我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
" f7 F. j" O  n/ x* [1 m除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
, M1 N; h, H% o' w7 q, y, {精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
- a2 R5 o  Q0 c) T. i. `另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

* J2 ?$ H! E, S2 N1 {% Z' |5 D                               
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# s1 i2 {8 F9 O) v% qAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
. E6 }( Z! Q! Q除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

- V- k0 N" d  n2 c$ \+ n有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

% P  _! Y6 I: b0 i好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

* O+ B$ d1 J  b                               
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0 \. F) ^  B" @2 u- |有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

0 R2 |# f( H, E2 S/ M* ]9 f& b疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

1 f8 c; \2 h: T4 s( k/ i9 a4 _: }
8 g1 H8 W4 ]5 c. C6 w从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
; K. c9 U# H' z- ~6 e今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

& K5 ]  N; s6 w  q8 @几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
# e) B+ n  E, g; l1 j- Y/ ~8 T7 z
1 p( y" V7 R/ o- s4 L7 B你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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" W2 D, X( n5 q& U6 I  }几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

. O& [& W; l2 E8 F8 X# A9 o确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
/ k  r8 M3 @  v6 `' d/ \
) U5 d8 t; g" F2 S# _和5天前对比，
( E. r( u+ l9 z. A5 X! r: S白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
. I9 C8 [/ V3 k' J* a) }0 O' u$ e! @总胆75 ，直胆50
, M6 d, Y" J0 \) V* {+ ~, [2 C白细胞血小板那些正常
7 [6 x+ Q2 X7 w# ]& U) |
另外发现心肌酶里状况不太好。
) j. X! ~4 W# i8 `( P8 c  o" r9 T磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
7 t; A  b1 q$ m0 D) C& }' t乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
6 Y6 }; o8 V; q8 Z5 d8 a, O6 `好像高的有些离谱
8 U: g: K, X& s; d8 ?! ]8 P7 d& N
9 R& W6 n( m9 }% |/ Z/ w但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
( b: C4 n/ ^: U$ r4 u( N, N8 Q但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
2 E) ^$ V7 {+ y; n4 v不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？