我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

5 E) ]0 u9 }6 B晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
! X1 D  d# i: R0 `我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

		8 w. z7 a% Y# A+ e2 T2 F) u$ l		& h) ]* D& a6 l	5 I* g1 G1 o- O4 P- z		0 l3 N, i4 Z; ~" {2 p			用药情况 ) C# K3 P7 F( Y
日期	2010-5-12 - ~; j- Q" o: ]' k	2010-6-25 % }  f+ u( q. j. G8 J 0 _+ Z  d/ Q- j( D" Q5 O	2010-8-31 & \. X% e! F+ s! B; w 4 z  C5 Y) C  ]8 r) C5 }	; [4 x; w$ V# f8 A/ B2 C  @	( n7 z- A$ R/ `& b: v2 w		2 C) w8 V9 R/ K0 q! N& D8 S		, Q! E2 @( q; ?	第一次易瑞沙 2 N+ D) ]9 S0 k7 o2 k共4个月 5 Q  K, t4 z% y
CEA值 * `8 W! _4 K2 j) m" T" }) k	57	15.7 4 I( ]. u3 i% T" A) r	4.67	/ Q, l' S2 w3 b" K	* w( h" H0 D/ J5 v! y1 u 4 V0 ^+ y4 C1 q		% r; J- X: b$ s) [7 t $ \% @. U5 f" H  ^# |0 f		, I5 Z7 O8 F# i+ C9 j) M1 B8 R% w
CT报告	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ' m7 a( S0 g" B+ ^# W) o2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 Z0 V5 ?  V- m/ i$ z 6 H1 p) W2 f! N! ?
日期 ' F0 s2 S3 Z2 s7 G- d" d5 f7 k / c. @% ^0 T$ o& z9 I	2010-8-31 1 \+ H; i: c0 Y* ~( K6 i! c1 @	2010-9-15	2010-9-28 0 B6 q) h0 K. L$ o	2010-10-14 . x8 Q7 A) g" m	2010-11-1 9 z  g9 |, Q' q9 @	2010-11-16	2010-11-25 8 T# [: w% D+ {+ t" X	: m% O7 ?/ Y6 j/ v- }   v  D$ D" h! D1 B	. F3 c; Q% l5 `& [ . J0 M4 D  d% i9 R  q' b	停易,DCA+索坦9天 共2.5个月
CEA值 6 Q( {& W6 M3 ^) `/ a	4.67 7 Z: [6 e- s- |4 s" I8 g 6 v5 l: W  W" D9 K	4.61 : W- R" {0 O  R( f: s; f8 E" x ' z. \: ?3 _0 J8 v	5.95	7.14 ; k3 U# e# |; E' ^/ E. V- V6 T	7.76 " f7 m9 }- u8 Y" n: P; M	10.56 ( ~  Y; |/ h3 R( H: f- E+ N	10.49 ; z6 }. W/ b) U; K $ v$ q% \$ D, C1 \! m	! l* T$ M/ o  S* o) A	& a( m: b' O! ~9 I( Y8 ~; x. H/ ?1 q
CT报告 2 A. v% k/ _" d" o- [  E 8 Q# e0 M1 m0 _( G	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 / C0 J/ X) W6 }4 V
日期 5 {' u+ v) h  f; z 6 y. C$ _4 O6 X2 K2 y  _1 O	2010-11-25 / t- @6 O: h( |  x% J, a( U) D$ T	2010-12-25 6 J1 E0 g% ^- [9 f	2011-1-13 9 L+ S4 a( ~. W$ e  w/ @	! n# W+ |+ T3 a3 X9 ^/ A 3 l2 {: D4 ^* H	' d: z( r* s9 Y6 R	# b2 Z5 S2 N- t7 b4 W8 S  u	; f9 F- c! x9 R- k- b . a+ t1 f8 D9 v: ]' Q, P			第二次易瑞沙 ) ?& q0 `6 U" @- N共2个月 & D1 Q2 J! S7 h( N3 h1 { . v5 U: Q& }" z9 d6 g4 }
CEA值	10.49 9 u: p/ L, n/ w& n# S* p( {4 P! d& t	4.7 6 G! I* T' @" Y& m; f( R	3.89	/ z: E/ e2 v4 i* m1 Y6 z	0 Z0 a+ e( o* r, o7 w	* b8 l0 N+ u# a' Z		8 u3 ?) W2 {' [8 L! I - A! x$ e+ t( o# u% w$ R	5 K- I9 Z% G  S6 A3 x
CT报告 ; N- H4 ?1 A& f2 I4 O 7 S, @4 O( f# m  i! a. M	. G' \( O4 D' I7 q/ H
日期 . T! T3 L) [$ G# U" ^# M / {- E8 N. A7 o& L	2011-1-13 & U) |0 w$ P' o8 N1 m7 v0 _ ' P; F% Z3 R, j	2011-2-26 # f4 N( ^: ~$ V* c: M. g	2011-3-7 3 a8 ^8 B  K; B' `9 g( M $ [8 G  `6 i/ b. v( ^3 C- V4 _	2011-3-19	2011-4-2	2011-4-12	2011-4-2 . N; P" A/ P; r  d& W5 e/ X2 a4 P	2011-4-12 - }) `8 |1 U, r6 r# Y9 \	2011-4-22	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
CEA值 ) F( p- \. _4 O; e6 I: I: i & o. {. `0 P& Z. y; n- m- R. T0 A	3.89 4 B' u, S: ~% g& ~: T' v4 D	7 0 U% S" ^3 y: |" \	7.83 ! d$ r, C0 W3 t( ~9 z	8.03	8.71 1 ]0 [5 ~, W/ i) o	9.1 - Q0 o6 d: q6 m* g) W( Y	8.71 - z, B; Z: a. e1 c9 T0 O6 f% O# N( j ( j% p, T3 n$ z* }4 k* `# J  k! \	9.1 " P9 E' m# h9 b* e* g	10.14 . Y, ]9 t8 E; x8 Q: Z! Y1 b % @# T) G4 @& K3 Q. p% a
CT报告	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 $ p/ Y/ z% h% g* \5 W + t9 n' e7 b* }
日期 0 H6 n: |* I! I5 Q8 W; Y . n. b0 L) n% U% ]5 Y8 O3 u5 c	2011-4-22	2011-5-20 # L2 t$ m# m6 H, Q		" ]1 L5 l' Y; m" k$ O( h	3 s1 U  D: i# k& x% i " j* Q$ |5 r) O8 B+ a	2 N! R$ c: _) I: [	. f& g  t8 O1 j' j1 w3 b	4 I2 h) X; c. F	6 b6 B1 I  g. F) d	第三次易瑞沙 ' g5 ?3 A: ?3 [6 r2 e5 q) [打算用2个月 2 s! p' R8 P) L, D% i( Y6 V; Z& H0 e
CEA值 ; K0 x5 Y- a; }+ x	10.14 ' Y& W  t4 V; k	5.92 ) }( ^8 \: u! m2 P8 o	/ O$ s. `' o( C( \2 z7 ] . w3 O2 a7 ^& h  w! \& A' f% J	) z$ r  L: y  ^. _% g 5 ~, b3 c' b) o- J9 X& f; Q, K	8 U. V( \& ^. u. h( E% G	2 I) n6 E* v9 s: Z9 w			K: \! h: A/ W- k% B
CT报告 1 Y9 N4 I2 `6 T0 T; o' ~9 x	/ \/ l1 [7 X- i				& ~1 O% Y  }) f) D5 A ' _) u; J( b0 \6 b7 D! O			) j& m, E; K& D/ N7 j$ u 5 Q: b- g! Y* @6 V5 p1 v2 w	7 d8 `9 s5 `! x! V! v& U1 V1 N9 t* _

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

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" i2 p$ ]& {1 X7 y' Y" o# {  H/ o* T有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
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你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

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& ]* C5 \! g8 c# j# s: F. q5 ?9 k, G以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
  g1 D1 w" }- u6 f/ X  U憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》
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    忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
2 Y5 E# |& H. ^: G  ]因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
" {0 K! i) h( g/ L4 C    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

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完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

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( y! m2 \7 g! _' v
3 o# O6 {. E  b5 H说的真好！完全赞同！