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老婆肺腺癌ALK阳性,为我们鼓励打气

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12139 29 清风永续 发表于 2017-12-6 12:32:02 |

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本帖最后由 清风永续 于 2017-12-6 12:48 编辑


老婆今年39岁,因咳嗽不止住院,11月10日拿到穿刺的病理报告,确诊肺腺癌。到省城求医,还是无法手术,双肺转移。病理组织借不到,抽血做的基因检测阴性,之后二次穿刺,取组织做基因检测,ALK阳性。12.1开始吃孟版克。副作用只是第2天早上吃了后呕吐,后来就没吐。这几天还是咳嗽,问了一些人,说是10多天后才会有明显效果。
事情发生到现在,我感觉真的跟做梦一样。晚上迷迷糊糊的不时醒来,或者到了4点(几点醒来就几点)无法入睡。我也知道自己现在是家里的顶梁柱,不能倒下,很多事情都要靠我拿主意,想办法,还有年幼的孩子,年老的母亲。。。
到论坛上看了一些帖子,也学到了不少东西,但是基本上还是个小白。不过感觉好了点,觉得自己的经历并不孤单。
今天才能在论坛发帖,以后遇到不明白的事情,我会发帖提问,请大家答疑解惑,多给点思路办法。
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出院记录.jpg

29条精彩回复,最后回复于 2018-1-19 19:57

加油422  初中二年级 发表于 2017-12-6 12:35:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
怎么判断肺内转移?是因为有多个结节?
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[LV.9]黄金爱粉
清风永续  硕士三年级 发表于 2017-12-6 12:38:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
看增强CT,说是普通CT看不出来。双肺有很多小点。托熟人请了好几个主任看,都说双肺转移,不能手术
加油422  初中二年级 发表于 2017-12-6 12:40:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
清风永续 发表于 2017-12-6 12:38
看增强CT,说是普通CT看不出来。双肺有很多小点。托熟人请了好几个主任看,都说双肺转移,不能手术

能把增强ct发上来看看吗?是写着多发高密度结节吗?穿刺的那个肿块多大啊?
加油422  初中二年级 发表于 2017-12-6 12:46:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
恩看到了,最大的那个也没写大小,不过alk突变是钻石突变啊。会一切安好的。
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[LV.1]初来乍到
hadith  小学四年级 发表于 2017-12-6 13:50:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我也是alk突变,已经脑转了。这个病不要相信中医中药,论坛很多卖中药的骗子,现在来说靶向药是最好的治疗方法。没有脑转的话克药可以很好的控制。顺便说一句alk突变第二代的药X_396,目前国内在招实验组,可以去了解下。论坛有很多私信你的卖药的要小心甄别
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[LV.9]黄金爱粉
清风永续  硕士三年级 发表于 2017-12-6 14:06:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
hadith 发表于 2017-12-6 13:50
我也是alk突变,已经脑转了。这个病不要相信中医中药,论坛很多卖中药的骗子,现在来说靶向药是最好的治疗 ...

多谢提醒。你说的实验组在哪报名,能短信告诉我吗,谢谢。
看了一些文章,说是入组也可能被编入对照组,用安慰剂,但是病人不知道自己是在哪个组。不知道会有这个问题吗
小华老婆子  高中三年级 发表于 2017-12-6 14:27:41 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
请问楼主穿刺后有后遗症吗,我没敢穿,抽血验的基因
闻琳
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-12-6 14:37:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
一些患者克唑替尼几十个月无进展,祝福你老婆好运!
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[LV.9]黄金爱粉
清风永续  硕士三年级 发表于 2017-12-6 15:45:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
小华老婆子 发表于 2017-12-6 14:27
请问楼主穿刺后有后遗症吗,我没敢穿,抽血验的基因

我老婆第1次穿刺做病理,运气很好,麻药效果过了后,吃了医生开的止痛片就不痛了,一点也没有气胸,住了2个晚上就出院了。
可是要做基因检测,却借不到病理,只能送检血液,结果全阴。
医生和基因公司的人都说再做一次穿刺,送检组织,再博一把。
然后第二次穿刺,这次运气一般,也不能说坏,麻药效果过了后,换吃了医生开的2种止痛片,还是有点痛。出现一定程度的气胸,医生说观察下,会吸收就不用穿小孔抽气。
后来拍了CT是吸收了,也是住了2个晚上就出院了(都是医生同意才出院的)。
不良后果主要是不要剧烈运动、大声说话,不要用冷水洗脸刷牙,注意休息。

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