• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

2011年10月10日~2022年6月20日——抗癌十年零八个月十天

    [复制链接]
7685660 2102 keenman 发表于 2011-12-6 09:44:07 | 置顶 |
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2019-11-8 10:26:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
再来膜拜一下鹰版,加油!满满的正能量!当然希望能够有越来越多有效的方案,也希望随着科技的不断发展进步最终攻克这一难题!祝福鹰版家和大家都好运!
秋说  初中一年级 发表于 2019-11-10 13:37:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
keenman 发表于 2012-10-10 16:15
今天对于我来说,是一个值得纪念的日子,这么说并不是因为它是民国的双十节。而是因为一年前的今天,2012年的10月10日,得知母亲的病情。由于当时还不敢叫母亲知道自己的病情,所以不敢当着她的面表现出来,连着几个晚上泪水湿透枕巾,第二天还要装着没事一样。每天早晨开车的时候,想到这些,泪水不由自主的流下,这种心情相信各位病友都深有感触。医院大夫保守的关于生存期的估计,更加叫我绝望,由于当时对癌症是一窍不通,所以只能是听从医生的建议,叫怎么治疗就怎么治疗。可能是上天的恩赐吧,碰上的医生还不错,选择的化疗的方案也比较对症,经过两次化疗后,有所控制,CEA稍微有所下降。后来在医生的建议下,买了一盒正版的特罗凯(7天量),当时都已经抱定一个念头,就要拼了也要吃够疗程,吃到赠药。上天的恩赐又降临 了,一个当大夫的好哥们,建议我考虑考虑秘鲁版的特罗凯。然后我才开始上网了解,才找到与癌共舞这个论坛,终于找到了一个大家能够汲取知识,互相帮助的家。加入论坛快一年了,在这里学到了很多知识,增强了抗癌的信心。然后又加入了让我们一起努力群,更多的认识了天南海北的病友们,大家互相抱团取暖,互相讨论病情,互相帮助。这也是上天赐给的论坛和群。本来我不是一个特别善于表达感情的人,但在这个特殊的日子,在经历了这么多风雨坎坷,一步步带领着妈妈突破医生保守的生存期估计,我真的很感谢,感谢论坛里的各位兄弟姐妹,感谢群里的各位兄弟姐妹。希望我们依然能够共同努力,去创造生命的奇迹。

刚检查出来时候是什么期?

点评

四期,右肺原发,双肺转移,侵犯胸膜  发表于 2019-11-12 15:44
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-11-12 15:48:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
2019年11月8日进行CT影像复查,确认主病灶有所进展,靠近胸膜处有变饱满变厚。经过咨询主任,决定对进展的原发病灶进行CT引导穿刺取病理,进行全基因突变检测,看看到底是什么耐药因素导致的。因为2016年和2018年分别用血液做过CTDNA检测,都没有检出出来任何有意义的基因突变。医生告诉我,没有在血液中检测出驱动基因突变,从另一方面来说,也是好事,说明身体内的肿瘤负荷不重,所以肿瘤细胞没怎么释放到血液中,这样就没能被CTDNA捕获到DNA片段。这次用组织病理去送检,看看有没有什么耐药突变,尤其是看看有没有cmet扩增。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
母亲平安长寿  初中三年级 发表于 2019-11-16 20:00:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
keenman 发表于 2011-12-07 08:25
之所以想开始时就吃特罗凯,是因为医生先给开了一周的特罗凯,看吃完后的副作用如何,所以就托人从香港又买了一个月的特罗凯,同时也买了易瑞沙,我当时的想法是已经吃了7天的特罗凯,血药浓度刚要到起作用的时候,再换易瑞沙的话是不是使得前一周所服的特罗凯等于白服了,这样才想说吃一个月的特罗凯降下来CEA指标,然后再吃易瑞沙控制。请帮我看看这种方法是否可以。

大神,拜托请教一下,我妈妈19突变,确诊时三次培美加铂,特13个月,9291吃16个月,9291加184一个月无效,现在想培美单药化疗两次,请问您家的方案是培美联合1120是吗?1120的剂量和吃法是多少?您能给我个建议吗?本次培美联合吃什么药?谢谢
肥子  小学五年级 发表于 2019-11-23 16:05:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
换药的思路是E、V、Her2靶点的轮番压制吗?
累计签到:234 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fly105a  高中二年级 发表于 2019-11-24 12:19:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
鹰版好,我家17年3月确诊肺腺癌晚期,淋巴结继发,无脑转和骨转,淋巴穿刺基因检测后19突变,吃凯美纳12个月,耐药,盲吃9291仿药14个月,耐药,肺部病灶增大、扩散,淋巴结处增大明显,并有肝转。目前正在第一次化疗,培美+洛铂。化疗前淋巴结穿刺再做基因检测,很奇怪还是显示19突变,还请指点一下,看看这个检测结果,后续该怎么治疗?
累计签到:234 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fly105a  高中二年级 发表于 2019-11-24 12:46:29 | 显示全部楼层 来自: 北京

帮忙看一下基因检测结果




我家17年3月确诊肺腺癌晚期,淋巴结继发,无脑转和骨转,淋巴穿刺基因检测后19突变,吃凯美纳12个月,耐药,盲吃9291仿药14个月,耐药,肺部病灶增大、扩散,淋巴结处增大明显,并有肝转。目前正在第一次化疗,培美+洛铂。化疗前淋巴结穿刺再做基因检测,很奇怪还是显示19突变,还请指点一下,看看这个检测结果,后续该怎么治疗?

点评

第一,有可能是9291把T790M吃没了,第二,也可能是基因检测的误差,后续先考虑化疗几次,看看能不能复敏,之后再考虑用EGFR靶点的阿法替尼试试;另外,今后在我的主治疗贴里发你家的帖子链接即可,不要喧宾夺主  发表于 2019-11-25 10:48
累计签到:234 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fly105a  高中二年级 发表于 2019-11-24 12:47:43 | 显示全部楼层 来自: 北京
图片发不上去
累计签到:234 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fly105a  高中二年级 发表于 2019-11-24 13:28:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
1.jpg 2.jpg
累计签到:234 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fly105a  高中二年级 发表于 2019-11-24 13:29:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
3.jpg 4.jpg

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表