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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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59279 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
% [3 z# n( r7 c3 W2 F! H- K, o
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' ?; _" Z8 W4 T% R
! \4 x; u! A& G1 e: e
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。. u( o' O3 I% F1 I: g8 y
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
, Y8 \# g9 _. Q5 j5 n( g; I) w# u/ R1 Y' Y
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 K1 K; w$ S2 p) l
: z- s+ v. F) h1 n4 j. k
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* g0 |. c+ E' G
4 Z9 K5 p' s$ {3 z那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
& M+ h7 {# V6 }$ ?9 u! G0 m% P& b5 Y. l- P$ d; U( e$ E
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?2 U- \1 _- T8 Q) G1 w- E  n
3 }: F: J: W" ^6 A
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
9 |( S+ q: I" p, M2 y" x! w' W明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
/ l$ L  o% x7 n0 ]+ o/ c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
+ m. N2 m0 D# g6 t! \考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:) s6 O8 y- W  o+ Q1 G- l
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 E2 Y7 S& _# C$ L  g
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- v9 c- F1 u: k! }+ K! s! v+ u; Z; P% J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。5 o; n, N4 Q3 m% J; Y3 c& X/ K
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' L! P+ y" ^" v5 n第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。9 [/ S% m1 Z0 A* V
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。! z. y# x" R. P- ?# J, l0 h

1 V0 J3 P7 p# s+ t  \% ]2 [既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
5 @) O! V" y3 t% ~/ ~8 U$ i& H: W我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。& v7 S8 Q7 t1 `% g
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。! A2 a5 M( ]$ Y! {& h% x. T( T
2 z0 M$ B+ C9 c4 e
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。$ h6 G, y# y, ]" B& h
1 J0 u" y, h2 ~. a
以EGFR位点突变的患者为例:+ S4 B3 J# s* g" @" J
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' X2 X. X1 U9 m$ w

. y7 L1 [3 G0 y: [) Y$ X+ k以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
0 J& k* X. \8 y3 f9 E4 r) Y$ r. i5 Z2 J$ H/ c5 N# |$ M& V
但是这个想法还有一些问题:
) o* u& j' Y5 ~7 [
$ s1 u6 N  V% U(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。; \, Y1 m/ G% j  S& |- q
7 c3 ]: B* l1 x" ]
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。* F1 ]+ I( Q7 g( o$ w

; t* J" V; |, @一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
7 o0 z+ |1 B" _4 z* m2 j9 L3 w/ D1 c1 i/ O$ X8 Q3 |
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
6 ~$ `7 g- m; C* S! O- }: x* N; x0 R4 Z5 d. O
5 n$ E9 G% g2 p% n$ L% @3 g$ ^
1173 Y# T" h, K; E4 {
2" |& e2 `9 }/ E8 I
体重(公斤), V/ Z+ @$ x! k# x* ^) x$ j
75* E# R. n/ C; H2 h7 x2 }; V
2 y" @& A+ j2 v& l
血压
1 r- d$ `& U" r" x
正常$ q+ U3 w- q7 Y
: a2 P8 q9 X6 ~4 n; P
心率
( r* q9 v* R9 L" l- J9 [2 E
正常
& |- h, w+ e$ n+ O2 y% o/ `
) @/ J) P. q. h5 F8 T
胸部
8 ^) K, G( s  i# J3 E+ U9 O
无胸闷,无胸痛
* L9 z" h3 ]% J

* y8 R+ s- h3 a- f8 }  o6 V7 K
呼吸系统! C8 G- [0 P6 F8 n9 `4 h
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰5 {0 g4 X# H' f% z" C5 V

; P/ ?6 `# W2 m
疼痛感
1 S! E+ v. a" @% I. e
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
4 N, M/ y: ]9 `. w! o
! {) f; l6 ]( k! c0 B) v4 V3 B2 S
排便
2 v. z8 y9 P' f8 ~
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形2 Q) X; W, I1 l1 m3 V
; Q5 t! Z0 t0 f% x+ O0 ?# K* N& {+ `; j
排尿
$ B& l4 ^5 {' c" T' Q" x! o
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感3 u' @+ C5 |' X0 ]& x2 B8 H) R
7 F0 _  N9 p! x( d
睡眠
" n0 A+ G/ L2 N% J) |% t0 B2 u6 V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ V4 ?& ]- `8 B, O) r$ C( |* I

7 a$ }- H# c, e# P; y% v
饮食& O6 ^" n) M3 S- _# N3 s! t+ \2 E. X
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
6 P. ]8 }9 R* I- B! ^# q. l

8 `7 {' p9 M8 ?& ~& [
心脏; w  c- }. |- `3 F7 T' C6 z
无憋闷
. O7 o; c; S0 Y7 F* c0 }3 Y( F. m

- A% e2 s" @5 _$ `
# z) ?) t8 ^0 a, \0 ~! ?$ V
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀9 \1 @: M. V7 i3 @; r' a9 A
  i) T+ S5 w4 \0 G5 g( ]# P4 D
肌肉' V3 E, a- ?% e, q3 Z% `% t
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) z4 {- k6 ]( A8 G& c- i4 E
3 A6 ^, C, [& a( k' i' b8 G4 w
头部
7 ?6 i7 R4 k% d
无头晕,无晕眩,无疼痛' t1 j, ^, D- _1 {1 m
3 q3 B) ?5 {( v' ]: M6 B. q, Z
头发/ ?6 w, K" c# n4 Z! H
无掉发* d. d6 ^* G% L8 A( T# l- W+ y

7 k: A* Z# b# `8 W6 M, @1 T
皮肤
: M2 E/ h  |  l4 U# s/ k: A
面部皮疹较上月好转1 c$ z  b  w: L  q: x- T

1 A- m4 Q7 T" b7 F" [! t' T
口腔
+ k6 _7 y/ ]& x0 ^+ V  V3 j
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
. n* g8 F3 {/ J; f) t
3 ^/ R! [: H& {
声音
3 D( ?$ n# r& M# b+ v8 d0 ~
略嘶哑
3 ^& v+ x7 N7 d( X

2 [5 \' N2 j0 u+ ]1 E

/ R, a3 x3 b3 t  f& O
清水鼻涕+ x# [* U  Z3 t  ^
, i0 q4 y% n2 u0 v
耳朵& Y7 d; }! i+ h0 \' U1 [* m0 f
无耳鸣
; @; J8 o% U( I' H2 j! i+ u. Y# r" E

' x+ P0 T6 o; ~9 v
眼睛' t0 \  H# v0 k( d& S$ a" l
视力正常,无重影,无飞蚊状" \/ u' m9 Y! V/ ?& g( G" l

3 v# @7 F; q# N3 m; T$ `6 D; K

7 B4 d" f" ^$ g3 G/ n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状% F! M3 L6 ~- {+ D! n+ r2 j/ _

; q0 \( I2 B# E" d
7 N! t5 C9 g! Y
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感3 r( k9 A  y* S/ b# n

/ P0 r1 H: L2 S: c7 f+ D1 C# S

* \( R) c" X+ t. `9 H
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
# G# \# ~9 K: l, L: f, x# G6 W
7 ~- w$ m* ?6 n' a
其余不适感, N: X% t$ P6 |4 C. a; }& P
其余部位无疼痛或不适感
& T. l2 e3 r/ V" M; Q' v
9 }% u9 r: ]+ V$ y

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