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妈妈肺腺癌3A,术后1年有余,现转移求解答

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7388 25 fsp1988 发表于 2014-11-6 09:39:16 |

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本帖最后由 fsp1988 于 2015-3-30 12:31 编辑

       昨天才在与癌共舞论坛注册了账号,之前一直看看帖子,奇迹网的账号是注册的,但是发现那么更新没有这里多,赶紧这里的账号注册了吧

       能来这个论坛讲述的肯定都是父母苦过来的,像很多人一样我妈妈也苦过来,终于熬到我毕业结婚了,给我带了两年孩子,今年老公也终于研究生毕业了,本来是幸福的日子朝我们奔来,可万万没有想到13年12月底的体检中发现肺部占位,体检报告1月中旬才去拿的,拿到马上做CT增强,1.8*2.3cm 的肿块,基本断定肺癌,可能也很着急,也以为小,还没来得及就在苏州的医院做的微创手术,想着过年前就可以出院了,哪只术中发现已经纵膈转移了,6小时的微创。手术一切很顺利,术后妈妈也有没任何不适,可能年轻,可能体质也好,农历29出院的。

      讲述下妈妈之前的身体,妈妈之前身体一直很好的,小感冒很少,就算感冒,吃了感冒药马上就好的。想想妈妈得这种病,肯定与她工作的坏境有关,30多岁的时候在棉纺厂工作了1年,灰尘实在太大,到后来她都咳出血了,才离开,不过也就工作1年时间。后来一直在箱包厂工作,可能那里的皮革质量问题,甲醛超标什么,慢慢吸入肺内,最后引起病变。妈妈在我大四的由于胆结石,把胆囊摘除了。之前胆结石的症状就是背疼。13年3月的时候妈妈由于腰椎盘突出,做了核磁共振,后悔没有那时候全面体检,后来通过自己锻炼,身体慢慢恢复。13年7月由于背部疼,以为胆结石又发了,做了胆囊B超,吃了医生配的药居然症状缓解,也没往别的地方想。又是满脑子的后悔那时候没有全身体检。

      13年底历行身体年检,幸好体检,没有体检后果不堪设想啊。1月底手术后,进行了4次培美+卡铂的化疗,化疗期间妈妈很是配合,用药后的几天胃口再查她也要逼着自己吃点东西,等胃口恢复了,妈妈更是多吃,为的就是给下一次的化疗打好基础,4次化疗妈妈都挺过来了,术后加4次化疗体重非但没有减轻,还增加了3斤。但是妈妈的EGFR基因没有突破点,那时候还不懂,不知道再过ALK基因的检测。论坛里看了些帖子,盲目的备了2瓶印易以防转移。化疗是5月1号最后一次化疗,6月初做了一次全面的评估,医生建议接下来继续放疗,但是我怕放疗后有后遗症,逾期苟延馋喘的活着,不如让妈妈活得开心点,生活质量也很重要。

      现在孩子没人带只能送到老公老家带,虽然与骨肉分离但也不难过,我只要我妈妈的健康,我还年轻,我不能没有妈妈。这就是独生子女的苦了,如果父母没有,我们还能有什么,父母生病,所有的痛苦都自己一人承受。从当初知道妈妈的病,我只能装坚强,晚上躲在被子里跟老公哭。现在我知道我不能这样,学会坚强,学会面对,学会向大家请教,学会与大家分享照顾的点滴。


现在有些想问大家,既然我妈妈EGFR基因没有突变,是否应该改备用特罗凯,剂量大点,这样效果明显
由于妈妈基因未突变,也没有吃靶向,本来打算吃中药的,但是地方医生也好心相劝说也没什么大用的,所以自作主张,现在就给妈妈吃维C,新章的红景天,提高免疫力,清肺,自认为既然没办法,就要把自身免疫力提高,尽量不能感冒感染。可以说化疗后到现在一直是空窗期。





11月18日更新,
今天突然想到之前应妈妈的要求给他买了两本书籍看,其中一本极力推荐,叫营养圣经,我觉得我有空也得好好研究研究



2015年1月27日更新
去年今日妈妈术后出院,一切都还在眼前,感谢1年来还能跟妈妈一起,还能像别的孩子一样可以在妈妈那里撒娇。女儿送婆婆家也养也快一年了,过完年就可以把女儿接回家了,总算所有的乌云都过去了,希望以后不要再来了。妈妈现状很好,下个月就要去再一次做检查了,很懒,12月初的检查没有来这里与大家分享,现在补上一句一切安好,希望妈妈接下来的检查继续保持。


2015年3月19日更新
历经3天的大检查,结果终于出来了,打破了一年的平静,感谢给我过了一年的好日子,但是,奇迹没有继续发生了
胸部CT平扫:纵隔及左侧腋下淋巴结节增大
胸腹增强套餐:脾脏小囊肿可能
头平层增强:未见异常
ECT:T8反应性骨形成活跃
生化全套:各项指标均在正常范围内

医生未见到,下周一看报告,不过心里已经有底,应该转移了,且骨转初期了,但是妈妈之前基因未突变,接下来上印易还是化疗,各位解答,万分感激

2015年3月30日更新
重新做了胸椎平扫,确认胸椎转移
支气管镜检查,纵膈淋巴TBNA,虽然病理报告还未拿到,主治医生说基本确定转移,要求住院进行治疗

麻烦各位帮忙看看,后续治疗给点建议,由于之前基因没有突变,主治医生不建议盲目上印易,要求正规治疗简介穿插印易,麻烦大家给点治疗意见

27条精彩回复,最后回复于 2015-4-9 11:33

山姆大叔  初中二年级 发表于 2014-11-6 14:10:04 | 显示全部楼层 来自: 上海
空窗期为何没做相关的阶段性检测呢?血指标等数据?至少心里有底呀。
知己知彼百战不殆
JarynFan  小学六年级 发表于 2014-11-6 14:20:19 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
我妈妈手术化疗后也是一直都是空窗期,目前就定期检查,靶向药是否使用也很纠结,也希望以后一起学习,讨论下

点评

看看憨叔的帖子,检查指标,CEA如果敏感,在正常范围或一直稳定就可以空窗,但一定要监视CEA变化,可惜我家人CEA不敏感。  发表于 2014-11-10 23:50
fsp1988  初中二年级 发表于 2014-11-6 16:17:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
山姆大叔 发表于 2014-11-6 14:10
空窗期为何没做相关的阶段性检测呢?血指标等数据?至少心里有底呀。

阶段性检查有的,6月检查了一次,9月检查了一次,均正常
fsp1988  初中二年级 发表于 2014-11-6 16:18:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
JarynFan 发表于 2014-11-6 14:20
我妈妈手术化疗后也是一直都是空窗期,目前就定期检查,靶向药是否使用也很纠结,也希望以后一起学习,讨论 ...

一起学习,大家的力量才是强大的
康来  大学四年级 发表于 2014-11-6 19:46:56 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
空窗差不多一年了,当初的分期是什么?
6月9月CT肺没有问题?骨扫做了没有?
无空变很多人也有效果,可以先从易开始试。
简单的微笑  高中三年级 发表于 2014-11-6 19:59:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我妈妈也是肺腺3A  微创手术,  化疗结束后,空窗四个月骨转,你家这种情况是不是高分化?3A不能大意。既然已经遇到了,就要坚强面对,我也是独生女,你还有老公,我就是自己一个人哭了,加油!
fsp1988  初中二年级 发表于 2014-11-7 09:12:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
简单的微笑 发表于 2014-11-6 19:59
我妈妈也是肺腺3A  微创手术,  化疗结束后,空窗四个月骨转,你家这种情况是不是高分化?3A不能大意。既然 ...

中分化肺腺癌,我老是叮嘱我妈妈一有不舒服就要跟我说的,就是知道3A不能大意,所以老是担心,但是也不能给妈妈多说,怕她心理压力大
fsp1988  初中二年级 发表于 2014-11-7 09:15:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
康来 发表于 2014-11-6 19:46
空窗差不多一年了,当初的分期是什么?
6月9月CT肺没有问题?骨扫做了没有?
无空变很多人也有效果,可以 ...

5月1最后一次化疗,应该说空窗半年,当初是中分化肺腺癌,T1N2M0

6月骨扫描脑扫描全部做的,无转移

那我现在就要上易吗,还是等以后再上?
康来  大学四年级 发表于 2014-11-7 14:11:46 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
fsp1988 发表于 2014-11-7 09:15
5月1最后一次化疗,应该说空窗半年,当初是中分化肺腺癌,T1N2M0

6月骨扫描脑扫描全部做的,无转移

能有半年的稳定期归因于当时只是T1,肿瘤很小。关键还是中分化,可能当时浸润的情况不明显。
这种类型有很多能稳定几年的。但这个风险也不小,虽然总得概率不大,但到了自已身上就是100%。考虑到纵隔毕竟有转移,还是要加强检查,每个月的CEA,至少三个月的CT。
可以到原手术医院病理简再做一下免疫组化,组织都还存有的。做EGFR,VEGF,HER-2,不用做基因,只做免疫组化。待结果出来后再决定用药,这样比较有的放矢。

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