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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286462 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" x  p* I; j( J! @
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 ' D0 M5 `6 R% d! O0 S; E1 y& m
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
; W& h8 ?) Y4 ]( u/ G
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     3 ]) n0 H$ d, L7 a1 w
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
( R% V% l% Y1 r) pEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

, L8 j2 O: Y2 x5 N$ M* J# t有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
" w  p" B! z3 h3 [/ m4 j切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 ; d  x: `) I2 p1 o0 T! i) t5 R
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

: N1 Y5 j; O* L  g杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。$ j# v( z! z, W5 B9 H
  h; x5 P4 x. r  k  Z  C
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 ' i2 N/ Y4 F+ b- G
* S0 h) L6 B$ [# u) ?
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
5 x' B& y  @' Y: F+ y我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
; y& V  g% p; Y8 ]" w5 A1 R服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
4 U! @/ H0 b0 P( gegfr++1 p0 X# O0 p$ G/ a. Q7 M
vegf+
: m9 h9 r8 u7 w7 E多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。) @) j& M2 t9 V  E
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯( l2 L! y4 [' D. n" {/ p' x+ r
每天3次天士力的水飞蓟宾# K% j2 S2 G4 n, l' @3 N
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg, X$ X  |: i% T
每天1mg西罗莫司片* ?" O) `* C6 A# T5 F& ?" m2 }
每天1粒拉米夫定0 D; i& L$ q0 _9 e
10天一次乙肝免疫球蛋白
5 s( ?) v+ ^1 T, f" c4 z1 Z! l9 B
: o; r6 O: y" {, J4 ~前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
" B, ]% v3 [/ j/ n$ U- W! A
- Y9 T  q2 P' f( D  {0 Y说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。! V9 N4 m: V1 ?* x5 |. f* @

$ t3 l$ L) |& V/ @8 p, t, h. `+ F  A6 G+ F
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
$ q  w& g  P/ y/ p
7 u, I7 G( N  g" q$ {" c另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
9 |. Q8 J4 {; C0 D7 |2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
8 R* R+ ?1 l, B( H9 T/ O5月6日介入
' F/ \3 Z! ]+ @5 Q6月6日介入
$ i+ D. N( n3 _2 x  ~# V1 G一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次! p, G5 \3 r  G: e9 m, `! _+ G. B
3 H2 J$ t" l5 H
整整6个月复发
4 v# k4 s- H$ d8 x2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
( S- W# G* ], z7 Q2 ]! K* t2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)# b, Z* s' q9 d9 z! R3 x+ D' x
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
' {8 p9 k" Y2 h) \, ?+ f  {6 i8 F2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
) U8 E0 _! b" n7 M3 O/ O1 ?接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
9 ?; r2 p1 v# x5 }4 b/ T) d( ?4 i+ [: p! F! B7 [% k+ A
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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