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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41403 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

. X+ ~  i" J# x" o! C问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' U  I# d  S$ N

4 Y% T! v6 T" i根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 q5 {1 r* }7 h) }
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。" _$ t8 `% m/ l) ^. i8 o
. _; v  S. A/ j7 \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
' h/ ^2 b' {! N, m
% R' q4 A! @- n" Y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。! ]. w4 [# x  V% d9 Z

7 G* w, G# h. A* d8 \, s  J4 O那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : B9 f& C# V0 I2 [
9 @- S+ w; ]% ?9 [4 r
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?1 H6 t: q6 u  g7 P

2 r) v7 ?1 L, T1 H( P" T) ?8 c然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。1 o4 }& L+ P3 W5 m: w6 |( V0 P
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 j% c' k3 J" N, p# l: _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
- G; W% S% D3 }2 c  D. V) u- z考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:; K! O9 e  ~& n0 B
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙. E+ d- Z! z# T5 D. d
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊9 i7 r' c0 C( s8 H% ]
/ N4 ^; u! A2 ~& q, F4 s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。$ R3 J4 I/ v! m" e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ m2 m3 n* B! F2 K5 T第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。: S( I9 H: o2 F2 `4 K
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' _1 _" o% k+ J$ U" O- s; s
% _0 f* X2 k) W) n# m既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
1 \! w  L7 s' f' P  M2 @我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
+ X+ \, \, a- L4 D! p此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。- }% l8 R* Q; i3 O
3 m8 ^$ b( d' T% D+ }. g: ?# V# @1 m
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。4 G! B7 R4 `7 q8 ]2 x  x
! U6 i/ q/ d! y
以EGFR位点突变的患者为例:& V  F- n$ S/ J: z* ~# M, s- L
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
5 C3 V& k4 o7 m* X# g( W! H! I% G1 k4 p8 L5 }5 P! F  v
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
2 X" U* k0 ~8 s' z8 r2 x! A. o
% C0 N& i' _+ E# m) ~但是这个想法还有一些问题:
" b5 q1 ^) c: M# k2 R" `+ p5 n4 _3 y/ w# @. b& Y  L
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。; O9 q; }* U. D* N0 m% A

/ v7 @, H4 s' {, H0 d: i' `/ i(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
) \- I: L$ v$ }& y: `! b( y0 @) O& p
, T3 c, n& ~) z一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。3 G9 y) [" b  R" q* c$ ^& p% ]

2 Y6 `# @8 |% T祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。* W* W( a$ [* k3 r- @
9 j3 Z- e/ k: E1 D, ]' X4 Y

/ O5 C7 R7 L& M
1173 n0 R( C  i$ F$ z
2
, _6 M9 |! |- B4 L8 u% }
体重(公斤)
! m* w- N  ^, Y5 D: N
75
2 H3 o7 V5 i, D' x8 k7 H( R

6 [$ f+ z- ]+ H) P5 k, n2 j
血压( g" K$ U- S8 \! a0 m
正常+ x5 _; e0 P' I3 f; A
2 k" w* B+ r9 M( q7 \; b
心率7 ]$ A4 R& `& U; d. T" J: e
正常1 P5 l1 O" d9 v" R

3 k- c+ O+ V9 j$ p5 ?8 I
胸部/ \- i! ]) ^( h9 v2 l: p
无胸闷,无胸痛* \" k! }1 v# s  Z: q% f1 J3 ^) l' f

( k& W" [$ Q8 m& a- K
呼吸系统7 G; q( u, e' N7 a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: b- x. S! r. Y9 `
( q7 M& `6 K. ?- ~3 z
疼痛感3 p9 P8 o% r9 [. V1 q) y. G* W; l
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
! t* W1 {  N" s0 p/ L. C; ?/ R
+ ]% D# C, f9 ]; v& H' x( ?
排便, a. T  A3 K6 j8 w5 m7 k3 ^1 Y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ c3 E7 {8 i5 R* I8 [

% V) S. g* b& L  F' y4 Z
排尿- A+ o% }; ?: [9 k
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. A$ g; t2 I6 I  M+ x! \

! W$ W# j- O9 J4 @8 t
睡眠$ X- S8 s6 E$ c+ f3 x; Z$ k+ _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜5 L/ }" e1 ?% ^0 O3 q$ f5 w3 i
9 U6 L6 |- g1 b; c8 @% n0 v8 P4 ]1 Q
饮食
' e5 D1 R8 z0 |1 O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. e2 f! h" E- H  i: C# W

4 ]# \# S& N8 @/ O
心脏. t5 `8 \4 ~5 x! g7 A
无憋闷
; k/ j, j. W) M- R2 g) u# v

- X' f" e, m4 c9 _
0 P0 G  B- |4 ~: n
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, r2 O6 J0 A. i" y/ T
2 t1 Y- I- P8 U/ I& H
肌肉7 f5 P' {, d$ w# J: K
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( k/ ^  K* J. ^% H

" [- o+ v5 B9 P' |7 |
头部
( G7 g9 L7 G, q! T4 C7 V9 F
无头晕,无晕眩,无疼痛6 u; [6 M, Q( W0 f

6 N$ s6 L+ b, G/ z$ ]; \
头发
$ B, b1 k  C4 F) @9 X( m. f
无掉发0 F+ \+ A9 A+ p0 x
. ?0 w( C+ M: q2 k; ?
皮肤
* @1 J+ X4 |: k1 E; j( `
面部皮疹较上月好转8 }5 j5 E$ V- S6 N8 s; Z
: b" ?/ i9 k( z0 B- d$ I* h
口腔  T& N2 ?; G7 _: n% L! Y1 I
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感* }; X$ A% S. y0 `3 Q# _+ U

2 R+ q( W! ~5 ?& N) O% y
声音  g' R" H" C# B8 Q0 O+ s9 N
略嘶哑
+ l) ]+ [8 n) g3 C1 L3 N
% z! t! f4 I6 Z0 k; S
$ `$ n2 `# p; J4 E, Y  y: e8 \9 t
清水鼻涕
: j8 e* C- d9 E) F

( \8 g3 E" f, J% |7 |
耳朵4 x" g1 r$ T* Y' o- m! P( F9 w2 z
无耳鸣+ ^" ?0 R" b$ z8 O' w/ G# k0 q

2 `9 R+ [0 p9 F/ Y! [* ^3 b
眼睛$ D) U  a" f6 W3 ?  |' I/ ~5 T
视力正常,无重影,无飞蚊状
+ W1 l/ W2 O# T$ |4 Q
. A; i, w4 q1 z0 x2 f2 M9 Q
4 n0 S  `2 F3 c/ n9 ]
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状5 b, I8 f7 J  Y6 R; Y
1 v2 g& w$ K- T# U$ y9 ]& k* ~
" f0 y/ C0 x' Z7 k; H  S0 q3 A
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- i; D3 |; {: z1 d) Q
4 M+ b1 c5 K7 s8 g' Y' Y
- d0 M" G) l" J9 C' X! v, l& E+ x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* A* m; M. O9 ?+ y

3 m" h" T: u  @  j" c% T- x
其余不适感: \% ?: |% H9 K
其余部位无疼痛或不适感
2 v' ]/ b" E' @3 T! p

4 y) U! `' \' h7 f% y& a5 H1 O

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