Z+ i& [- \9 \2 P	, E: c( Z+ q: q & T9 ^- j. g* A. q7 A) ]+ n	6 W2 ~9 M6 z# X/ F m' i- V, b/ j9 u) @. T, s# g/ K2 @. Z	第三次易瑞沙+ r$ p& E, d1 P$ N; f, j( x 打算用2个月 , o% I+ P& s* n5 v" ?; K) N% E6 b) q. _, N, O# M
CEA值 + c7 C8 \+ C9 m+ X1 z1 b, G4 t. f* A+ C- N" Z! {/ P	10.14 ; F @: k8 a2 b. E # @( K8 O: A i5 E	5.92 2 W' j9 S7 m/ j) U : w$ G$ X% m+ I	" Y# [! ^) _1 \|, Y# p 0 S- c& w3 h) I* q% b	- c4 G4 b1 \|2 M3 D4 B: Q; J% H. U; y0 E$ y/ H	( N3 T8 w! d! F $ a: F: L! {. k$ ]# G	) `3 w1 K7 n) J9 w 9 F$ ~" c3 U8 M$ e @3 u* t4 G% n8 o	) m: s! A* [6 B# K; H0 c9 j ! X7 v$ I8 D& {$ J- y% j	+ T3 n$ k% `; p$ F ] ) T8 a8 m) E& r; K7 U	$ d! n' Y3 j7 `# ~2 K ; A+ i1 ^5 h. I5 M' H( k
CT报告 ( G" F& c$ z* C; c8 l9 C/ x $ m0 R1 M& \|0 A2 Y/ X6 y: r$ X	( p4 b3 d4 ?$ ]/ h: x6 e( P& A7 z# H	) B q: T2 U: e- b1 V7 S 7 A1 J* p7 E _* m$ X	/ i5 E- V& u$ B! L( }* a8 V / l! u) k2 _6 e: M% I$ k+ z k	8 r1 V" R& Z. ]! t( h& f 3 Q7 e0 Y, h1 ]2 t9 ?	5 m( p9 A/ J* S, I% B 2 X+ r. n! Q7 o" x1 O5 U	+ [5 i* D: Z f2 J1 N) \2 }8 I 4 R- p. A( N# c, }	5 a9 n8 W7 t3 S7 g/ a/ S5 S; t, D; Z, X	: o" _0 b% a; _/ {; ~" t: F( ~ ; x' ~2 n+ y2 w" t( \|& J	, y# R+ f( s1 t+ B" Y4 e8 E & `7 F% O/ I! d0 A G

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
* A( y. L% m; Q

登录/注册后可看大图
- ~6 E& X- Z* I
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。