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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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10952 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 - e' `5 i* c, z$ r
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
8 a0 W  ?' u2 E/ X0 O( W, ~( X谢谢您的提醒!
4 i9 A& a/ [9 U" f1 c+ ~1 i6 m我先找一下影像大佬看一下。

2 c% l, ~" ]8 x- P& f( X6 E# V& e2 f4 e. X8 r4 h4 ?
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& }2 j4 y: H0 K: i1 H( t# J+ r- b1 {3 e8 l9 }7 \
/ S7 _0 V/ [" d) H8 n! o
  2、、cea评估?    换药前后? ' e# L- J% U8 W) S* Q5 a6 u

# n+ }3 s' [$ ~: ?6 l    影像对比,评估药效(延时)。
, Q: {* P, Y5 G8 Z8 i6 g. ]$ w- B

+ e9 D4 d. b5 r0 ]9 l
# Y% d+ ?" N! ~+ J* k+ L$ v, m
$ a5 h; T0 c8 l4 j3、佐利替尼是正版?
( O1 B2 z1 `+ E3 L) X- {* V* v" y/ C9 n! u

, k) v* l3 a7 r( N7 Y

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
; n6 f+ L, W9 R2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)( R! y- s" P' |% l
6 n7 |4 B3 Q2 B: S: l. b2 K, }' P
结果怎么样? ...

0 {/ U/ T8 s% G2 P7 D7 Q: P! ^4 e没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:277 F4 Z* l/ n3 P# Y0 Z8 _/ l5 \: t
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  _* r& @/ U% t
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。3 W3 I/ M8 C4 Z: \
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
7 ], ?/ w1 F* @/ G6 l. q  C% c% N+ I2 @3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( s* L/ [, R% i

/ F+ V) [# d- }9 k2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 p) u. D2 ^8 [8 x
# b. X6 K( N6 ^) H0 F+ z' g, G
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
; c; s) O4 f7 [' m3 Y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单6 J3 V6 ^1 R6 x  l6 q% r, I6 `: i
% I. B9 c1 m  n& i; X$ ?; R
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

. G* c) e3 a# A  t9 ^- p$ p
" F+ X; L# D1 N! K) K& K+ Q5 T" r医生甲氨喋呤等鞘注?
! s/ U* Q( |; f! e2 c3 Y: }
  w  O/ H. z) T9 z加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 t* w. R0 B6 g3 g那佐利替尼有效只有1个多月吗?
# @6 E" g' O/ Y  ~! K7 e# I- E& F
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:568 M; a1 l1 n/ t8 e
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

+ C: @' y  J/ h请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15  Z2 P. `' M7 ~3 H) o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

: q- `) F7 g7 [5 f7 z0 p) C在广州益药药房买的

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