2013年12月31号,今天是2013年最后一天,这一年走的蛮辛苦的,克药只让我们愉快几个月,从年中就开始耐药倾向了,现在回看当初太过留恋克药了,应该在第一时间耐药换方案,也许就不会造成后来如此被动的局面,这一年来老母亲身体承受很大的创伤,7月份的肝部氩氦刀,9月份的肾上腺腹腔镜,10月份的脑部伽马刀,真是血淋淋的治疗路程啊,幸亏老母亲争气,不但顶的住,而且没有太多不适和怨言,直到11份开始三联新方案副作用才大到极限,先开始的口腔溃疡,到血象直线下降,口腔溃疡严重的程度是几乎无法进食,这一路治疗,开颅,化疗,克药,氩氦刀,肾上腺微创,伽马刀都基本上没让体重降轻多少,唯独三联合让体重降轻了最少5斤,可想而知的副作用,包括白血球,中性粒子,血小板也是跌了又起,起了又跌,以至于原本打算停药三天来处理血象,最后停了7天还是偏低,但怕进展还是继续跟进方案,现在只能靠大量的食补和辅助来平衡三联对血象的最小影响,现在唯一的欣慰就是母亲一直没症状,口腔溃疡也差不多好了,心情也愉快很多,三联合起效了,总算皇天不负苦心人。) K8 b, E! @. C, X; ~6 ^0 n
谈一下这一年的小小感受,希望多少惠泽他人,也自我从新思考,这个病任何一个治疗方案都是要慎重严谨,不要过于乐观,别认为现在有那么多药,那么多设备,放疗,化疗,手术,看似哪个都效果很好,好的可以治愈,这是不可能的,如果真这样,这个病也就谈不上是绝症了,这是一个个体化治疗,系统性治疗,不能单靠一个药物,一台设备,或一个医生,因该更多结合自己情况来对症状处理,一旦一个方案有耐药迹象要果断换新方案,新方案未必有效,但如果拖到耐药可能是报复性的增长,到时候兵败如山倒。再有就是基因检测,免疫组化我觉得还是很必要的,大家都说这个病治疗是摸石头过河,用什么药是靠经验,这个有一定道理,但我们可以更科学点,虽然检测未必都是百分百有效,但总比没的对比强,当然找对一个好医生很重要,尽量少找那种照葫芦画瓢的医生,多找一些对现在国际主流比较研究的医生,这并不是我们崇洋媚外,目前好的药都来自发达国家,治疗方式方法也是按照国外的版本,可以这样说国内绝大多数都是抄袭的,但很多医院的医生抄袭就抄袭还抄的很不认真,有头无尾半拉子。8 }( s& l# \! A% g. p1 X" v: l
对放疗是要慎重的,很多新病友不懂,认为放疗是万能的,哪都可以放,放的效果都非常好,其实这也是很大误区,如果都这样想,那这个病放放疗都回家好了,还用其它治疗了干什么,放疗副作用总的来说太大,不管什么放疗设备,有的部位放疗甚至可能要了命,比如说肺部,是很容易照成纤维化的,可没那么好玩,还是多寄希望在一些药物上吧,虽然药物毒性也蛮大的,但它是全身性的,副作用有个时间是可以稀释掉的。这一路走来到现在我家吃的亏不少,也是当初不懂或太迷信某一个医生照成的。' P- D9 L6 k& K3 w$ F. n) N( H- h
12月30号再次到香港找了医生,他看过片子后说三联合起效了,应该在继续,至于降低剂量会不会影响效果他也觉得不好说,这次医生感觉没有上次和我讲解的好,有点着着急急的,好像急得出门,上次说我家这方案不入脑,说他的方案可以入脑,但这次又说我家现在这方案可以入脑,我问他三个药哪个入脑,他说替吉奥不入,索坦和依维莫司入,因为这二个药是小分子结果,当看脑部核磁时候他觉得1个多月脑部没变化是因为伽马刀还没真起效,但脑部没有出现新增,证明药有入脑,不然1个多月脑部肯定会出新的,因为我家没全脑放。关于他之前给的二个方案,现在他是这样认为的,今又生国内医生一般用注射到颈部和手臂的,效果可能一般,但如果直接打进肝部效果会好,纳米还是没能给我说的清楚,就是说这个东西是进口的可栓塞的很密封,即使不配合药物都能起到作用,当然他说这二个方案目前都不需要,因为我家现在方案有效果就继续,至于副作用他到是推荐了一个生物口服液,说能降低副作用和提高血象,而且没有副作用,情况也大致就这样没什么特别的收获。
5 ~$ H, T- N: y+ d) z% o12月31号,在广州找了一个介入医生,这个医生还是香港医生介绍的,当看过片子后告诉我,做介入意义不大,因为血管不丰富,即使做了效果也不好,这话和北京专家给的说法一样啊,看来这医生水平不错,而且医德也很好,很耐心和我讲了很多细节,为什么效果不好,如果是什么样的效果好。当看到香港医生给的介入用的纳米后他不推荐,到不是这个纳米不好,而是我家肝部这个情况用这纳米也是效果甚微,总之介入和局部处理对我家不合适,还是在药物上多下功夫,介入只能作为将来没有办法的办法,和闲聊后他告诉我一样叫栓塞剂,这个东西也是美国的,目前国内没有,如果将来真要做介入用纳米还不如用这个栓塞剂,当然前提是要能找到这个药,还有医生愿意做,现在医患关系如此复杂,一般医生是不会给做的,但对我来说这就是多一个路子啊,可以研究想办法嘛,其实这个医生还和我聊很多这方面的专业知识,这是我水平有限也是似懂非懂的的,当时忘了录音回来复习了。不管怎么说2013年是迈过去了,明天又是一个崭新的开始,治疗要继续,生活要继续,不求更好,只求能顺顺利利!别了2013年。! S6 N6 i+ _5 d& k+ t1 T: ? R
|