• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

父亲胆囊癌晚期,无法手术,请各位指点一下该如何用药?

[复制链接]
43873 29 just4u 发表于 2019-12-3 21:50:43 |
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
just4u  小学六年级 发表于 2019-12-18 00:36:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
感谢楼上几位的回复,这几天一直没有更新,原因很让人无语,就是网站的验证码我试了无数次都说答案不正确,难道我100以内的加减法都做不对了?
    上上周的时候在我们当地医院住院了,想小剂量尝试一下化疗,但在做完检查后医院说位置不好,有大出血的风险,不宜穿刺,于是紧急联系北肿,也就是12月12号上周四的时候在北肿门诊通过肝部做了穿刺,目前正在等待病理结果,在这里不得不说地方医院与北京大医院的差距。
    有一个问题我还不太清楚,是不是病理结果出来之后才能申请做免疫组化?一般免疫组化需要多长时间呢?
    还有一点需要说明一下,我父亲刚查出胆囊癌的时候因腹部不适,食欲也不好,当时瘦了十几斤,中间还没有正经治疗过,只是吃了大概十来天的中药,但最近半个多月精神状态还很不错,食欲也比较好,基本和生病前差不太多,体重略有回升,不知道是否和中药有关。
purpoom  小学六年级 发表于 2019-12-25 16:04:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
同是胆囊CA,3年半时间,经历手术、海扶刀(无效)、放疗(有效)、靶向。
胆囊没有特定靶向药,所以穿刺、基因检测到目前为止意义都不大,只能盲试靶向。
但是前段时间新闻报道,针对胆管癌特定基因融合的某靶向药III临床试验效果不错,可能明年上市,这样的话胆囊基因检测如果能对应的话,就派上用场了。
自身经验,首选乐伐替尼E7080,我们是YL 16mg,使用后明显体感变好,指标下降,有效了两个月,而且副作用很小,无奈近期耐药,今天刚开始盲试阿法替尼2992 59mg,希望有效。
从前辈用药看,胆囊CA可选靶向药不多,而且普遍有效时间短,耐药快,道路艰难。而且有价值的胆系用药的帖子基本都是2016年前的,后来没有特别好的帖子,从他们经验看(当时E7080还没上市),2992和卡博替尼XL184有效的概率相对大,可以先正常剂量后最大剂量,往后再考虑阿西替尼、阿帕替尼、索坦,但这些靶向药副作用都不小,且哪怕有效也是有效时间不长,然后再考虑联药。
中药不敢下结论,但是如果刚好对症的话,对人扶正作用应该还是有的,但治疗作用估计不大,但总之体感变好,体重增加绝对市大好事。
希望以后如用药,也把自身用药情况记录便于后人参考。
胆囊CA,路是相当不好走的。

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
just4u  小学六年级 发表于 2019-12-31 01:20:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
感谢purpoom的分享,我也更新一下目前的进展。
      12月12日穿刺后12月19日拿到病理结果,但结果显示“未发现明显恶性病变”,并提示结合临床必要时再次取材送检。这似乎是一个好消息,但我知道不能那么乐观,于是马上申请再次穿刺取病理,并约了一个核磁共振。于是在12月23日进行第二次穿刺。
      在此过程中,我父亲因为肚脐右侧越10公分处疼痛,自己开始服用乐伐替尼,于是我让他在服药的第二天查了肿瘤指标,用作参照。通过对比,发现3次检查主要的指标CA199从11月14日-12月6日-12月21日的变化为4878->7424->7097,最新的指标比上一次稍有下降,这个变化我不知道具体的原因是什么,难道仑伐替尼刚吃了一天就有效果了?另外还有一种可能是检查的仪器,这两次检查虽然都是在我们本地同一个医院做的,但是不在同一个院区,不知道这是不是也会有差异?
      12月23日,第二次病理结果出来了,结果显示“穿刺肝组织中见中分化腺癌浸润,形态倾向胰胆管来源腺癌”,我一时有点发蒙,这到底是属于什么癌种呢?另外,在穿此前的B超报告中说“胆囊周围多发病灶伴坏死”,这又是个什么情况?
      今天核磁的结果也出来了,胆囊、肝、肺、肾、腹腔、淋巴,还有胸椎都有了转移,感觉太快了!父亲的精神状态和食欲依然不错,人的感觉和冷冰冰的检查结果一对比,是那么的不真实,真希望父亲没有真的生病,希望所有的检查结果都是虚假的,只是存在于我们的意识中。仑伐替尼吃了大概10天了,不知道是否起效了,周五再去测一下肿标,再确认一下。明天去肿瘤医院找大夫看看,希望能给出一个比较好的治疗方案,尤其骨转移该如何控制,现在是否能直接上PD-1.
      保佑父亲!


三次肿标对比

三次肿标对比
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
just4u  小学六年级 发表于 2019-12-31 01:24:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
purpoom 发表于 2019-12-25 16:04
同是胆囊CA,3年半时间,经历手术、海扶刀(无效)、放疗(有效)、靶向。
胆囊没有特定靶向药,所以穿刺 ...

7080为啥那么快就耐药了?感觉除了7080和2992之外就没有普遍认可的药了。现在我父亲发生了骨转,下一步是不是需要先换到XL184上面?

点评

骨转用184那是以讹传讹,要用靶点才能用  发表于 2020-1-6 20:02
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
just4u  小学六年级 发表于 2019-12-31 01:28:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
怀念妈妈 发表于 2019-12-8 15:07
基因测试没有意义,因为没有针对胆囊癌的靶向药,除非经济条件很好

住院也没太大用处,伟大锅的医院,你 ...

后面我想检测一下对于PD-1是否有超进展的风险?这个是不是需要基因检测,还是说做免疫组化就可以了?

点评

能用现在就用,PD1生效的时间要两三个月  发表于 2020-1-6 20:03
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
just4u  小学六年级 发表于 2019-12-31 01:29:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
人家无病痛 发表于 2019-12-9 12:38
前期用特罗凯,不行再阿法替尼,条件好上pd1。我奶奶是肺胆管,如果需要我拉你进胆管群。

特罗凯对胆道肿瘤也有效果吗? 那个群怎么进?您拉我一下吧,谢谢。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
khn  小学三年级 发表于 2020-1-3 10:40:53 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
靶向药,需要做基因,乐伐3周没效果,就不要在用了
abgg  小学二年级 发表于 2020-1-8 09:50:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
胆囊癌因为目前没有值得推荐的经典靶向药物,基因检测的价值很小,别浪费钱了。我家用的阿帕替尼,服用近二十天了,自我感觉有所改善。等适应相关副作用后,下一步准备上PD-1。
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
just4u  小学六年级 发表于 2020-1-11 00:11:08 | 显示全部楼层 来自: 北京
just4u 发表于 2019-12-31 01:28
后面我想检测一下对于PD-1是否有超进展的风险?这个是不是需要基因检测,还是说做免疫组化就可以了?

嗯,多谢。
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
just4u  小学六年级 发表于 2020-1-11 00:26:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
    1月2日,父亲去医院检查了肿瘤指标,结果显示CA199从最高7424降到了4521,仑伐替你的效果还是很让人鼓舞,而且副作用不大,只是在第三天的时候血压升的比较高,后来吃降压药降下来,后面就正常了,除此之外说话的声音没有原来那么清脆,手上有些轻微的皮炎,摸了点凡士林也有所减轻,总体耐受性良好。就是不知道仑伐能吃多久,耐药就是靶向药的梦魇。
    本周一还去参加了协和医院的MDT,主任给出的方案就是PD-1联合乐伐,这样可以延长乐伐替尼的耐药时间,这和我们自己想尝试的方案是一致的。
    马上也快春节了,我的想法是先过个好年,等过完年就把乐伐换成2992+184,不知道能否有效,主要是想看看能否控制骨转,另外也给乐伐留一些能长期使用的机会。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表