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3年2月1周,战斗结束。

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483932 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
$ L% B- B* X7 d8 s" b3 Y1 \$ g
, q5 Z. j4 G! {7 W& _6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
& V$ C7 ^7 I% ~" O/ L4 e' \4 e4 Y; ~8 Z1 i
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。1 O$ T/ r6 V3 c, Z' `( J+ D" k

! V# ~( _$ v* f5 h9 n! ?6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
6 M- m$ U8 i  p9 o: R/ o
4 L# z5 b, L8 i6 d  ?0 T. x6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。' s; n/ N9 v" u' U9 A

  J/ l. J6 Y( v. b6 a' u/ [( e6 \6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
# h+ p  Q7 w$ g( B! M
6 u9 _* D$ ]8 O2 T* }  R5 u% m6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;- R1 z: b6 e. g( X0 F
$ x  n+ \- [% S, F+ B
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
& U0 `  X- Y! w% V/ |
3 l- p; H. I& j- {+ T6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
) s4 x: f* e0 \6 G: V
4 w! a+ D6 }  S8 K) l6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;& M3 T# o% M0 w6 Y% o2 Y/ o+ m
' O; W( T$ p/ w* H. p7 [
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
6 `. z- E1 r3 X. f- E$ `
# g) h( c- e: F+ ~6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;/ g& h% u4 @5 C+ v2 a
. E9 r9 z4 E8 X
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
* O8 L1 n: I# [* E5 q
' t1 s0 E: v' d  j0 H( s6 u- G  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。! ^$ H  N  [/ F$ J7 m6 }

9 i  ~: T4 g% I, j9 S  W6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
) a' o8 C3 Z, B  N8 u, L% _& L2 L9 t# w' Q
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。& O9 d7 {: `7 @( S

+ a- u! D, Z: j; D9 \1 [8 p8 u6月29日,下午针灸。
1 m# S/ u7 I" f
3 A. e0 m" p5 j, {4 r- R: Z% ?6月30日,腿仍不够力,不扶不行。; R, v& f2 U/ Q: t- U- R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。; O5 I' Y" `! v4 p$ t# o
4 j* ?! y6 a" }! Q. e; z
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。1 f/ V! U0 k- V6 ~: K
$ c- x  X: ~% f3 L
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
) Q( G! B* a/ o! \
2 {' M/ S5 F  g. o- R6 f( Q期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
$ {, v6 l' }, I9 }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
0 x( N8 y" \( i0 J6 j" c' c
  U5 C" R; D; r) q2 `1 s7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;( K# P. X4 a, }$ Q. Q8 ?7 q& u/ c& Q
( `) Z7 Y  \. Y' v
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;/ P# J4 P  w; r. s6 N  D

8 o, v. v6 k* m5 G7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;' u* w7 C- L+ K& Q7 j0 D6 f$ V0 \
0 s) L+ H& N' S& b
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
, ?, p: R  x0 @2 X; r, B# ~6 `' |. Z0 g  [
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
. g* E$ Y% `5 f" ~. K
( i* T9 S6 p. V5 {' A8 g$ T希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。) J. a( R% Z' O3 B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
# U. K7 z# N: B( w' t9 k. @3 @( l3 ?6 r$ e8 K) T
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;, I8 j- I) q& Z# }9 `
3 f9 f% v( e, N, u( c
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;6 v1 b3 [/ |) f! s( Q* u7 h
1 Y3 U. G, k- p. J  B, s  b
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。% v8 s+ k! }9 Z% o' U7 `# [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
4 Y8 A- K3 g8 N# a/ c
% k. {3 @# r; e& A+ `) g$ M( m8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);( ?& O5 D/ Z' i7 D4 J- Y
1 s/ L9 q# n0 R9 o
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
8 B5 y( L- q) n  {3 U/ z) L% v5 n( S. w  W( m2 Z* _, @# z& F
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
8 l- I  S9 m3 h1 t# Q8 k
! d4 d2 C) @0 V1 B1 K8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
5 `8 b6 o+ W& T9 |8 k9 o
3 D* K. a7 G" H! s+ ]! J+ q) }8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);: u. j2 z4 c* a: G. R3 V; T/ q
+ g* \3 \; H! c; d  |
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
8 p: v0 {4 i& d2 H4 K  i+ s; @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。) R7 s! k, ]7 R: ~7 R8 t
2 f$ o/ n/ w6 k! j6 \! ?
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。+ s! k, g' C. E

) Y8 Z5 k8 o8 t4 c2 R1 @) X晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。$ Z# [1 }& l5 k' t
& R3 A2 |2 W2 j3 u" l
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
* r  s) ]$ z9 J% L8 H6 h
- k$ M7 H" ^9 _0 G8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。/ h: l' S7 S! n* Y

' G+ C3 H# A4 P7 _8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。" ?0 H+ n0 W$ W' [4 u
' d* ?7 H; j6 C0 Y# i4 Y
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。+ N, [' I2 l+ ?1 ^6 W+ |
& g" F) d5 W# }8 \- |
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。8 }2 H/ a. b4 y, X) O

" V$ N9 Y  y$ f' Z7 G8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
; K% L# q4 H& C- {2 |
0 ], p& z, K' R) I和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
. u  @# x) B: C( `1 |9 C
8 [! O0 L' b/ G8 _' S+ x$ c8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。% L6 J  q! e9 S

3 `/ q0 E4 d9 }8 y6 M* L) H8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
) ~+ r/ w! `9 d9 x) `2 u4 V  ~5 m/ s# A6 l- D
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。6 b  V' `9 m+ E1 q! ?1 R( x
  {, g' @  p, ^( |
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
, @: z- b8 m4 o- n; A, {& c# ^
' W4 x# B0 X' b  J) I( n9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
" z( u- u7 |& C# a) F
+ o' j( a- Q  O# A. D- @9 R上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。& x& r! H# j* o9 G; }0 m+ R3 A8 k

1 @' @. c5 t4 q. n4 J9 [' }: Y9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
& ~4 O# X8 T) h0 z4 x
: y1 A4 P2 Q! G  g/ S) t& y9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
! v) |) Q+ R# b  t/ M3 i
* i7 x, O) l' ]9 U3 X4 }9 e6 m下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。  }5 E# F$ r" |  h+ a5 v# V
+ [/ b- v9 Z1 z' c( k# T
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;- _$ N0 @- S% s5 ^/ y

8 d/ z8 F- n9 x; I9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。: u) G$ J9 o, z; h3 B# ~

2 B3 P! Q1 d3 ?9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。$ ?& t: H+ K. G1 p

* T  c( A! N% Y; Y" ^' w3 Z9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。3 x% Q8 D2 l% t

) g; `6 U. f) P1 ?9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。& o3 k5 A' W( K$ v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
* R( ~* f+ \, R
& s) J& @8 H8 ^7 q9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
+ O' u5 g1 u8 c% u
; [" m7 U$ A  V' ?4 ~% J9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
% [1 s- y" w- a. K+ {$ n* p% h* i
) p. S' U9 t. U, h# p2 D所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
9 ]" _/ e$ _0 u' j: q* [# B) [& \- U: A+ f$ D: m
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
, l% X9 ?$ m; ~* s, ?5 L2 S% ^7 E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
; t8 a6 q) Z7 A! T( n  s, c0 t" i9 n7 P8 Q% k6 _' k
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。) S# d+ U+ c2 [" ?
- T! R1 a# R1 R5 y' c* G/ w/ J( Z; h
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。- g$ l# w8 F: ?0 x' q
4 I5 [! D8 ~/ _, U' L
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。+ i1 y1 f% q% P+ ?

9 }5 c9 {; @! i, t5 S  q9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!) V/ x, B5 O5 a+ b$ j

; p$ O' l: ~9 S" ?: G- H爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
! v' A* A4 F1 v8 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。/ {3 x( S/ g7 [; Q* U5 y) U

& P. C* F$ f' d6 N) w+ UCEA:6.39->6.867 h1 b8 s& t' V0 C( {) c4 J4 u: l5 z
CA125II:26.00->19.20% X6 N; p' f% u
CA199:23.75->8.30
% s) ~5 Y% x6 X$ ~CA153:9.00->33.53
1 e7 `" s0 ]+ g* B7 e5 W8 d3 I& S
0 {' s8 h* L6 @" _: A+ v3 e谷草转氨酶:46->67->815 S8 r  z) l4 R& a! W1 c
谷丙转氨酶:63->68->92& M4 S7 O8 B$ a3 l3 |7 o
谷氨酰转肽酶:251->331->534
" u/ C5 K* n% J, q碱性磷酸酶:179->222->318) H/ T0 t+ g! s& E4 q) X# b; J& H
6 r. U1 x8 A2 V0 J) W, V/ ^% k' H
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
8 T/ H# l& \, ]- R8 O: L0 F0 U# Z6 H* b+ r
; U7 \( e5 I! _# M1 U6 w: P8 _5 S
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
" g/ Z. T0 _% `0 l+ `" c0 Y8 X# Q
1 T  r+ r" E* x4 b; R
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
* F. z0 I8 m5 Y. @! r) a) A. O4 {  W# u, q* q& N
% s4 D) d5 F8 Z6 ?8 ?6 P* l5 P
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)2 f& w) _3 ?! D2 S# Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。8 D+ o/ r' q& a8 s/ C7 O

2 @' Z; p- X) F$ G( E; K& ]10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
: H2 }6 T$ |# S9 _/ s, ?$ X, s: C& A1 [. X
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
6 Y! U$ M" T9 A) v8 Q+ S- d9 \0 b4 n* g' I0 [, Y! S
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
8 V) c. ?) L* y: X7 O) n1 T' j" ~8 r4 H6 Q( J9 u! z( Z
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。& h1 ^- T) Z2 a' X

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