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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5104 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
, I, F/ [- I1 w* K& C
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03* Q! Z* d* ]9 d. T4 Z5 S
谢谢您的提醒!
5 ~- `6 C3 |; N& J我先找一下影像大佬看一下。

$ M& u) a- i0 I( k
5 [: Z" ^7 \) t, x3 D. x6 _* n2 A1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 |! D/ T- v9 G2 a0 V
  S0 m6 A# Y5 w3 k: D0 o( L( R9 r0 O8 y* v" V# f, T6 Q
  2、、cea评估?    换药前后? 8 C  K( i9 {1 ~& l( b. w
+ H6 v% N' K& F& S: A$ `: V* s
    影像对比,评估药效(延时)。7 ?+ V# A" y7 j! }, H

& s9 Q3 |/ c$ U$ O- q! k* A: U/ {% l: G7 G9 j# q! P/ C
1 v1 E# H( W$ V* O# C/ ~1 M0 k
0 Y) M; p3 W' b: N0 v5 s
3、佐利替尼是正版?
5 K! l; I! O2 B1 L. r. Z+ t! C) y9 _  A- j- L# i2 A
- Z4 `2 u$ u8 y$ j) J" c

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
4 e) g' K7 u) x+ \; U0 n. H2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻): V! n7 @7 K5 x0 ]! X( x

% C6 D; B! O. M# j1 M7 V$ ]结果怎么样? ...

  }+ x% V2 C# J5 p* i没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
9 K! G, K2 O  a1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" U3 n/ C  u8 T& N; D) L4 ]
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。/ ?4 a8 E6 b0 J$ v8 ?5 W; a/ G
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& N' Z8 l- _( C& P! N( m/ s1 A/ [/ |& _/ |3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% ], v1 o4 b7 q( C. ]" Z
" z) {3 n/ P2 @# X# X! _2 ~
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 U1 ^# i; o' e
; q5 ], `3 I* I: n+ H* K
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
+ E" |( [3 I% O% N1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 W9 H3 j& K! J1 O* Y
5 W1 c1 G1 D; {7 i5 \3 @6 s2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
: N, f- H/ x0 T6 R9 c( \  h6 Q

8 j3 j% m8 I1 b医生甲氨喋呤等鞘注?7 ?3 M, q; |1 [& M$ ^  C

% S* X, f( s' u) }加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:241 |! T' }: }3 \" r0 e
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
/ k+ H: b6 g7 b4 H6 S( ?9 x
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
& c9 e7 A& W9 c0 Y8 Q4 L1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
. L4 N4 E+ s. m! ?
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
) K/ J5 w/ R: @9 S* c请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

* p. b- ^5 s% ~. s在广州益药药房买的

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