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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47622 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
8 x. X( q9 d) D/ q8 f$ x; _
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
! R, ~# p7 t" E0 Q5 V9 J; B2 F5 [' M) F" N! p0 s
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
$ {1 p* G  |9 Q) O$ A- a0 ]; @KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。% R0 o7 @* M3 e# c; C4 _

5 L) ~5 q/ O  e9 \: ^8 n+ c$ G9 o根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 u4 D8 l7 v5 }" E5 p. N

/ h5 a( S$ a, z+ C/ P另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
& P$ K) d) v2 x) P+ ?* R
# n1 j0 m' o8 V/ [那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- g% y. v- q% G% K
. w) a& U, X7 c3 o9 r8 @6 d今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?  U4 @' ]5 F1 W  e- }/ Z+ a' [
* w* F, i( i' h. t% U
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. m. C6 \  N/ G" r明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
& S: T% a$ r2 ^" b1 X7 F$ ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。/ W+ |. r, B& `! I
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:! `/ B! J5 O* ]& N5 R1 M
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
0 W" r' ?/ k3 k2 z# U大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
+ K& g7 N% Y$ W! l2 S; O1 v5 J  }3 a/ ~2 [, V& w' g/ d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
6 ]' w8 b( u- F+ a目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
, b2 w& D0 i& r- K. V第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
6 W+ y& A# s' u! g% ~从效果控制上看,以第一类更为从容有效。% Z! b( [% A; D" N* Z, m% m2 a  k$ q4 a
; J! X  x3 g4 ?1 \
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?6 d5 ?6 L8 K; _8 [
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
' G) t) g6 E  [5 X! y此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ \" R/ r& ~4 F0 }0 `
8 P5 X& Y. z, Q4 L
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。8 d; [* \) p0 f/ {

. x2 S1 r- ?9 O' H9 b4 o+ Q以EGFR位点突变的患者为例:
9 W+ H$ p) E/ z2 @8 m可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换! o/ h& t$ M; G* k
. y) e3 G! }, o( n
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# P# d' c1 n/ l( Z# D. [

. e" b! ?+ l( U6 n2 H+ s5 f! F但是这个想法还有一些问题:
1 R* q1 X1 g# I2 `8 {6 r- P4 I4 \; Z
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。+ t2 _6 `7 `9 d* @3 N

( L) U( ?- a9 k8 E# B  b(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
8 j) D2 z0 ]1 u3 w/ ^9 m4 M1 E/ w  ^5 j% f, P9 ]6 M7 W# N% s
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 m, |. {1 G' u" ]
, [& ?; S0 ]  b1 J. R& X0 V
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。! ]4 u- L! [/ k  H8 Y7 v2 @2 S. K1 i
# G! x- M; z5 p9 ?2 Z6 u2 i1 j
. H  i2 E( y" G+ I( U% }- B
117
$ d4 ^! \5 o0 j: o. {2 ]; e
2
0 F6 m8 u- _8 E1 l
体重(公斤)
% w/ P! A0 O: \; T
75* j3 u( j. y0 i" U6 C$ K/ g

7 w# }& D1 W5 l: ~0 o- Y8 Q
血压
) [0 h" H; D) E: b; {
正常
4 x; U( g! r; Q

* k' U* J+ i/ Q- ^# G' B9 }" S6 [
心率
; P) K  N& |: _4 `" |7 X
正常
" V! [$ M) z0 U$ S; c& A
3 c4 X. }( r9 b  y
胸部
& b' j& u! s& b5 G! \/ b7 G
无胸闷,无胸痛" M! X( y2 V1 T) Q' Q) l) _
& T7 b* J3 m, e# P( P
呼吸系统; Q- l& Y; w' D
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰: j/ K% |4 e& ~- ^. z* @1 t3 j

$ L/ E) s- ]1 o5 B( o. {1 x) r" `
疼痛感
5 E6 U/ U" D$ U) h
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感# \4 c' g/ O! ~7 U% f1 E  Q# q2 ~" w

- Y$ M/ s' X: _
排便8 y. e6 y% B- H+ ~
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形8 b& d! B( z4 u
) c/ y* \- k+ ?
排尿
% \$ _  d# v0 ~- b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感: p5 I  `, P/ P1 E$ p0 C
9 f/ l2 z. g# ?, c* B& z
睡眠
$ y; t7 ^( W% M8 a5 s+ ?9 A5 C6 K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜3 ?% C/ y% O' @$ s0 O$ B
' I$ v; D4 p! m$ k  w) t
饮食
6 w2 s  y& }: a* D% u
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: w  O" r' d+ k. \( J# f

* M5 c9 B" C* j- @: z
心脏
7 b1 J1 b+ E8 f& c
无憋闷
$ u, r; D& D  T
6 M8 n0 C; N5 |% o$ `6 A2 h

6 b" R. o" h, u; M0 p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
+ O2 y4 O3 h7 z: u
, k" g- o5 M5 b, p/ I
肌肉
8 N5 s- i2 m) P
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 C" `. G3 z: T- u( U" i* u0 {
( d" Z  [  K$ b) j# ?) f
头部
: d% h) P) F0 u, q+ @- F/ t' U
无头晕,无晕眩,无疼痛
" y4 G0 Q) G" [0 ~
% F* U& v' S3 h
头发
& g0 I: l$ [/ N. l( r% B. v
无掉发7 o& o% ~6 g! b- j7 j
. e6 ?3 j/ p+ L# I
皮肤2 |) V, Y) o% c7 m1 C1 i
面部皮疹较上月好转
% N8 r8 L& d1 M3 {* K9 g* c
$ ?; o+ U( [1 [2 ?; s$ T
口腔8 a; q$ s6 m" q+ ?7 B% G5 k% X2 g
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
5 U& [% U8 \- t
" |) u- l, h6 W* {. ?, f
声音
4 H3 `  ?9 t& P  m, `' b' u  ], n
略嘶哑: y. u6 ?0 B; A; W+ e" {$ n7 B: ^

4 R4 {, ?: {* _* t

' N: k2 t, M: v2 v
清水鼻涕$ y* H6 i- b+ N# `, f
; e+ D* V! j0 S& j. v& r9 _
耳朵
) X. |6 D% `7 \% U7 C6 ^3 [
无耳鸣" q* j3 y9 F/ B- k
6 r2 |3 U0 H- |8 b( C% M& N
眼睛
$ p5 Y. O; d% b
视力正常,无重影,无飞蚊状3 {* z8 V5 T- s6 ], i8 a

+ B  Q' W5 Z7 l

) O; ~2 B4 N; b5 A0 Z' R
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 u, R& ~  Z  D0 j. C( z, Z; E% b

6 A' Y% j- x4 G; @8 E. u4 \. o
9 K: b) G0 O# ]) l; m2 F1 j( f
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感( v& s. O- o7 f+ J$ M2 s; {

% j# o% ?# K/ t6 t
) L# T, c8 ?2 H7 j+ l3 C
无红肿,无开裂,走路无疼痛感8 I; l6 v: V8 J% T5 v

0 |$ l: r5 d. ~
其余不适感
1 w! z/ I* D  f& g$ Y7 t' Z
其余部位无疼痛或不适感
+ ]' H# b5 g9 g) d" V5 T) Y
  V+ x4 d# |3 Y* C

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