母亲三年半的治疗（目前肺腺癌晚期，骨转）易，特耐药，当中停药空窗5个月，现9291

      论坛注册接近3年了。母亲跟癌症斗争也接近3年了，一直想写个相对较完整的治疗贴，但每当想写的时候。一来思绪比较混乱，二来最近三年相对病情比较稳定，所以一直磨蹭到今天才发此贴。特别感谢论坛的剑试天下，老马和憨豆先生
      2014年8月中旬，母亲胸闷，自行去医院检查，X光检查后发现肺部有阴影，我急忙带母亲去上海胸科医院，经全面检查后在8月20号手术。术后病理报告显示中低分化肺腺癌，1B期，脉管内见癌栓。肿瘤2*2CM，无任何转移！

术后跟主刀医生方文涛主任和他的弟子吉医生以及呼吸科王慧敏主任商讨是否化疗，签于我母亲脉管内见癌栓病情是中低分化，安全期间，进行了4次化疗（每次间隔一个月左右），用的是赛珍和顺铂。同时在首次化疗时做了基因检测，19突变，ROS1阴性


4次化疗后，医生建议一个月后复查。20150124化疗后一个月复查的是在宁波当地做的，胸部CT，头脑磁共振，一系列的肿瘤标志物等都显示正常。
然后是每隔3个月的复查，一切OK！
但从2016年的春节开始，我目前就感觉到大腿根部外侧隐隐约约有点酸痛，当时我过意大意，没想到会这么快转移，所以带母亲去看的是骨科，骨科医生虽然首先怀疑的是骨转，安排做了脊椎的CT，但结果显示是腰椎盘突出，并没有显示脊椎有转移迹象，所以医生就按腰椎盘突出治疗，而且由于我的疏忽，没有做所以没做骨扫描，结果非但没有好转，而且越来越严重，到最后根本不能走路，下不了床，普通的止痛药根本不起作用。越想越不对。在拖了接近半年后，在2016年6月22号，要求医生拍了疼痛部位（骨盆）的CT，显示右侧髂骨，髋臼及耻骨上支骨质破坏，随后马上安排骨扫描，结论是 左第六肋、右髂骨、右耻骨骨质代谢活跃，考虑骨骼肿瘤转移灶。
并在6月28号拍了胸部CT，显示双肺多发小结节（肺内转移），脑部，B超显示其他部位都没转移。当天打了骨转针（唑来膦酸），29号开始易瑞沙。
很幸运，在10来天左右后，母亲的疼痛逐步减轻，到最终疼痛彻底消失。
接下去每个月一次骨转针，一直到第三个月（9月5号）复查，一切良好，胸部CT显示肺部小结节明显减少。
当时一直纠结用靶向药轮换还是大胆的停药。最终我还是决定停药，一来想奢望延长易瑞沙的耐药时间，二来为了减少副作用和母亲的心理压力，当时很多朋友包括医生都劝我别冒这风险，但最终我还是坚持我的想法，果断给母亲停了易瑞沙。骨转针的时间也有一个月一次延长到一个半月，二个月，三个月。
期间一直无疼痛，体感良好，就是偶尔胸闷。其他都正常。半个月到一个月一次的抽血，每次打骨转针的时候做CT。
一直到2017年1月9号，复查CEA超标，但超的不多。继续咬牙坚持不吃易瑞沙，2月8号再次复查，发现CEA又上升，而且CT显示肺部小结节又开始增多，无奈之下第二次吃易瑞沙。一个月后复查，CEA降低很多。大喜，结果第二个月复查，发现CEA又上涨，第三个月2017年5月复查，CT显示肺部跟2月分的对比。部分结节消失，但是CEA持续升高。而且腿部疼痛又慢慢加剧。

到今天为止，继续每天一颗易瑞沙，但腿疼时好时坏，有时候几天都不疼，有时候一疼一整天。等待下个月除的验血报告后再决定下一步如何做。

请听听大家意见，我接下去的想法是否正确。如果疼痛加剧，CEA持续升高，打算易瑞沙一天吃一颗半，直至2颗，还未缓解的话，打算换特罗凯试试。同时，如果疼痛更加厉害。加184。
上述都无法解决，打算换2992过渡下。然后上9291.

关于停易瑞沙（空窗5个月）的一些个人看法。当时查看了很多帖子，在群里也跟很多网友商量。无非就三个选择，一个是一直吃易瑞沙，一个是轮换，一个是停药，我想大家的选择无非也就这三种。轮换的话，一来我当时对靶向药根本研究的不够，二来当时也搞不到这么多种类的靶向药。所以我更倾向于停药，我的主要考虑是，我觉得我的母亲病情发展比较缓慢，我有足够时候应付。因为当时从2016过年前腿部疼痛（现在看来当时就已经骨转），一直到2016年6月份才吃易瑞沙和骨转针，半年左右时间无任何治疗（除了中药），但我母亲的病情感觉进展不快。出于这种考虑，我才毅然的决定停药。但是几乎每半个月左右时间复查CEA。以防病情突变。

但从现在看来。停药也并未缓解我母亲对易瑞沙的耐药时间。也是常规化的一年左右

从现在起，我在本帖持续更新母亲的治疗情况，希望各位给与更好的意见和建议，谢谢大家！

最新更新：好久没来了，又过了大半年时间，易瑞沙耐药，特罗凯耐药，目前9291中

祝福楼主母亲三年稳定  易能吃三年  真好

无比羡慕啊

zwcxkboy 发表于 2017-5-16 00:02
祝福楼主母亲三年稳定  易能吃三年  真好

没吃三年，前二年没吃

但从现在看来。停药也并未缓解我母亲对易瑞沙的耐药时间。也是常规化的一年左右

其实也不能这么说，如果一直易瑞沙，可能如你所说一年耐药，但是接下来两年可就不知所措了，可能要上别的药，甚至9291。你这么一空窗，延长了易的使用时间。
我现在也面临这样的问题，父亲肺腺癌骨转，经化疗，后易，现在基本稳定，已经易两个月，计划易三四个月后调整，也是停药，轮换两种方法，我还想到其他两种，化疗和手术，上次化疗有效，父亲肺部肿瘤约一厘米，想切掉减少负荷。现在拿不定主意，请指教。

会使我更加坚强 发表于 2017-5-16 07:59
但从现在看来。停药也并未缓解我母亲对易瑞沙的耐药时间。也是常规化的一年左右

其实也不能这么说，如果一 ...

个人意见。已经远处转移了，好像没有手术指针了。但具体问题具体分析，最好请胸外科专家看看，听听他们意见

有没有医生赞同你停药的做法？

百八烦恼 发表于 2017-5-16 16:00
有没有医生赞同你停药的做法？

没有医生会赞同的

如果换成我的话，我会采取轮换，1、CEA指标还是敏感的，可以作为病情进展依据；2、病人体感较好，没有实体瘤，具备轮换的资本；3、憨豆的轮换不是死的，一定要4种药【也有些病友觉得必须严格按憨豆轮换法】，应该是试出不同靶点的有效药后，开始轮换，目前看2992、阿西这些都应该是可以找到的。这是我的一些想法。我妈妈情况和你的差不都，现在也是4次化疗后的复查，21突变。愿意和你多多探讨

nbhdk 发表于 2017-5-16 15:07

                               
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个人意见。已经远处转移了，好像没有手术指针了。但具体问题具体分析，最好请胸外科专家看看，听听他们意 ...

谢谢，我也是这样想。我就是觉得不是有个什么微波消融的手术，一根针扎进去，就可以把肿瘤给消融掉。肿瘤太厉害了，我父亲1厘米多的肿瘤就可以腰椎转移，能扛一百多斤的壮汉瞬间定义为晚期，心有不干啊。想着去掉这个肿瘤会不会好些，看憨叔这些人都是没有实体瘤的情况下才存活这么多年的，所以有了去掉实体瘤的想法。