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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244787 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
4 o# P) i9 C: g' t2 ]3 a) B他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

. |6 V( P3 x3 W5 \# mAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
  G* ~) t, ~! `2 ~$ l除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。0 Q8 v% E0 q, R+ p/ V: n, i
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。7 k  U8 Y% w% O# I4 c7 v3 a5 X4 o- m
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。3 Y3 ^5 \" g; w4 D
另我也在北京,有时间可以交流交流。* Q: I$ z1 d" G  {3 K  S( C' e
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 8 z8 J* S; ?6 O+ z2 _5 m4 h
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
7 i6 k+ k$ k" J6 ^8 m除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
+ F- x! l$ f4 g, \, |7 f
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 7 v4 m$ ^5 X# p- G# b
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
0 K  l; S6 y+ W. G
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
5 j0 L4 @! g' L( d8 x. z有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
% u8 h0 r# f+ v* U8 d* |
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 - l+ ^! ~5 Y. o
4 e1 G6 F! z6 M7 ^* B: T4 [+ N! K
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
2 D: `% [0 `5 [, t- e! t% H% g今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。  e+ n  ]8 P. i, j) Y8 n
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)5 x! B* t. ~( u) j5 z+ L
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
3 m6 m( o3 Q1 @  U' g0 J从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

' a, d& |6 R4 F% F! M' n看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 , [& n4 l  k6 o/ Y) D) m2 O& G
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
! O$ V% J4 c. m8 i7 [7 T/ E
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。6 s* @- o% h: Q( q6 ~& `# i# j
- j) {$ ], a" |
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
9 M6 N" Z/ P! Z+ p$ n
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
3 [1 p7 [( E: s  u" t9 {2 L8 a! w
5 T$ g0 L6 Q  |& r* T* H当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
: A  ?: ?6 F4 v9 U
% h! P  x1 V1 T% K, ]3 U/ h和5天前对比,0 E' r$ H: F" i
白蛋白升高到34+ e! \! }6 p: S9 o! Z0 @
淋巴细胞百分比升高到22
6 Z6 L- Z( F# X2 e% F转氨酶正常
2 a( x8 z( J8 R7 d" f总胆75 ,直胆50
9 g' o! E+ ^6 o* G白细胞血小板那些正常( V( C! h* d% u5 t9 @4 y5 c
: |; R3 m8 f1 Z3 q  m' B8 d
另外发现心肌酶里状况不太好。! a, H/ I( o0 C. z8 s3 W1 r) c& N
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
6 ]  N, x4 k1 ?* R$ j乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L- y: X$ ?! D  {) o% Z. _
好像高的有些离谱* k+ ^+ s8 }/ P

- H$ I2 n8 O$ Q8 a$ d4 ], `但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深4 O8 u$ D9 P! Q! H: `8 g$ y; O

, s# t& \, H) B) N至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
6 C& f% a; x7 `; T; q+ j& z2 J1 x但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是1809 X5 b; ~" }8 K. ^, Z
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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