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记录父亲的治疗之路,肺腺癌IV期ALK突变,欢迎交流

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12809 26 zhangjie1220 发表于 2019-10-28 22:43:48 |

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父亲情况,生于1968年,钢铁行业,吸烟史30年,查出癌症时49岁。

治疗经过: 2017年12月发现肺部积水,经查肺腺癌IV期,无法手术,肿瘤2.9*2.1cm。经基金检测,ALK突变,丰度57.1%,没有化疗,直接使用YL克唑替尼,18年1月(服克1个月)复查,肿瘤缩小到15.5*14.3mm,服克期间cea稳定在10以下,这段期间每3-4个月,做一次复查CT,最小时肿瘤减少到直径8mm。
18年4月(服克4个月)截面2.0*1.6cm(不知道为什么有点反弹,感觉是医院取截面的问题)同时做了脑核磁未发现转移;
18年7月(服克7个月)截面15.5*14.3mm;
18年11月(服克11个月),截面最大直径13.6mm。
19年3月(服克15个月),截面最大直径8mm。
克服用17个月后(2019年5月),出现轻微头疼、呕吐,怀疑脑转,复查确认脑部多发转移并怀疑脑膜转,cea13.83,截面1.1CM*0.7CM,克已缓慢耐药,并控制不住脑部。
2019年5月底,直接上二代AP,一周90mg无不适后,吃180mg到10月底。
10月13日做过一次复查,cea增高到60.99,但头部和肺部影像显示有效,输了护肝药,出院时重新测了cea 68。
10月24日,加量AP到210mg,4日后父亲外出摔了一跤,而且吐字模糊加重,怀疑脑膜转,咨询病友后,准备AP加到240mg并联合贝伐单抗,我会持续更新效果,但愿能控制。
(待更新)

病情发现:父亲突然出现气喘,于2017年12月11日到医院检查出肺部积水,12日积水取出手术,穿刺活检,胸腔镜等检查,16日病理诊断为肺腺癌,胸膜广泛转移,IV期,无法手术。18日父亲留在家里医院,我带着病理切片,影像材料,病理报告等来到北京,托人找到了中国医学院肿瘤医院李俊岭,给的治疗建议是培美曲赛配合顺铂,条件好可加贝伐,当日也在医院提交了病理会诊和基因检测。21日父亲感冒,打了几天点滴,身体较虚弱,我没让家里大夫采取化疗。25日基因检测显示Eml4-Alk易位,丰度57.1%。26日病理会诊确诊为低分化肺腺癌。

初期治疗:跟家里大夫沟通后,家里大夫建议综合治疗,化疗和靶向药一起用。我查了一些资料,咨询了一些病友,都不建议化疗和靶向一起。我也担心一起用,副作用会很大,生活质量降低,且无法判断是哪种方法有效。最终决定服用YL克唑替尼作为一线治疗方案。一个月后复查庆幸有效,肿瘤大幅度缩小。克持续服用17个月,直到确认脑部多发转移并怀疑脑膜转。

克耐药后:由于脑部多发并怀疑脑膜转移,直接换AP,服用5个月后行走不便,发音困难,准备AP加到240mg并联合贝伐单抗,看看效果。

个人经验:
1、        不能全听医生,中小城市医生水平层次不齐,要自己学习,定方案。
2、        珍惜服用克唑替尼的时间,定期做脑部检查,脑转要重视,但不要慌张。
3、        吃克体重会增加,服AP可能会有厌食、乏累、水肿、皮疹的情况,都属于正常。
4、        有条件做个基因检测,有突变一定先用靶向,没突变也可以盲试。
5、定期体检很重要,早发现早手术。
6、保持好心情,心态是最重要的良药。
有点晚了,文字思路可能不是很清晰,请见谅。
欢迎大家一起交流,与癌共舞,与癌共存,愿天下无癌。

26条精彩回复,最后回复于 2020-1-16 19:38

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-29 13:19:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢楼主的详细记录,
妈妈_肺腺癌  禁止发言 发表于 2019-10-29 16:40:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
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连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
zhangjie1220  初中二年级 发表于 2019-10-29 19:47:23 | 显示全部楼层 来自: 北京

谢谢,鞘注好像一般医院做不了吧,记得看过一个文章,鞘注比静脉注射贝伐有效率高15%左右。
妈妈_肺腺癌  禁止发言 发表于 2019-10-29 21:23:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-30 00:11:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
妈妈_肺腺癌 发表于 2019-10-29 21:23
培美鞘内注射目前在临床试验的有:  
  1 吉林长春肿瘤医院,潘振宇大夫
  2 哈尔滨二院,信涛主任  
  3 天津市肿瘤医院,王鹏医生
  4 南京市鼓楼医院,尹主任13913904579
  5 郑州大学第一附属医院肿瘤二科,李醒亚医生
  6 黑龙江省肿瘤医院,刘宝刚医生
  7 南昌市第二附属医院肿瘤科,刘安文医生  
  8 盘锦市辽油总院,申医生
9 福建省肿瘤医院,肿瘤内科林根教授

你整理的好详细啊
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妈妈_肺腺癌  禁止发言 发表于 2019-10-30 08:03:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-30 08:45:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
妈妈_肺腺癌 发表于 2019-10-30 08:03
这个是医生发我的,俏注是最新的东西

你们医生给你的鞘内注哪些医生做?回头有机会介绍你们医生给我们认识,我觉得这个医生一定上咱们论坛,至少申大夫今年进修才回去开展的鞘内注,他都能知道,太厉害了
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妈妈_肺腺癌  禁止发言 发表于 2019-10-30 09:47:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
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G4elm  初中一年级 发表于 2019-10-31 07:30:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我父亲和您父亲情况一样的 祝好!

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