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木每日志

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152607 241 cupmg 发表于 2017-3-6 15:24:12 |
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[LV.1]初来乍到
cupmg  初中二年级 发表于 2017-3-28 13:12:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
2017.3.28      晴
        早上检查结果基本出来了,甲胎和CA125还在上升,白细胞正常了,血小板62,腹水消除了。
      看了曾蒙苏门诊,说我肝內有十几枚活性灶,认为我没什么医疗方案了,只有试试pd1联合7080,或者瑞戈菲尼。听得我的小心肝一颤一颤的,我努力保持镇定。曾蒙苏问我有没有想过换肝,老实说我有想过,但基于肿瘤数目多,从一开始我就认为不合适换肝,而且费用太大,预后也不乐观。下午决定再看看干育红,然后回家马上住院打pd1,我感谢上帝用他的恩典托住我,否则我一定会崩溃,才一年多,从早期一下子进展到这个地步,就没看到过医治的好消息。现在我将我的生命灵魂都交给主,不管是死是活,我都求主给我信心平安和喜乐,让我开心度过每天,我深信,死了与主同在,没有痛苦眼泪,将来也必复活。我相信,主若肯,他也能让我在这绝望之时得到医治,平平安安活着,陪儿子长大,感谢上帝,让我可以依靠他,不惧怕,有力量勇敢面对!只将一切荣耀归神!阿们!
tech  高中一年级 发表于 2017-3-29 12:09:19 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 tech 于 2017-3-30 16:55 编辑

pd1联合7080有效性很高啊,不要灰心 。2年前也是肝内近10-20个病灶,我是吃靶向吃好了,正常人一样上下班一年多了。
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[LV.7]狂热爱粉
zhangqi1982  大学一年级 发表于 2017-3-29 12:12:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主加油,不要放弃
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[LV.1]初来乍到
cupmg  初中二年级 发表于 2017-3-29 12:17:25 | 显示全部楼层 来自: 上海

谢谢,听到这个消息让我很开心,请教一下,你在pd1和7080联合治疗过程中具体如何操作的?我现在暂停7080一周,只为让白细胞血小板升上去(多吉美和7080我吃的时候都会抑制骨髓,导致白细胞血小板降到很低值),如果我回去后第一针100mg的O药打了后,马上吃7080,怕白细胞血小板又降,那第二针就又要延迟,所以现在一直思索怎样做最好
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[LV.1]初来乍到
cupmg  初中二年级 发表于 2017-3-31 17:18:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
2017.3.31     大雨
          昨天五点半起床急匆匆收拾好行李做上去江西的动车去病友那里拿一只O药,又匆匆忙忙坐动车到温州,再打的到家里,八点多,真是好累,坐了一天的车,腿脚都浮肿了。今天一大早又是六点起床,跑温州医院来住院。满心以为自己可以马上打第一针pd1,毕竟四天前上海刚查,血象指标已经回升到可以打pd1的标准了呀!可谁知道呢?今天重新检查,血小板白细胞又跌回地平线下面好多,于是,我又打不成了,开始打保肝升血针。我非常不明白啊,这是血象捉弄我吗?为嘛呢?我赶紧吃个苹果压压惊升升血,现在真是与死亡赛跑,向死而生,我需要自己坚定求生意志,调整好心态,求主给我信心平安和喜乐,阿们!
tech  高中一年级 发表于 2017-3-31 17:25:08 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
少折腾,多休息啊,反对累人的出门远行。
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cupmg  初中二年级 发表于 2017-3-31 17:31:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
tech 发表于 2017-3-31 17:25
少折腾,多休息啊,反对累人的出门远行。

以后尽量不折腾了

                               
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,医生说可能我太累了所以指标降了
流先森。  小学六年级 发表于 2017-3-31 21:56:06 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
cupmg 发表于 2017-3-31 17:31
以后尽量不折腾了,医生说可能我太累了所以指标降了

pd1对运输和温度有严格要求的,对于病友的药还是要谨慎点,毕竟价格很贵,有条件可以香港诊所直接快递签收,仅供参考。
家强  小学六年级 发表于 2017-3-31 23:51:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家患者同样血小板低,在打升血小板针,这针要连打三天的
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cupmg  初中二年级 发表于 2017-4-1 07:23:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江
无所替代 发表于 2017-3-21 13:07
PD1的如果出现副作用,就用激素压。

本地的医院老是推荐我用地塞米松注射足三里穴位刺激血小板和白细胞生长,我说动不动就用激素来治疗是不是不太好,拒绝了医生的建议,最终还是决定打升血针,大家有听说过这个治疗方法吗?

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