• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

    [复制链接]
716207 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 . n+ E: E0 b  G, E8 f. W; p" x
6 J# |* }0 I) U9 ?# z* p
& h$ G( C: e' \5 k6 U) S
今年以来的药物疗效:
7 q# F# h6 }+ u       1.易瑞沙(短暂控制耐药);  [% f- i4 ~4 ?% P
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);$ G, r* B: r) x
       3. 索坦(1个月缓慢);
& T+ L1 ]  y+ ~$ I7 I- z: _       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
7 x1 e4 g8 g" O2 I3 t; ^. t       5. 阿帕(缓慢?);
( Z- }1 R0 B& l& ]       6. 184(加快增长?)$ F. E$ ~9 W* e; |9 I8 l
       7. 阿昔(未知,无效);' B' [& A' Q: ^% j! p; j7 t
        8. 凡德(未知,无效);
2 g* L  X2 H8 V" ^; ?5 [) V! N3 h        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
* w( U& Z' B9 `4 |8 m  K- K        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);+ F2 N2 f5 y3 H0 e
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);4 U- }  E( A7 `4 ^, h
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
+ d! a9 J6 i4 i& w0 u% P$ W* R* D: u: Q9 K( T
    上面是我前几天贴的内容。
( k$ o! w. D. j& ]- d1 U      我把榄香烯排在了第四位。7 O+ m* Q6 U. X( V! O' ^
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
1 A/ ^% A, S: |' C9 a; R      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
- e5 `$ D3 l/ k      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。& ^/ {4 o- }9 W) L( I8 D& v( e
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。8 F: k- l( K, G" A  g$ k9 C
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
* H- V& @- N) c! [- C0 t6 K
& |8 y% M+ Q9 w% Z  W      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
0 j" g- B  t+ N" V' ^5 B      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
! f7 f3 {9 Y: A; ]( N. D8 o: H& S      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短. h# e6 F! {; r3 y
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
9 O/ \' K5 a" ]" k牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
& b- s% f  F" z$ [4 h5 U6 U" {% u$ [0 u
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
) v% t' e* q" s看来我们都要注意的: R$ j; ?, U" V% w
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
4 r! }3 K( J2 K8 m# \+ D; z非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
, c8 g) N: M0 e9 X# Q9 T0 f很有参考价值,我现在也 ...

' W; K: G: |0 r, d$ b3 b+ C5 b+ z9 {. c如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 9 t8 `4 k* |1 N; |; i7 ]
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
1 h  f+ R3 {' n" i& `/ X* ~
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。; x. s- G3 l. }  q
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
  g" l" C) d) w: |) B" i肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;* J) F6 J# _. n& V
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。2 y- `  p- M1 P9 q+ V( n! T
4 ?$ i% D$ c3 P4 J3 F, M
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 * L/ b6 Z& P: x. c: K3 M

5 t. j& G* Z# z/ o4 U11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
/ m) H  T5 k6 i1 X8 H9 X) }我还以为能吃到昨天呢。; T" V) T6 A) e& A7 @
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
; S/ l% n5 m8 _; l又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
9 x, e7 H" K; f2 {. P- m
# ~5 w7 j0 |* }4 j刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。. Q- E  y, L3 ~# Q- {2 N
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。% N. e, E9 q; ~+ F* z8 V* z2 y5 F- t7 R2 z

. n( P1 ]! W: G0 Q6 Z3 K以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。; G6 Q2 h) R3 a. e5 Y9 j
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。* }4 {8 U% _6 S3 B4 {" ~) S
4 y+ _  ]2 e8 E7 Z! h7 Y
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 0 U0 l  P0 h2 n* i9 t2 X; F
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。2 U* B2 n9 \8 F3 E) M+ S# Z/ w
我还以为能吃到昨天呢 ...

1 x7 x+ U) U" V5 D) B靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 , R7 y7 F; g3 p
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
, E. d3 K" b% l
谢谢爱姐姐的建议。- H3 O# y: L4 Q3 e
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表