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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15233 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 7 o( [1 ]+ M8 D* I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
% V) S+ Z7 @9 i! a+ o谢谢您的提醒!% i; W4 S: J, b
我先找一下影像大佬看一下。
' c+ H5 N: e# @& \- _
, i# |) J4 Q5 k
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  $ g& r) i4 j$ ?- \( p2 b& A

3 z) @, n" @( T; f
" j4 S7 d: q. J4 U  \  2、、cea评估?    换药前后?
1 p7 q. ]) u0 A' P0 y. a
# E0 p/ S, d, e( O7 U* p    影像对比,评估药效(延时)。$ _8 Q, z6 U7 ]" F2 l
4 |* I' [  G( S; K
' E: R- k3 a" f; [- C! y

9 y( d9 V6 [+ V9 O% H! q/ s+ i+ Y4 I' `/ V, \
3、佐利替尼是正版?  u4 U" t& Q/ L6 C' ]  m

# W) C/ c' }4 ^, d( m  }" \1 R# F! s

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% V! U  j6 W' _& ]& g2 s2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
( L# `3 y' S7 d9 b/ @6 J
  t& h+ @/ h. w' g结果怎么样? ...

. n3 V- z5 p4 f2 W# ?没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:272 w$ G- B! C- u# K# h
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

+ j  [; i- k$ F1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。$ l! E1 E4 W5 Q- W' Y6 O; `
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。+ \( z! d5 h, d3 w9 |* o" f* P
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- A2 u# p/ @3 a: Z$ E7 O7 E; i- k, {5 B
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
+ y$ J, Q; L& E! |& F$ q8 o2 [" E/ s
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:196 |9 F4 T3 R; U8 x
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 J. U# }7 Q- H$ f" v" Q# u3 b
) W: {* c! \2 |! X0 r( X. l* r2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

  V4 L( b  U! I3 h8 q  h6 U- `8 n. p# P5 |  C6 C; O
医生甲氨喋呤等鞘注?" t( R9 G  U! F  Q$ Z, m
# D$ Z- U) y/ c6 l8 G/ ]$ s7 W
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24" h! f' W; V$ @  H; l2 Z
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

% }( W$ Y+ {  H+ o. |& i, f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
3 [; s/ z  s$ ^% @1 c1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
: m, ], W$ w3 k3 J
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:155 U7 G. c% C) \6 p4 H% E# K* m3 u
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

0 S! ?1 ^- Y/ j+ I" w' s8 H在广州益药药房买的

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