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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5037 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
. l& G/ |2 g* U8 e0 Q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" z( G/ N' e2 N谢谢您的提醒!
9 |  z' y  o) ?, p* T我先找一下影像大佬看一下。

+ w1 D+ Y% X4 m8 n. A3 e# j
3 x5 m! ~3 @" g' T4 f  c1 ]- b1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- M' R( S% M4 d0 I  f5 A( T$ c' t- j% i
8 a! r! g' s3 U3 l  m# j: r0 R2 r( F0 R
  2、、cea评估?    换药前后? % H, _1 ^# r* N  C+ y/ _2 _

& Z$ v) r0 k( D7 R5 K/ _& C0 v, v% g    影像对比,评估药效(延时)。
! k9 j' o; P0 {! d2 u3 ^
8 {7 a- n: v) M0 _( c
) @" z! C( C* P& t" |) e) C1 j; G' Q# Y# x
# Y' i7 x, u' b/ |& X
3、佐利替尼是正版?
4 W) I7 B! ^+ g+ x' a; x; n. {+ b+ X& j: ~) O4 l, O
8 f% n2 x7 v/ W" p6 ?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25* I4 a) {& U" r8 o9 ~6 d
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻). [& j- v" C, j" J& |

* D3 C, w1 n$ t结果怎么样? ...

# M6 y1 X0 A8 ~: c8 A: e7 E; M没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27/ ]- E  t+ S% u% M5 @, b
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

/ l2 H& z, Q. C9 _! _1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。5 z/ S/ b7 h) _" g0 _
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
8 X8 a, D: |& W" s& U" K. {3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
( p% K  N1 D6 z8 Q, e
6 y9 M0 I& m6 m6 x$ z. `2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
% }& K3 h: ^) C5 n- z3 c0 S. C* N$ E( Y- r
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ F2 i/ X8 H: j1 j1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  E* i2 N* a8 Z' [& k1 f* f/ r+ j

2 s. ~. X) ?8 p  \  P/ S; n! r- ]! B2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
( m9 F& J1 f0 j2 h% J7 _4 u' G* {$ X
( H# e  C" i! |" ?: E
医生甲氨喋呤等鞘注?
- d  c/ j) S/ V4 h+ U6 A
# I  E- q! G$ j4 H7 N' H1 m% y加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24# O( t+ M/ M/ S5 ~+ e1 ~
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

6 W, `3 m; P' f' Y' A1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56% f6 X7 p8 S+ o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

. ?, ]+ g6 s. G9 R请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15+ a$ _) K% H1 B2 W
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
- f" o+ I: I8 f# l- @2 D
在广州益药药房买的

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