安睡主怀。。。母亲胆囊癌根治术后一年半复发二次开腹后化疗十二疗程...

安睡主怀，伟大而坚强的我的母亲在和胆囊癌抗争了2年9个月后于7月25日早上7点三十分辞世，呼吸衰竭，没有疼痛，期间吗啡也只打了三针，走时十分安详，感谢主。

        思量再三，还是希望我的这份记录是完整的，可以给胆囊癌家属提供参考，现补充如下：

        靶向药期间一直有呕吐，但不恶心，一度以为是药物的副作用，直到单药2992足量10天后入院查血，呕吐加剧，于5月21日查胃镜，发现十二指肠外压，血液指标胆红素，ca125上升。次日上消化道造影证实十二脂肠外压引起梗阻，进食困难，于5月29日转诊沈阳医大一院介入科。6月2日ptcd黄疸外引流，6月5日十二指肠支架，右肺功能完全丧失。6月12日进食略有改善后转院回当地医院。
       对于我家而言，184和184连2992时的效果最好，特罗凯时已有呕吐比较严重，吃184后度过了一段比较舒服的时期，我脑海里时不时回想起我妈妈吃了两次西葫芦的包子后特别满足的表情。在吃184期间的这两顿包子一次可以吃下六个，这也成了我的一个美好回忆。感谢群里众多朋友的帮助，感谢深蓝，沉默是金，松鼠，草虫对我在使用靶向药时的指导，感谢主！很遗憾不能和大家继续坚持到底，希望我们家短暂的用靶向药的经历可以给胆囊癌病患一些借鉴，愿新技术cart早日成熟，愿天下无癌！
       手头上还有些没有用过的药，想免费送给有需要的人，有靶向药，止疼药等等，我会发到几个胆囊癌胆管癌群里，希望物尽其用，大家继续努力，期待着胆系癌症守得云开见月明的一天。

       母亲胆囊癌根治术后一年半复发二次开腹后化疗十二疗程 多发转移现开始靶向治疗中

       进论坛时间不长，还在进一步学习中，开这个治疗帖纪录我母亲的病情进展我犹豫了很久，一是不知道我盲目的曾经追求的正规的治疗经验，会不会误导病友和病人家属，二是因为从我进入这个论坛时的欢欣鼓舞，到现在认识到靶向之路不会那么一帆风顺，会有坎坷会有失败，可能会面临我最不愿意面临的结局，让我却步。可是，当我们无路可走，正规治疗已经把我们拒之门外，尤其是胆系癌症这种不被任何疗法重视的小众癌来说，前人的经验显得尤为重要。感谢最开始做这些尝试的所有人，我愿意把我们详细的治疗经过记录出来，这也是我妈妈作为一名外科护士的愿望吧。希望能向大家学习，互相吸取经验，走的更远！

一，病人状况及病史
        我妈妈今年60周岁，胆囊胆固醇性息肉（这个名词我妈妈记了一辈子，因为我初中时妈妈曾经因为肝内胆管扩张，去省会城市查过体，大夫和她说不必担心胆固醇性的息肉是不会癌变的）病史16年，胆囊癌发现时无其他症状及不适。

二，病情发展与治疗经历

        1.2012年10月底体检发现息肉增大，于2012年11月1日行胆囊腹腔镜切除术，术中冰冻怀疑胆囊腺癌，但未做处理。病理：胆囊癌高分化腺癌，侵及深肌层，浆膜旁淋巴结见癌细胞。中科院肿瘤医院病理：胆囊高分化腺癌侵及深肌层局部达浆膜。

        2.2012年11月15日301医院行胆囊癌根治术，清除no08、12a，12b，12p组淋巴结及肝十二指肠韧带神经，脂肪组织。切距胆囊床2cm范围肝组织。切除原切口及腹壁组织送检。均未见癌。
          术后定期复查，胸腺五肽，肌注 2日/次 华蟾素注射液，肌注3日/次，其他保健食品等

        3.2014年4月3日 b超提示 肝肾间隙积液，进一步进行腹部CT，MRI检查提示肝肾间包裹性积液，后每隔20天行腹部b超检查，肝肾间隙积液逐步增大。
2014年5月19日，301医院腹部b超提示肝右叶低回声结节，右肝叶无回声区，考虑包裹性积液。2014年5月30日301增强ct增强核磁均显示肝右后叶肝被膜不规则增厚且有强化，高度考虑为恶性。

        4.2014年6月16日行肝右后叶切除术，备射频。术中可触及肝右后叶囊性占位性病变，腹壁及膈肌可触及条索状质硬性占位，考虑膈肌转移，因无法根治，遂行肝脏肿瘤部分活检术。病理：肝右后叶高分化腺癌，总大小5*3*1.5cm

         5.化疗前ct评估，胸部双肺下叶条索影，右侧胸腔积液，肝右后叶被膜下多发结节，右侧肾外间隙结节，横膈组腹膜后多发小淋巴结，肝周少量积液。

         6.2014年7月中科院肿瘤医院化疗，方案：吉西他滨，奥沙利铂，口服希罗达，沙力度胺。14天重复。4次一个疗程。
               四次后复查ct，右侧胸腔积液明显减少，右肺胸膜面多发结节灶。肝右后叶被膜下多发结节灶较前缩小，右侧肾外间隙0.4结节灶较前缩小，心包横膈肌组淋巴结较前明显缩小，肝周少量积液同前相仿。
               八次后右侧胸腔积液进一步减少，右肺胸膜棉多发结节灶较前减少。肝右后叶被膜下多发结节灶大致同前，右肾外间隙结节大致同前，心包膈肌组大致同前，余腹腔腹膜后未见肿大淋巴结。肝周少量积液同前相仿。
               十二次后右侧胸腔积液增多右肺胸膜多发结节最厚处0.5，纵隔及右肺门新出现肿大淋巴结，大者约1.6*1.1心包横膈肌组淋巴结增大约1.3*1.0。肝右后叶被膜下增大，约2.3*1.9,fumo腹膜肠系膜网膜较增厚考虑转移，肝周少量积液较前增多。

          7.特罗凯第一天抽胸水后灌注一次顺铂，分隔后还有5cm隔上积液无法抽取，现身体状况无法进行全身化疗。

三，靶向治疗
1.免疫组化结果:  her-1（ 2+），her-2（-），vegf（2+），c-met（弱+），ki67（+》75%），cd56( -)，mesothelin(  -)

2.现靶向药特罗凯14天，由于之前肿瘤指标一直不敏感，出现胸水后意外发现ca125，ca153指标上升，不确定是否可以作为判断依据。肿标及肝肾肾功能等变见附件，由于条件所限未能直接贴图，我会补充改进。

3.之所以选择特罗凯，一是因为母亲肺转胸水严重，用特和胸腔灌注之前（同一天使用），抽出来的胸水有一万多毫升，足有二十斤。自己想象是不是可以通过特罗凯抑制胸水的发展。二是因为医生的推荐，认为可以试一下，因为胰腺癌用特有些人还是有效果的。

现想请教@bluest 及各位病友:
     1.ca199，cea都不敏感的情况下，125和153可否作为判断标准？还是说ggt和alp更准确一些么？就我家这十四天的变化来看，虽然因为转院等原因，指标参考值有出入，但大体看，肝功能逐渐变差，尤其ggt，alp上升很大，125下降，153有所上升。   病人自觉体感较好，咳嗽减轻，今b超胸水分隔没什么变化深约4.8cm，貌似没有再出胸水。因此用什么判断耐药对我来讲格外重要。请各位前辈不吝赐教。
     2.如果现在判断为特耐药了，特后可否上2992持续攻击e点还是转为攻击v点更有效？

四，靶向药使用情况更新
1.   20150325－20150410 特罗凯15天，肿标不敏感，ggt， alp 肝功能等直线上升，判断特罗凯无效，停药三天后上xl184
2.   20150414-20150428    XL184标准剂量14天， ggt， alp 持平，胆红素，直胆间胆恢复正常值，肿标125小幅上升，d二聚体升高
3.   20150429-20150512    2992 60mg＋184 标准量12天后停药三天验血，ggt alp ast alt 下降，125恢复正常值。

写得真好，肝功指标上升，期间是否服用保肝药？如果有服用，请医生诊断什么原因导致的，再对症治疗。

吃特三天时有呕吐，我妈妈私自停水飞蓟宾直到特七日抽血，后恢复吃水飞蓟宾并加服易善复，看化验结果也并没有缓解肝功的损伤。问之前主治医生他认为特并不会造成肝功能的大幅度损伤。尤其是ggt和alp的直线上升，让我怀疑会不会是特效果不明显。请@bluest和其他病友能给点建议，多谢

肝功变差是肿瘤进展导致，最好的保肝就是控制肿瘤。特罗凯应该是无效的，换184或2992。可以先试184，胆囊癌2992的有效率不见得高。
125和153一般随着肿瘤进展会升高，但是波动比较没有规律。GGT和ALP在没有服用降酶类保肝药的情况下可以反应肿瘤侵犯胆道的程度。

灯蓝姐，你也来了，一起学习中，多交流，我是安徽-乐天

bluest 发表于 2015-4-9 09:50
肝功变差是肿瘤进展导致，最好的保肝就是控制肿瘤。特罗凯应该是无效的，换184或2992。可以先试184，胆囊癌 ...

多谢bluest的指点，我先准备。既然特无效我让我妈停两天药吧，恢复一下准备新药。

灯兰，加油！！

两年多的战斗经验，简单就写完了，可以再详尽点呀

zongheping 发表于 2015-4-9 21:13
两年多的战斗经验，简单就写完了，可以再详尽点呀

你还想看什么，很详尽了已经，我说过化疗看的是方案，剂量和周期是医生根据身高体重来定的

今天我妈自觉身上奇痒无比，停特罗凯已经三天，人也不黄可是还是需要验一下肝功，然后上184了明天。祈祷184有效。