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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45040 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
6 R% z6 S3 l9 D0 p6 n% i" q- N) N3 y
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ( C4 I. |8 c" O9 z3 V. i, M

& L" s. Z4 \) C& j9 O1 H根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% i- Z7 m( p5 e9 ], L
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。$ X' {1 H5 F/ d& z) \0 X  n3 K
, w# I; A2 \  m8 D+ r: {
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
, G: c0 }5 }- c5 ~" T  B/ [2 u- B' D: {+ y0 N
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。& M+ `$ ^% d+ L2 n

6 V2 I* _/ Q- b那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- a6 i! s7 H& h, Z4 S0 B, {' f2 w; V: R) w$ `- P* O1 }0 L1 E
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
( B2 s7 u7 b' N/ A; j0 C9 l; f( {( s! |
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
1 P% @5 z% F% ]+ [: n7 x" h明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。# R# X3 A$ h& S6 [9 L2 D& I6 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, y* c! B  K% m, p8 Q考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
/ y( V, o$ d+ U5 n$ R! l& w$ v- u继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
. k. O, Q% `) U+ T. d  H8 N大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
% E! y/ y/ y7 L  L8 w! H0 }( G) d8 ^: k/ A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
% I) x- O3 l3 b0 ^8 F目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
2 F) c& w0 U/ g; O第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
' `7 E8 d  A1 j5 v  m7 N从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
+ V; d9 Q+ p( c3 v3 h) }0 O! D. Q) I. D- e
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?! z+ W( V0 E. V8 d. g. X
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
  V! i5 i9 H  F7 `9 f  \此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
! u% a4 a1 k+ _# M/ S/ ]
* `2 f. N5 H' K2 O4 M1 P3 }针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。' i1 C5 s; |# E" C$ h3 `1 K+ r

  \8 x8 s  p- v; A: r1 l以EGFR位点突变的患者为例:
' B7 ]1 t. S: c9 R* w, D1 i可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 W' |# |3 O' U6 S9 J: e9 {: W6 N: g2 I! |/ p, z* K
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。3 B; O* Y; r. D0 w

0 O* Y* U" v3 @" q  g/ f4 w但是这个想法还有一些问题:/ D. H2 A+ e' s  d

! t4 c2 T' G3 L8 U$ x( X8 C3 ]& ^(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。; \1 Q* i: l% }

5 J2 j" g+ {5 I( D(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。* F5 |( A! W7 v! T+ N

5 X7 n0 P/ }8 p7 ^6 p一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。; J' m5 ^- P8 q' l
, @: d% o1 w+ w, y+ C
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
4 r* t/ U" D% h/ j
, r8 J: E- W9 P) {
* r$ p/ R6 Y% Q; Y; E3 }2 [
1177 S6 ~6 D5 g( S/ s
2
  a& ]$ u. Y5 L( m
体重(公斤); u! j1 ~; j! |7 W6 w
75. O7 H8 t/ T0 y6 _% w  q- H+ V- s

3 [: y0 H0 [' y8 q6 i
血压- }  H0 I0 o, F; h
正常
; F* `" o7 |6 C  ?- T

5 c  g9 T) v$ u! _0 ~3 H5 {4 n
心率0 R. u% ?3 ?* O, p; w* i9 \
正常$ o2 J+ L: R& ?# J) }4 U
2 Z- u1 r% |7 G2 `. }; s
胸部
* [- S$ j5 q7 `* r9 V
无胸闷,无胸痛. D2 u1 E; d& r9 `+ {2 l) z

, n: p5 a0 F# W1 M) }. g
呼吸系统
; \9 R5 E! ]/ F2 R) n% a3 a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
$ K' c0 V+ y8 D9 g% P8 s
& K5 m. K" ^! R! g
疼痛感5 f8 {4 t7 M5 V- H9 x" U8 u9 G  r( ?) p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, K  ^  F, b8 L+ E% D8 E

2 a3 e* O& W4 A; a
排便
0 J4 v" a: A& [# _% `2 A
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
' L) A: h# h( J/ B, `

# |4 D, d# x; ~
排尿
% \/ h( F* P3 J4 Y* f( o/ q8 J
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ G: X, m- g# ^* x8 x
- x$ z# O3 n  A' f! W2 {
睡眠0 j5 ~7 x  E' r! Y1 l" }- [5 ^
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
/ U" ~2 f9 N  g. L5 M& \
( ~7 v9 @0 Z) m; t/ x
饮食0 _% t2 p7 V' m/ A4 `
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感+ \) C6 G4 U6 P

: }8 W- ?- ?& ^0 C
心脏
" f0 x5 \8 }/ x% y9 T+ r
无憋闷
. Y3 ?) |$ j+ x! t: e# J
) ?2 ?  n) q8 A. `: Z7 m
  J  m$ d( _: p+ @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
; \7 P9 {. \- P# G0 ?/ t

3 `! l3 V8 d) A# M5 f) s
肌肉2 W) K% g) C" _
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 p$ W+ J6 U0 W% B

' b/ D# ]' i; ^9 c4 x  q
头部
+ G+ Z- l2 f0 Q3 k4 F( `, a1 `6 c
无头晕,无晕眩,无疼痛# h% A  ?) a# a+ Q
7 Y) k! e8 D9 Y: ]! h6 `
头发- p! S8 Y  `& n) k
无掉发$ @. a' ?' U7 H. E

- z8 m1 `1 W1 M; t* n) h; H
皮肤: }( a& n# s5 p: e
面部皮疹较上月好转3 @4 x) N% H9 S  X- [
9 O; F+ Q; q( w$ d# W
口腔8 d$ B: @. j8 o8 V& E& X8 U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感9 m+ D1 C2 d' \# \5 t
3 s4 v8 \- [5 S- k0 a2 F$ m! U4 |
声音0 s" j# I" K* z6 T- a
略嘶哑) ]$ o) V. a) g' ^9 p, z

% u+ S* ^$ y, m2 H" i
+ E* D: G2 [' o' Y- ^3 t% E
清水鼻涕6 [# Y" P" h4 V8 `' [
8 Q) M: \6 H- X3 q8 ^
耳朵
( I. R+ S/ W) p' Q- Z
无耳鸣$ A- ^' x2 _- S- H+ _1 O& T& {8 d" i
; T" i6 T, r6 w2 }. a
眼睛
8 a9 a3 D0 K8 ~1 d
视力正常,无重影,无飞蚊状- U0 c6 ?  \. h( [2 F7 b3 q6 _

, f! b  {$ i# P
& H$ k8 B; ?3 s# r4 s
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状3 D/ F$ Q+ y" U( J
' u9 W! b$ X. m, \
" E) |, c% t- y* y4 G9 F9 G  A
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
4 ^% a6 n. M3 g. ?, U

) U0 T, W8 K2 ^7 r! \# ]4 A
/ Y; f# d- C+ E* H$ C
无红肿,无开裂,走路无疼痛感% W8 ]. c' e8 m9 s

: q6 j( O! [7 [3 `! i( |: D
其余不适感$ ^8 N4 J+ {( }
其余部位无疼痛或不适感4 t' O; @. x% W* l5 G

! F/ u, f0 G  b% W( R" \2 L

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