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3年2月1周,战斗结束。

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456618 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
9 e) p+ k3 h( @+ e/ {
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:558 l" J; F7 U! ^) i! ?& a
阿梁
' x$ m6 m1 r, x; P- y9 c) o! k     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
8 B% d+ F$ `" U6 r
6 A6 @9 V0 E# \% A& S3 v+ _; e
我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
/ }3 N$ P+ a# q! s5 H阿梁
  c7 k+ C7 j4 l     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
( x. v' c) Y. Y8 Y& z% e
您家6244联9291现在效果怎样?/ r$ V: c* k( B! o) o' O! |; G2 z
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。  m, ^. S# f! \

5 k7 }: `& S) x2 ~# ~
3 Q- w8 y! y  {( |! Z" s8 K8 {手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:6 ]( U3 N! m% h! y6 t: E7 ^
, n4 M4 a. y9 P! D
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
9 J( s0 k2 n, k# k: b2 _
5 c6 W% q. M1 F1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。, ?5 x+ f/ W1 {
5 c0 |5 _3 M1 @0 T* X( R1 q6 c
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。0 b& }( s  i0 g5 {/ I/ i" Y' x5 P

" K5 a- x) J, \' o1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
, {8 Q5 K. Z1 c2 \# Y1 n" E1 b8 g$ c! i% o- t( x
近5个月指标:
2 N# u& M9 W; f+ p% _, I; f# q1 p9 U: }* \. i5 c) W: V
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
5 {& K6 N& h: W+ d/ UCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
$ S3 f# M/ p: uCA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
! o4 y8 Y- p8 O' ~* ZCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
; Q# k- L+ b* ]1 ~铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
( G  u6 `5 q+ _; \$ H* v
5 D8 n  l! q- m3 d" r谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39$ Z0 Q2 ]3 P9 ^
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41: M4 Q- n/ E9 e$ P& n9 g
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21- G! D7 O3 i3 q# V+ p
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153# f$ v) \( T2 `! r: i/ i/ D# J
5 G+ D" X  y  V3 C

4 t2 O& H* ]$ e+ Z; P+ ^% n当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
* [& y4 }0 B# o/ y' K3 s" c5 p6 d, e4 A# \, u, P) \2 G7 o# T
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。: f$ J, S( |" H. w0 U
1 i, G; I% [3 F6 P8 }, |5 S
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。2 X1 U" l+ o8 B# |7 ]
! [# d8 X( l! F
( G2 j1 J3 \9 l1 B
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。& a) n) Z1 w8 U; y4 y9 y
: T3 z7 ~  E$ x
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
, E6 K0 h. |" f, m* [  A  K- ]0 B- p
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。3 }. A4 K6 ]2 ]8 @+ b

3 n! O- g/ f5 D$ k& e" \8 {1 }5 v

, M2 [& _1 Z5 R3 e二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
2 ?0 G( W9 Z$ U# z3 ~6 ^$ k' F; }- s) K  D/ i% x* a, e% C9 {
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
9 X. \" x# D" [$ ?' h' w
7 e! Y. I4 |6 [$ b$ w/ }/ n$ p. V2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。% W% O. J' Z+ G6 f/ g

$ l/ t- R7 }% Y7 R; E# D第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
7 `5 t% J5 i; U4 }  M/ H9 a- S  w" c6 f( D1 v( B+ ^2 r: S
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
. g! V2 a( }3 I. g  e' K  _. H6 y4 a' A6 p8 P3 k6 \4 }: {
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。0 M. m% \) x# X2 ]0 l0 [9 {- W

) {# N8 y/ U$ {( _3 B; w# |+ d% b6 |去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。  r& U$ w) [8 w# F$ d: @3 c
$ y9 U4 D  g" X. A
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
9 b1 X9 r* ?9 q. f
  _2 b6 o% K/ c1 O5 H2 W: v5 Q" S# j小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。  j; p$ _$ u- b+ X# M5 o, v

" y8 L# A" e: b$ }. o
# ^8 n# a2 ?* m* b8 l. }2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
) k* O) y3 k4 ]  X2 w) k8 b6 I9 z8 w4 ]  Z0 v' Y, j. G
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。- b3 Y" N. f2 d; W9 T& d1 t) }

& J1 Z$ D: X/ H2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。$ ^9 K6 f5 t1 I7 H: F& f: x' I4 `% `
5 x9 t) m" a# [# p2 e
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
$ W3 S8 S1 t0 f# Y3 r5 _! T) W* A7 |0 E' h" |* x
& q  V! e0 f0 M9 n4 {$ i
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。7 E  R2 @2 [, D$ }
' d7 u& l2 K6 z1 ?' `
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。- ^6 Y2 C- R$ y) |

% v2 s6 v( P3 I起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。4 d' N( c3 p0 x# G3 b
) x) h) Y4 d9 z& E
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。) S* u  F1 j( {! |* x8 l0 p1 }% d

- H0 N' l' K5 _) k6 |- d; M( @3 y* X! _& h/ C3 W7 R
/ j: i6 u% t/ y+ e. {
三、回家休养,由天命。( M) E8 g  g; R& a5 q0 Y

- m. @% V2 i1 S$ O1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
. F  D9 @. B. F) x9 `: X! u6 a' n7 q3 Q& g2 |; `
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。5 f9 y# g! o/ g6 B; ]! P, m( L

& V# t' O" k# [3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
% O$ c/ l4 u% y+ _# v- @% U( x- f6 q5 a4 U0 [
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
, q% v9 r! t, k8 }
9 _9 t$ _* {4 n7 Y+ w3 b3 `4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
# x8 C2 @; T; f* v# w  G; r$ s2 _! |7 J' J( ]
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。8 ?9 n" k$ V; d6 V4 D
, ^. r; B7 l/ P+ |- l% G; f
  }. E0 G) c( U$ ?5 E) s% `0 |
四、总结) O; E4 K$ G/ ]

6 y# W  R2 b. N/ w( c1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
3 {$ s! ?! H5 H1 h8 R( K8 E; F
1 A# Y! k) R# x& J2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。6 v# o4 j& Y6 c  {

3 V$ d$ L2 e( v4 \1 s9 y注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
! u7 m3 d- o2 X$ I3 p$ }! j7 M  O! D* B3 z1 S
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
' R: V' V) N# E4 _" O
4 u9 [& G9 y, _; h: i9 }6 }" e如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。" M2 ]9 P  g) v: G" _2 ~9 _3 R
" H- V8 ?- ?6 N6 J, C% R! K- j! C
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
2 T* b% a( `$ l* }; Y% b! n) H' T& |5 i! V$ Z# p" \5 Z$ e
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
  t7 [, b3 E* Q
8 F( f0 D. d* i) O' ^/ q: R5 M5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。0 U" W; @; F, R6 q* R* S! A
& _9 H4 e) H& D( S/ X
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。' Y7 b, |- v4 ~# H
1 v* P  \! U- V6 o- K
7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
0 v+ J, g+ L6 z; _
/ Q! r* k5 v2 [$ p. I8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。% _% U) @8 B- O& x2 E

1 }  o9 ?( }( d( \; j9 w2 k9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
6 x2 d% m6 Z, w: h9 I9 C" {2 r
3 i  B- n# P. R10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。9 I8 ~* S; e3 |- v5 [0 n
+ U. ^) O4 h# I( E& f, y
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
# T5 W. b7 _, U+ Z9 @4 o
# f9 C' [. p1 Q. Y
3 v( d# C5 j4 `/ B; g  L五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!& l+ N8 y8 I4 q) n. K

. J  B, n5 F3 v! Y6 i# G0 I因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。& m8 ]4 `' u  S( e4 J! f1 @

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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