本帖最后由 今生的等待 于 2014-9-20 01:30 编辑
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E! \2 l& I7 k2 L& P- C4 f2014年8月31号,今天要写个记录,最近比较不顺,晚上又惊闻储大同教授已经仙逝,心情难以平静,求医二年来储教授是我遇到医德最高尚,最耐心,也是医术最厉害的专家,一个月前我去看望他的时候状态已经很不好了,虽然我知道那种情况下已经很难挽回,但今天知道这个消息,我还是很难过,虽然我和储教授没有什么交情,只是医生和患者的关系,但我非常敬重他,中国非常难得的肿瘤专家,他的离世是中国整个肿瘤界的损失!祝愿储教授一路走好!感谢您曾经给予我莫大的帮助!谢谢。http://web.yyjjb.com:8080/html/2007-09/21/content_60423.htm
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6 P$ p' L4 C6 E. t6 z a! {日本第三次介入回来后8月8号做全面复查,早在上一次复查CEA略微有上涨我心里就不踏实,这次复查结果出来了,果不其然耐药了,脑部进展了,多发很多新的病灶,真是晴天霹雳,原本顺利的话8月底再次赴日做第四次介入,现在看来暂时去不成了,很快日本IGT医院也回复我,告知脑部进展了,肝部也有新的节节,鉴于当前这个情况肝部总体还可以,目前脑部有可能会构成威胁,还是先行处理脑部问题,等稳定后在赴日介入。7 _. h, s& r) C: a/ F! @* K& U
拿着片子资料赶紧赶回北京,医院一顿找,首先去东肿内科,部分专家建议只是脑部进展,先去全脑放继续原方案,等着日本CH上市,或者到香港去买LDK378, 我手里还握有一个方案,那是在今年三月中旬三联合耐药后到北京 储大同教授给的方案,培美曲塞联合阿瓦斯丁加依维莫司, 当初因为肝部非常严重,这个方案怕太猛不敢上,就自己吃了AP联合120然后赴日本介入,这个方案就成备用了,但现在储教授自己都病了,他出这方案也没有哪个医生可以跟进分析,那个急啊! 我个人是非常倾向储教授这个方案的,但好几个专家都不赞同,姑且效果不说,目前脑部进展,且多发,个别肿瘤有轻微出血,如果联合阿瓦斯丁万一造成脑部出血怎么办?那可是致命的,但如果阿瓦斯丁不联合单单培美曲塞加依维莫司又一点底都没有,也有的专家认为上阿瓦斯丁没问题,但不看好储教授这个方案,他的建议是白蛋白紫杉醇联合阿瓦斯丁,这个方案我直接否掉,也有病友建议继续原方案把培美曲塞连上,因为群里有病友也是AP耐药联合培美曲塞,效果大好,但单单培美曲塞就不行,虽然这个建议看似不错,但也是心里没底,非常纠结啊,我家mTOR高表达,依维莫司和替莫磋安都是这个通路的,是否可以把它联合培美曲?正好替莫也是针对脑部的,我现在当务之急就是需要控制住脑部。307专家综合我的情况,给出的建议是 白蛋白紫杉醇,我虽然我不太认可她出的方案,但她的一些分析我还是觉得蛮靠谱的,她的观点是,现在虽然脑转进展,但总的来说情况算稳定,病人没有不适,且LDK378和日本CH已经上市,后面3922也在临床了,应该说可选择余地也还多,前面路还是比较好走的,这时候急于上风险那么高的阿瓦斯丁不划算,万一造成脑出血那可是得不偿失啊,还是建议脑部先全脑放处理 等待新药,或者白蛋白紫杉醇。 天坛伽马刀中心主任看过片子后觉得确实新发不少,但之前做过伽马刀的肿瘤还非常稳定,这么说吧,整个脑部现在还是很风平浪静的,没有水肿,肿瘤也很小,不要过于着急,应该考虑先行全身治疗,然后观察脑部情况来进行合适时间处理,她还认为按照目前脑部情况可以全脑放也可以再次伽马刀,如果单纯从治疗指南角度来说病人需要做全脑放,但考虑到之前伽马刀对肿瘤效果只是一般,肿瘤对射线也不是那么敏感如果全脑放也确实没有太大收益,加上病人很抵触全脑放的副作用,所以可以考虑合适时间再次伽马刀补一下,她还认为脑部肿瘤或多或少都会有轻微出血的情况,这是比较正常的现象,如果上阿瓦斯丁前先做个凝血功能看看,如果可以问题还不是太大的,她对阿瓦斯丁的了解是 对脑部肿瘤水肿严重的病人效果奇好。& T, S1 R' x1 [0 E
最近是乱了套了,不知道如何是好,明天一个医生朋友介绍了另外一个专家,她觉得这个专家也是很个爱琢磨的医生,思路可能我会接受,其他医生都是条条框框,所以明天赶紧在找他请教下,然后一边办住院手续做检查,方案确定好后马上就上,脑部问题不能在拖了,今天还了解到日本CH 也已经定价了,发了邮件让日本医生和翻译帮助联系,看是否有药,如果有马上到日本买CH,不然就只能先小剂量化疗来稳住先,情况大致就是这样,好迷茫啊,有点不知道怎么办才好。 |