抗战曙光：62岁ALK融合突变晚期，骨、脑、肾转移，一线艾乐替尼加偏方

今年本命年，新人第一帖。

父亲九月偶查痛风，CT发现右肺占位不张，病理腺癌，核磁大范围转移……略过不表。第一次面对这么严重的病，当然全家的注意力就是找关系找医生——现在知道这是最不靠谱的一步了——几家医院的医生都是“治不治了？”，“治就放化疗”。问及副作用，都含糊带过。再问有效率生存期，就不耐烦了。

几乎都是往外赶的态度。

想起爷爷当年也是肺癌晚期，也是儿子带着跑了N多医院，也是“没法手术，回家爱吃点啥吃点啥”的态度。但是爷爷没有放弃，吃老大夫亲戚给的偏方，硬是坚持了四年(59-62)。

父亲今年62，医生说起码发展了三四年了才到这程度的：可怕的基因。遗传。

接下来的一个月，日夜看论文，查官网，知道克唑替尼对脑无效，那一个月5万3就先不花了。又知道艾乐替尼好用十倍，但是国内没上市。查入组，给教授发邮件，回说五月份已经结束了。但是热心推荐了其他组，还安排学生全程帮忙。死灰中的一点光：原来在金字塔尖，悬壶济世的医者仁心还是存在的，哪怕少，毕竟有。那这个世界就还有希望，我们就还有希望。

事实也果然是这样。等入组检查期间也没有放弃找药(一个来月人已经瘦了二十斤，几乎吃不下饭，脑转导致脸和舌麻痹，饭粒掉出来自己都没知觉，甚至咀嚼都不会了……)，动用了所有的海外关系，瑞典，日本，美国，。只有能买出来，但是本地医生朋友的说法是，贵的也不能保证真假。美国医药圈朋友更是一听印药马上否定说全是假的不要买。至此，半个月倒着时差聊的几条正版线，全都断了。

第二条yl线，问医生拿到药商电话，直接明说7200一个月加的医用淀粉，效果不保证。放弃。

第三条实验室科研药线，MEC果然专业又齐全，但按毫克卖，100mg，￥7000。放弃。

……

绝望其实不太让人痛苦。看见了够不着的希望才会。

这痛苦噬心啮骨。苦苦哀求算什么？反而能缓解一点吧。

维特根斯坦写了本叫《逻辑与哲学论》(Tractatus Logico-Philosophicus) 的书，他提出了一个“意思必须能看得见的理论”（“Picture Theory of Meaning”），也就是讲，人说的话必须能描述现实中的事物，能在脑海中浮现出一个图像，才能有意义。有实在意义的句子必须能反映一个图像：

直等到一句“我帮你问问吧”……终于知道，什么叫曙光。这个图象有着绝对实在的意义：

现在父亲食欲恢复，增重十斤，脸麻痊愈，一天偶见一次咳嗽。两药轮替加爷爷的偏方，但愿能赢下第一个五年。

2017.11.23，生日记于G476

大家有需要可以Q我的名字，但是我不卖药也不买药，药商就算了。

所以……你们是入组开始服药治疗了么？还是？

也入组也吃自己买的，轮替。

我父亲也是ALK突变，求艾乐替尼

都不容易

alk融合其实就安心吃药就行了，毕竟是钻石突变，耐药的时间都很长，只要别瞎折腾

百八烦恼 发表于 2017-11-24 13:34
alk融合其实就安心吃药就行了，毕竟是钻石突变，耐药的时间都很长，只要别瞎折腾

托您吉言吧

艾乐替尼效果怎么样

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好人一生平安！