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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15232 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% @3 e8 m7 e/ \7 ^# @
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03: @9 T+ X5 }+ n/ Q7 T- B
谢谢您的提醒!
/ O' P  Z# R* r2 X$ Q我先找一下影像大佬看一下。
2 n: ~1 A% I# c- W& c: c

& v; o8 i  s) C* Y/ [* y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
: o# g. N' I) u9 ]$ Q4 X' O, r0 f6 |5 D

/ e1 ^' U1 U1 D; Z  2、、cea评估?    换药前后? 8 x: H0 r( J& J4 L/ M

' Q- w, p8 k/ `) K4 }0 n$ Y    影像对比,评估药效(延时)。
3 g2 Z  d; C7 P+ R- A6 I2 v
6 i8 N' F8 a- i8 n9 x
5 n0 C9 P2 v! P6 J
0 E0 H0 a- m' K7 {/ j5 A1 _% W* X. T& ~; Z: t
3、佐利替尼是正版?
8 g" l/ I9 T" D1 `* G
! Q) j$ I  T9 f) [5 P$ U5 O/ o7 i$ N" S

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25% A( |/ r# L( q8 V0 E! G4 S% \
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)( C2 m0 H6 c) _) s4 g
) a: y" O, ?% Z) E; v$ J
结果怎么样? ...

: y: f5 F4 T% H% f3 |没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
( x8 b7 X. ]) p4 v6 E- y, Z5 {) m1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

2 B8 v! g. N3 ?1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# A6 M% f) `( c! D6 o  L' |1 ]( j
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
/ C1 a) J2 D( Z6 X& j) S- v" W3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" Z- K; ^$ \- d: I
$ a) h5 Y8 _$ v; r6 ?% ^
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?# r2 D: F* h( X  _
+ [7 u3 i/ v6 V/ D' a5 I$ }
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19' l! H* o  f0 {2 w' T$ R
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* E& `  U9 Q5 n4 V' b4 o: c; E: e$ H6 y& j& u+ _" n
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
4 H. s" o+ i, }7 g/ e3 V
' {3 p9 U8 P$ b; k4 U
医生甲氨喋呤等鞘注?
' A$ l$ w% I  A% L5 X' U. \' C' Y
! _# X5 P+ {' V加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:245 D$ I( [8 Y1 s, m/ x
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
0 T1 m' ~! d# h1 P) S
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56, J6 A) W) R3 |. A
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

/ R& H8 U0 X$ P2 P# i$ B请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15" j& }4 T, ^# M( {
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
' O  ^! k9 q# w6 F
在广州益药药房买的

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