穿越死亡幽谷) Z( Q3 L* Z @- z4 Y) s# ?
0 T- }; {; [0 q' K# c许长老- D7 d2 v- x6 i3 K* l% _. T
* E. g8 d* M0 F% R4 Y7 A2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。+ d' e+ J% e+ V! c' |4 R
`7 Z2 Y3 i) G$ V1 y$ S( s
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超3 @: ?. i, p( R/ z$ j1 w
+ r! a2 h m, @7 [& [2 N5 F/ G
4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。
, ?4 Z# P6 `$ J: F1 S3 ~9 S0 [, W) @# p/ p, h- ^
又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发
2 q. M: Q7 \1 Q( t' S全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。. p& O. w* A. D( q! x3 J! j
' n/ u/ [4 |/ v
只有开展自救了。/ E2 Q# O; w6 q
0 N: P0 b2 V; ?7 ^立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。 q- @- {% U! t" ]7 o* j. `
0 A8 q, t# w# m) s痛苦的煎熬
3 A; V1 ^0 |1 T; H! C, w ^* {, V* k1 o* K1 R! @7 j$ R. ~! }3 a- i
为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
5 q& [2 I6 m9 b2 w" s% f3 s1 t5 O
- [# E+ k, |- m% h首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。# X! K' i( F. q8 E! U
: C* O1 G0 R3 P2 h# [ v其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在
' f* Z; c. E& y! b* ?+ G5 x' i沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
0 O; p1 D- V* p3 H9 p8 h, u. v& U' c _! a1 \ z6 h* O7 t
癌魔肆虐7 E6 X M4 L/ A5 G
9 Z! U0 W' w( ?: r8 q5 J2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
- d) G4 R& J" N
, B- }: ?$ r8 \! _+ J$ _ X" A这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星
, e. [2 C* Q" J' S' n& a! }半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。
) d; [9 G8 H7 v; D" ]' a; S6 A; ?立即终止了那失败的治疗。$ }! [/ ^. ^; j# u! T! l) S+ G/ d
/ a/ B) _5 @3 h1 u3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生9 E4 e2 I) G4 O: u
再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。
* s' M4 U+ S" L B. h& h$ C$ l. A9 u8 T) D6 a) L% Z
立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。
7 K$ s& T4 s( Q% G; _* v, a5 P0 E7 ~* E- E
手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放7 p5 K- s' O8 ]* P6 ~
疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？
: S+ W1 O1 U+ G. A0 {
6 a. k: ?) t/ \5 y+ ]# ~) A也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。
- P- T3 S5 K9 a1 K
: J4 w- ?) B: ]病情分析
+ `2 F- c! L* V. ]2 \3 n5 ?( j# }, o
2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
. U) C; b0 q0 W: f
+ p3 L/ o, q% |天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。 `7 ^- u$ E. Z( r2 A
4 P6 u9 ?- b1 w7 ]% L; h3 W癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
2 H# D7 J% d. ^' J
; J8 w) _4 A$ r4 R$ T2 [# i行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。$ i$ ^5 t! ]) t$ K. n
$ p5 `3 |9 R J5 E. Z
绝地大反击
, F7 t. s1 l- e
; l) @0 |" D; i9 ? ^/ j一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即0 I: r7 p1 S% a
4 c, j: i U+ d6 t; B
寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不$ T' L$ J# S3 B4 d1 {& D: h$ _
4 W" D% a8 x, ~7 a% ~
了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
8 |$ C, U/ Y6 l5 f4 m1 G2 B- S; Z0 g+ W$ [& a
癌魔，你给我等着！/ k; c8 M4 `9 E
; z9 G1 ~% ]! u8 `" Y2992大军出发
) r! v, q; ^1 O4 V8 r
$ k, j" P( i9 q0 U$ F* s8 q雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊
\, R4 ^0 V' r9 x3 }2 \$ h/ ^# v. R$ d9 h2 R
液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，2 C0 D) ?) g5 W. G, ]
$ h$ M9 K' c5 W. w+ b7 W* L
大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？# x( J; o- K. B
/ b) C2 @ C" b8 j6 s
鼻腔给药后第一天
_+ Y9 q9 r5 o2 x
3 h) N: s' A& [% c我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！
" G2 j: k M& F; _% @! B3 F; X& H' c& M+ `5 T) y3 l( p- A
第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯
( q- A! m2 f. ~ Y& m7 l曲了。2 V% c5 `. A% A4 h+ E
8 o" `' @' d: k" N2 e
第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。+ i4 q' d- A5 m+ L
% @4 W' c6 X; n) ^0 {' a
....... U. J" A* v2 M
+ c! j' w J( T& F8 }. h4 F) h2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相4 u) P5 W& X7 i0 l. n \$ z
8 L$ V- L o0 y& F( u0 _7 g8 K
比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。
* |+ v$ o& x* p4 V+ B% [1 t
& A5 f4 W" G" C' \: ~7 n' ]; y5 d; i随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
- P* ~; p! G, ~- V- w6 W1 r' V
/ E3 V/ \( H7 A. e0 L" q7 L0 S教训+ x! J1 I) x. ~ I
8 R) o: M3 K4 c" |' l不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。! A" m, W+ Q; V
; t( ~ G# c. ?/ P( f
出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。& U* g/ _/ B3 F$ Q- o% q
6 d! u4 V2 [) d) t+ ~
最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！
* M; e2 e& F# o' m! n7 u) ]2 v3 ?8 Y4 n( g$ | m5 w9 K
用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。' s8 t: _% l, b4 T9 \( I3 w
( V! |6 x( ~2 o+ [
今后的路6 ~/ ~* I# \9 R G6 z' ?
& h. f. z( A( `) _/ e
怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。
" v5 H* J5 R1 G V k9 O+ k5 U+ u' Y
温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。8 s) R1 V# E/ P. D7 A; e
. @+ z0 d* V0 f0 ~ S离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
5 t/ E2 u" D. B3 U, ~: `1 T
. t! h. k+ l% ], q1 [/ K) g样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死" @# D2 y1 {; R" V9 s, d
% F8 M+ ^+ i5 g! A g, [6 D亡的幽谷，迎接新生。5 Z5 j, q9 t# x. r
6 V0 ^9 Z: d# G3 [2 Q鼻腔给药的一点个人体会' H4 J5 Z% ]& A
/ u) T, e+ R& p" _3 A( w# H我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。
! J: i) H: k+ G) u9 ^0 `" z' R# u, d; Q" ~) y
水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。
9 E5 f6 z$ Y4 ? ^( c- ]* x$ S) A
吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。
, V+ R0 y/ B4 I$ v" {9 u- X: \/ a4 Z
鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。! {6 O- \- p' N
: O- W8 @4 H: z: \& Y3 m0 O3 ]
鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。
7 O; S! }% G: b( `0 k7 D5 k/ W1 {/ X" u! e! T" X7 ~
参考文献
7 I2 U) u) C0 d
) y1 V/ e) u( H* x+ F老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
显身卡
