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144003 197 chenhongyu 发表于 2014-2-23 12:22:58 |
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chenhongyu  高中二年级 发表于 2018-3-11 09:53:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
本帖最后由 chenhongyu 于 2018-3-11 13:53 编辑

T药阿西结束了,虽然吃的剂量不大,但也是很辛苦,主要是阿西,吃着代文,血压也还是有点高,头晕难受,关节疼痛,本打算吃到春节再停药,最后几天实在坚持不下去了,1月31号停药,舒服的过完了春节,空窗了35天,本月6号检查CEA1.16(0-3.5),又一轮的易瑞沙开始了。加油!
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chenhongyu  高中二年级 发表于 2018-5-11 21:32:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
易瑞沙结束药空窗了一个月,CEA1.0,肝功能指标连续两个月都在正常值以内,这是很少见的。
珠峰的星空2010  初中三年级 发表于 2018-5-13 20:33:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
太棒了,马上就五年了!作为3A手术的病人,4年多来主动空窗+轮换,无复发无脑转骨转,生活质量高。这个可真不易呀!满满的祝福!
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chenhongyu  高中二年级 发表于 2018-7-17 23:54:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
珠峰的星空2010 发表于 2018-5-13 20:33
太棒了,马上就五年了!作为3A手术的病人,4年多来主动空窗+轮换,无复发无脑转骨转,生活质量高。这个可 ...

谢谢!
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chenhongyu  高中二年级 发表于 2018-7-18 00:09:51 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
易瑞沙空窗了53天后又吃了一个月的易瑞沙,这次是最长一次空窗。继续易瑞沙主要是考虑下面轮换药的方便,把2992和抗血管生成药轮在温度高一点的天气,副作用会小一点。空窗结束也没有去查CEA,就直接又吃了一个月易瑞沙,到这个月的五号查了CEA0.9,所以六号开始又空窗了,这几次肝功能指标都在正常值范围内,不知道为什么变正常了。接下来空窗后准备轮2992了。
可恨的肿瘤  大学二年级 发表于 2018-7-18 10:15:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真是佩服楼主的勇气和敢于创新的思路!祝福您一直这么吃下去!吃到天荒地老!
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chenhongyu  高中二年级 发表于 2018-9-16 09:51:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
可恨的肿瘤 发表于 2018-7-18 10:15
真是佩服楼主的勇气和敢于创新的思路!祝福您一直这么吃下去!吃到天荒地老!

谢谢!

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wgz104  小学六年级 发表于 2018-9-16 09:54:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
学习学习,认真学习了。
西西妹  大学四年级 发表于 2018-9-16 10:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
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chenhongyu  高中二年级 发表于 2018-9-16 11:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
本帖最后由 chenhongyu 于 2018-9-16 11:58 编辑

今年夏天的七、八月是我刻骨铭心的两个月,我爸爸从7月19号因为糖尿病并发症造成的脚趾发炎溃烂住进了本地医院,治疗了近一个月也没能控制住,脚趾坏死,小腿微血管、血管全部闭塞,疼痛难忍,本地医院医生说唯一的办法只有截肢,我们害怕父亲年纪大了,承受不了手术,但是医生(是我父亲的学生,最了解我父亲的身体状况,因为好多年了一直在他这里保养治疗,也知道我爸爸有心脏问题和脑梗问题)说这个手术是小手术,绝对没有问题。八月初经过多次奔走,才找到愿意接诊的江苏省中医院,这家医院开始说是可以保守治疗,我们喜出望外,于八月13日(星期一)等到床位入住进江苏省中医院。以为一切要往好的方向发展了,我爸爸也高兴的以为还能痊愈回家,谁知道入院后医生就说不能保守治疗了,还是要截肢,并且也说是个小手术,不会有什么大的问题。我爸爸包括所有的子女也同意签字了,本来定好星期四手术,谁知道住院当天星期二凌晨就下病危,等早上管床医生来沟通了以后,医生说手术提前到下午做,我们当时也糊里糊涂的,医生怎么说就怎么做,就没有想到既然已经下了病危了,为什么还能手术,于是就在大家包括我父亲都以为医生慈悲,提前手术是减少父亲的痛苦,认为医生既然敢做这个手术,最起码把握还是比较大的,开开心心把从星期一晚上就空腹的父亲,在下午五点多连一句告别的话都没有的情况下,送进了手术室,因为医生说手术后就可以回病房,结果就这样父亲再没有回来。手术过程我们一直在手术室外面等,差不多晚上七点半左右父亲从手术室推出来,我抓着父亲的手,看到他两个眼角都是泪,不知道这个阶段他经历了什么,然后直接就进了重症监护室,夜里又发了病危,但是不允许家属进去,一直到星期三下午三点才允许家属探视,进去后就见父亲插满了各种管子,双手不停的动,似乎很难受的样子,问旁边的小实习医生,是不是他不舒服是不是疼痛,医生说不出所以然,问我父亲有没有意识也说不出所以然,就说正常,只是又加大了镇静剂的剂量,然后我们就见父亲再也不动了,一个小时探视时间到了,家属立即被赶出了,这期间想找监护室管床医生,根本就找不到,我们也不知道问题到底有多严重,还以为再过一天应该能出监护室了,哪知道晚上十点左右监护室电话说父亲大面积心肌梗死,让我们签字同意用药抢救,也没有让进去看看,直到星期四早上9点才让家属进去监护室,管床医生告诉我们情况不乐观,就是当天的事,让我们准备后事怎么处理。我们尽管有很多的疑虑,但是考虑到不能让父亲死在外面的想法,所以没有时间追问这些细节,赶紧把父亲弄回去,医院是只管接不管送,医生介绍了一个社会车辆,也是他们的关系链上的,要价很高,也管不了那么多了,下午四点不到终于到家,四点十五分,父亲就永远的走了,实际上从星期二下午送进手术室以后,父亲有可能就没有醒来,又或许在监护室醒来过,疼痛和孤独恐惧难受让他心脏越来越差,最终导致他走到生命尽头。我们子女过后找医生了解过程中的一些疑点,医生当然是侃侃而谈,推卸一切责任。我们也知道,我们不是专业的,我们根本说不过他们,再说我们也不是想要得到个什么结果,只是想把我们看到的一些觉得不正常的东西,不正确的做法做个沟通,能让后来者能得到应有的对待就达到目的了。医患关系紧张,虽说不都是医生的错,但是医生医院有没有改善的空间?父亲是因为年龄大,手术后并发症造成心肌梗死,但是难道这个过程中,医生都尽心尽职了,从我们看到的点点滴滴,感觉医生没有尽责,作为子女,觉得既然你们医生认为父亲这么大年龄,能承受这个手术,我们才同意做的,那医生手术前后是不是应该重点监测,如果能让他活着出院,哪怕截肢回家后活不了多久又是一回事,但是在医生眼里并没有因为这么大年龄了,而让他们在手术和护理中更费点心思和精力,他们是让他自生自灭,重症监护室没有起到应有的作用,只知道找家属花钱签字。我说的一点不夸张,我的语言不能完全表达出实际上我们见到的一切。其实我记下这个事情,这个过程,是因为我从这个事情中感悟到,人是脆弱的,脆弱到随时可能离去;不是所有医生都是那么崇高伟大的;医院也不是那么神圣的,是把经济利益放在病人家属痛苦之上的;人一旦不能主宰自己的时候,就不能称其为人了,没有了应有的尊重,就想流水线上的一道程序。所以,好好的活着,好好的活好每一天,活着不要让自己有遗憾。
      说说这次2992的情况吧,以前都是天冷的时候吃的,副作用是手脚开裂,腹泻皮疹,所以这次改在天热吃,结果没有手脚开裂情况,但是皮疹厉害了,特别是夏天的光线太厉害,稍不注意,脸上起了大片的红斑,估计也是光敏性皮炎,和凡德不一样的是,凡德只要是皮肤暴露的地方都有且痒得厉害,2992只是脸上有 而且不痒,下次又要调一下吃药时间了。又空窗了!

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